Forum Vulgaris

simone siaussac · 30-09-2008 15:46:58

hélas non cette maladie ne s'attrape pas,

voir mon message précédent........

meilleurs souhaits
simone

jeanluc9588 · 30-09-2008 16:51:43

Bonjour,
C'est un dérèglement du système immunitaire. Cela se soigne à l'aide de la cortisone. La guérison au bout de 2 ou 3 ans.

Pour moi cela a débuté en juin 2007, le diagnostic en septembre 2007 avec 30 mg de cortisone. Maintenant je suis à 6 mg et je vis presque normalement depuis fin janvier 2007.
C'est une question de patience et de courage. Normalement la guérison est sans séquelles.
Jean-Luc 62 ans

simone siaussac · 30-09-2008 16:58:15

bonjour Jean Luc

tu as parfaitement raison j'ai déjà parlé de ma maladie sur ce forum..

pour le moment je ne souffre plus, la dose de cortisone du départ de mon traitement était bcp plus forte......120 mg !

j'ai eu une période de + de cinq ans de rémission, puis une rechute

tous les examens que j'aie subis n'ont jamais revelé l'origine de ma maladie.

bonne journée et bon courage à tous ceux qui souffrent

simone

Christiane59 · 01-10-2008 07:15:47

jeanluc9588 a écrit:
Bonjour,
C'est un dérèglement du système immunitaire. Cela se soigne à l'aide de la cortisone. La guérison au bout de 2 ou 3 ans.

Pour moi cela a débuté en juin 2007, le diagnostic en septembre 2007 avec 30 mg de cortisone. Maintenant je suis à 6 mg et je vis presque normalement depuis fin janvier 2007.
C'est une question de patience et de courage. Normalement la guérison est sans séquelles.
Jean-Luc 62 ans

Bonjour,

On ne peut pas parler de guérison mais de rémission.

Et dans la mesure ou le traitement est continué ou toujours en cours, il est question simplement d'un traitement dit de fond afin de contenir la maladie, mais on ne peut pas parler de guérision car les maladies auto-immunes sont incurables.

On peut simplement atténuer certains symptômes ou mettre la maladie en rémission, qui peut avoir des périodes plus ou moins longues. Mais pas de guérison vraie.

SASY44 · 18-02-2009 17:42:43

bonjour à tous
Je viens réagir à tous les messages sauf le dernier qui dévoile la vérité. En effet on ne guérit pas d'une PPR, les medecins nous l'ont toujours dit, alors je ne comprend pas que vous ne le sachiez pas.
Mon mari a une PPR depuis 2006 avec tous les symptomes décrits dans les messages, mais à la différence, il souffre beaucoup au point qu'il a un traitement très lourd et de la morphine 2 fois par jour et malgrès cela à partir de 17 heures c'est la fin du combat,c'est-à-dire il doit arrêter toute activité( je précise il ne travaille pas) plus être debout, ni marcher etc... et se mettre sur son canapé pour essayer de soulager ses douleurs mais c'est de courte durée car même assis il souffre toujours. Enfin c'est une sale maladie qui réduit tous ses faits et gestes et nous, son entourage nous souffrons de le voir ainsi. Il n'a que 53 ans.
Voilà si vous le désirez je pourrais vous en dire un peu plus. A vous lire je vous souhaite bon courage pour affronter cela.

simone siaussac · 18-02-2009 18:41:28

que votre mari soit patient même si on ne guerit pas de cette maladie on peut être soulagé par un traitement de fond comme je le suis depuis 2001.
pour l'instant je ne souffre pas de ma ppr qui reste tapie sûrement quelque part mais qui me fiche la paix.
tous mes encouragements à votre époux, gardez l'espoir, un jour il ira mieux.
je ne prends plus de cortisone depuis longtemps.
bien à vous

mimi64 · 12-10-2009 10:46:04

Bonjour à tous,
JE viens de faire 25 ans et je suis atteinte de la pseudo polyartrite rhizomélique, le verdict est tombé ce weekend. Ceci est dû au fait que j'ai eu un grave accident de voiture fin février, les sequelles en sont là.
J'avoue être dépourvu de tout, j'ai lu dans l'encyclopedie que ce sont des maladies pour les personnes de plus de 50 ans.
Je suis sous cortizone la pour 1 mois, je prend 60mg par jours, mais je dois bien avoué que la douleure disparait sur le coup, mais reviens l'aprés-midi.
Il y'a t'il des jeunes dans le même cas que moi.
Quelqu'un peut il m'aider??

Merci d'avance.
Cordialement

jeanluc9588 · 12-10-2009 19:03:54

Bonjour,

Je suis étonné que vous ayez cette maladie qui est causée par un dérèglement du système immunitaire. Qui vous a dit que vous aviez cette maladie.

jeanluc9588

jeanluc9588 · 12-10-2009 19:06:36

Bonjour,
Je connais très bien cette maladie car j'ai la maladie de Horton et une PPR. Maintenant je suis à 4 mg de Cortancyl/jour. Je vis normalement.
jeanluc9588

simone siaussac · 12-10-2009 22:56:21

ce qui m'étonne c'est de lire que votre PPR est survenue suite à un accident de voiture, et honnêtement je ne vois pas le rapport.
mais je ne suis pas médecin.

en ce qui me concerne, je ne ressens plus rien, je dois être en rémission, et les deux comprimés de plaquenil journaliers me vont très bien. (un matin, un soir)

je vous souhaite bien du courage, cette maladie ne concerne pas les jeunes de votre âge.j'avais 53/54 ans quand elle s'est développé chez moi et le médecin me trouvait déjà trop jeune !

cordialement

simone

mimi64 · 13-10-2009 09:44:02

merci de vos réponses, j'ai le HLA B27 positif depuis toujours et toujours eu des problémes de dos, et le diagnostique m'a été donné par mon osthéopathe, il m'a bien certifié que cela pouvait survenir même à mon âge, j'ai tous les symptomes. Je dois voir mon Rhumato le 20 pour que lui me donne sa version des faits. POur ce qui est de l'accident, j'' ai été trés secouée au niveau du dos et il est possible que la maladie ce soit déclarée à ce moment là.
Aprés je ne suis pas non plus médecin, j'écoute ce que l'on me dit et vos conseils.
MAis les médecins m'ont bien certifié qu'il s'agissait de cette maladie; Je vous en dirait plus ..
Merci a vous
Bonne journée.
Cordialement.

jeanluc9588 · 13-10-2009 10:55:02

Bonjour mimi,
Je suis du même avis que simone siaussac. On ne diagnostique pas cette maladie d'un "coup de baguette magique".
Je vous invite à lire mon message # 10 où j'indique des sites qui vous informent SERIEUSEMENT sur cette maladie.
Ma maladie s'est déclarée à l'âge de 61 ans. Cela fait plus de 2 ans que je suis en traitement. Je passe à 4 mg de Cotancyl dans 8 jours.
Bon courage
A vous lire jeanluc9588

Forum Vulgaris

#26 30-09-2008 15:46:58

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#27 30-09-2008 16:51:43

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#28 30-09-2008 16:58:15

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#29 01-10-2008 07:15:47

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

jeanluc9588 a écrit:

#30 18-02-2009 17:42:43

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#31 18-02-2009 18:41:28

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#32 12-10-2009 10:46:04

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#33 12-10-2009 19:03:54

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#34 12-10-2009 19:06:36

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#35 12-10-2009 22:56:21

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#36 13-10-2009 09:44:02

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

#37 13-10-2009 10:55:02

Re: Pseudo polyarthrite rhizomélique

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