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Bonjour
je suis entièrement d'accord avec toi, en plus les jours ou ma tension était la plus élevée 16/9 c'etait le moment ou j'étais très stressée de me battre avec les médecins pour enfin obtenir du lévothyrox!!!
quand le stress retombe elle retombe à 13/7!!!
il ne me reste qu'a souhaiter que le bilan cardio ne montre rien le 17 avril!
merci de ton message et bon courage à toi aussi!
bises
wynnie
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wynnie ta façon de faire m'a choquée, on dirai que pour toi aller chez son médecin c'est comme aller au supermarché.
De plus, tu aurais du faire un tableau avec toutes tes analyses sanguines en allant voir le médecin (et pas lui cacher tes dernières analyses) ou endocrinologue, moi c'est ce que j'ai fait ,j'y suis allée avec tous mes résultats depuis 1999, avec mon poids depuis 2000 (ca fait 1 ans que je n'arrive pas à perdre du poids pris 1 an avant).
J'ai d'autres soucis à côté, comme le fer et des triglycérides fluctuante, mais je ne suis jamais allée chez mon endocrinologue en lui disant ce que je voulais! Elle a regardé, m'a parlé et puis m'a dit ce qu'on allait faire.
Moi je pense que moins on prends de médicaments, mieux on est! Surtout quand on pense à ceux qui sont obligés d'en prendre et qui aimerait s'en passer.
Christiane te donne des conseils, mais si tu n'es pas contente de ton endocrino vois quelqu'un d'autre mais on ne va pas chez son médecin en lui disant qu'on veut être sous levo et puis revenir en demandant d'être augmenté (c'est quand même une hormone).
Bises
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Bonsoir
je ne suis pas allée au médecin comme au supermarché, ce n'est pas dans mes habitudes!
j'ai un tableau récapitulatif de mes analyses sur 25 ans, c'est le médecin que ça n'a pas interressé!!!
je pense aussi que moins on prends de médicament mieux on se porte sauf que lorsque l'on manque d'hormones il faut bien les amener de l'extérieur et crois moi il n'y a pas photo entre avant et après les hormones! et je sais très bien que je n'ai pas encore récuppéré mon état normal.
je n'ai pas inventé mon manque d'hormones, il est suspecté depuis 25 ans, se voit sur les analyses depuis 94 quand on veut bien les regarder et n'est traité que depuis 4 mois parce que j'ai enfin découvert sur internet ce forum et un autre qui m'ont appris le fonctionement de la thyroide!
en matière de thyroide malheureusement je suis loin d'etre la seule à avoir besoin de dire à son médecin ce qu'il faut faire et la généraliste m'a dit elle même à la fin de la consultation "vous en savez plus que moi sur la thyroide"
tu as bien de la chance si tu a trouvé un médecin qui sait ce qu'il faut faire en matière de thyroide, moi je le cherche encore et je vais effectivement voir un autre endo qui j'espère confirmera enfin le diagnostic!.
je peux te dire aussi que lorsqu'un endo parle de traitement homéopatthique à 25 µg de lévo c'est moi qui lui ai rappelé que l'on parlait d'hormones et pas d'homéopathie!
as tu un probleme de thyroide, est tu sous traitement?
a plus
Wynnie
Dernière modification par wynnie (09-04-2008 16:37:41)
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Poupinette,
je voudrais t'imaginer fatiguée à t'endormir sur ton bureau à 14h, incapable de retenir une seconde le chiffre que tu viens de lire (alors que je suis comptable), du brouillard plein la tête, avec la peau sèche, les yeux secs rouges et qui brulent, les cheveux secs, des vertiges, des selles complètement désechées impossibles à évacuer, du choléstérol au dessus de la norme et j'en passe et tu viendras ensuite me dire si il vaut mieux rester comme ça ou aller mieux avec des hormones!!!
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Moi j'ai un problème d'hypothyroidie (surement passégère d'aprés mon médecin), je t'ai compris sur ta gêne et tout mais pour toi il faudrait que tu vois quelqu'un de vraiment compétent, c'est plutôt dans ce sens, parce que ton médecin traitant (je parle en connaissance de cause) c'est bien pour tout ce qui est petite infection ou maladie genre angine mais ce qui devient spécifique, il n'ose pas dire qu'il maîtrise.
Je ne te jugait pas, ne le prends pas mal ce que je t'ai dit, mais j'étais à vrai dire un peu choquée (peut-être que j'avais mal compris).
Moi mon endocrino m'a mise sous lévo50, je fais un contrôle dans 6 mois et j'en ai pour 5 mois de traitement, mon médecin traitant ne voulais pas me soigner et m'aurait laisser comme ca.
J'ai des soucis de carence en fer dû à des anémies depuis 3 ans, il y a un mois quand je suis allée la voir avec mes résultats, elle n'avait même pas remarquée que j'avais une ferritine inférieure à 5.
C'est mon endocrino qui s'en occupe aussi, je pense que quand tu ne te sens pas à l'aise avec ton médecin et que tu as l'impression de ne pas être écoutée il faut aller ailleurs (tu payes en même temps).
Bises
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Ca n'est pas une agression mais ce que je voulais dire, c'est que moi quand j'ai vu que mon médecin me faisait faire des analyses sans aucun rapport et puis quand ca ne l'intéresse plus elle n'en tient pas compte.
Moi aussi j'ai un cholestérol à 2,30, des trigly qui passe de 1,70 à 4 sans aucun changement alimentaire et d'autres petits soucis, vu que mon médecin traitant voulais que je fasse des prises de sang inutiles (selon l'endo) et des examens inutiles aussi, j'ai été voir un spécialiste.
Pour l'hypo, je te comprends j'ai les mêmes symptômes avec en plus les intestins dérégler par mon tardyferon, mais bon je relativise et ca passera surement.
Mais pour moi, il vaut mieux trouver un médecin qui t'écoute et saura te répondre, parce que chacun est particulier, et qui te donnera ton traitement parce qu'il saura comment faire et les analyse qu'il faut faire pour surveiller.
C'est tout c'est pas méchant ;0(
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C'est exactement ce que j'ai fait si tu prens le temps de lire les 4 pages
j'en suis à 4 médecins et 2 endos pour trouver un médecin qui a bien voulu me donner le traitement et je vais voir un troisième endo début mai pour rassurer ma généraliste en espèrant enfin trouver quelqu'un de compétent!
je trouve tout à fait scandaleux d'en etre obligée à creuser le trou de la sécu en multipliant les visites alors qu'il suffit de lire une analyse et d'écouter un patient mais je ne baisserais pas les bras concernant ma santé et celle de ma fille qui est dans le même cas que moi voir pire puisque le dernier endocrino lui supprime carrément le traitement au pretexte qu'elle est jeune alors qu'avecles mêmes analyses il me conserve le mien!!!
tant mieuxpour toi si tu a trouvé un médecin qui a bien voulu te traiter.
si je peux me permettre, 50 d'emblée c'est peut etre un peu fort et 6 mois pour faire le controle un peu long mais bon!!!
j'ai été choquée par ta réaction mais en même temps pour quelqu'un qui n'est pas passé par ce parcours de combattant je peux la comprendre. moi aussi j'aurais bien aimé ne pas en arriver là.
bises
Wynnie
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c'est 6 semaines...
Moi j'ai vu des médecins incompétent, je te rassure, je me suis retrouvée face à un dermato où j'ai pris des risques pour untraitement contre l'acné, là c'est mon médecin traitant que j'ai depuis 99 qui ne s'est plus quoi faire mais me faire des analyses et examens en veux tu en voilà.
J'ai 23 ans, c'est vrai qu'il faut vraiment que je ne sois pas bien bien du tout pour aller voir le médecin, peut-être parce que j'ai vécu d'autres choses plus douloureuse qui me font relativiser généralement dans la vie et que j'ai vu des gens souffrir à l'hôpital en tant qu'élève infirmière. Peut-être pour ca, je te souhaite bonne chance et j'espére que le prochain sera le bon, pour ta fille aussi.
Et excuse moi encore une fois, je ne voulais pas te faire de mal, je m'y suis mal prise.
J'espére que tu me pardonneras et que tu donneras de tes nouvelles, si tu as un mail, je veux bien correspondre avec toi.
En fait tu habites où?
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ne t'inquiètes pas je ne t'en veux pas!
je suis en Isère, et toi?
6 semaines c'est mieux comme délai que 6 mois!
bonne chance à toi aussi
bises
Wynnie
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Moi je suis du Loiret mais je fais mes études dans l'essone.
Tu vois là je viens de récupérer des anlyses et j'ai toujours des soucis avec mes trigly (2,12) ce qui m'agace parce que je fais plus qu'attention à ce que je mange dc bon....mais c'est pas grave.
A bientôt et je repasserai prendre de tes nouvelles.
Bises
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pour les triglycerides, ceux de ma fille étaient hors norme, au bout de 6 semaines de lévo ils étaient à 0.5!!! Ne desespère pas, je suis presque sure que c'est lié à l'hypo!
courage pour les études!
bises
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Bonjur,
Eh beh vous avez bien discutez à ce que je vois. Bien que le début de la discusion m'a fait un peu peur. Mais suis rassurée maintenant. lol !!!
Malheureusement il est tellement vrai qu'il est difficile de trouver LE MÉDECIN qui saura écouter, prendre en compte les symptômes, qui fera faire les examens nécessaires, qui saura lire et interpréter les résultats correctement, qui saura prescrira le bon traitement, que cela en est un véritable parcourt du combattant et que sont très rares les personnes qui ont réussi à trouver LEUR PERLE du premier ou deuxième coup.
J'en sais quelque chose vu tous les messages que je lis et j'en suis moi-même à trois généralistes, deux endos et même un spécialiste en médecine interne et je n'ai pas trouvé cette perle complète.
Poupinette attention au Tardyféron car il est pas copain avec le Levothyrox. Donc il faut veiller à le prendre deux heures minimum après le Levothyrox.
Le Tardyféron peut aussi fausser les résultats de ton prochain contrôle car il peut augmenter fortement le taux des T3 et donc cela modifiera également le taux de la TSH et des T4.
Quant à la prise de médicament ou de voir le médecin, je suis comme vous enfin j'étais mais je reviens à cela maintenant.
Et je pense que toutes nous en passons malheureusement par là.
Je m'explique : lorsque le médecin me voyait avant c'était vraiment exceptionnel, une grippe, une angine, ou alors mon rhumato.
J'en oubliais même mes contrôles échographiques thyroïdiens. Pas sérieux du tout je sais. lol
Ensuite est venue la période où toutes les semaines j'avais un médecin, un examen. Ca n'arrêtait plus. On va voir le médecin, qui fait faire des examens, on fait les examens, on revoit le médecin qui vous envoie chez un confrère et ainsi de suite. De quoi "peter" un cable.
Si bien que j'ai fait une pause de plusieurs mois.
Les médicaments c'est de paire avec les médecins, j'ai horreur de ces trucs là et n'en prend que lorsque c'est vraiment indispensable. Donc maintenant je me suis faite à mon traitement de fond car je sais qu'il m'est indispensable, sans lui je ne pourrais plus rien faire du tout.
J'ai pu remarquer d'ailleurs que beaucoup d'autres malades thyroïde étaient dans le même cas que nous, pas de médecin ou très peu et pas de médicament avant la maladie.
Maintenant j'en reviens à la période d'avant surtout en ce qui concerne le médecin.
Ma généraliste je la vois une fois tous les 6 mois. Elle me fait mon ordonnance pour tout ce temps et en cas de problème je vais la voir entre deux. Mais là je trouve que ça fait vraiment du bien de ne plus devoir y aller tous les mois.
Je consulte le spécialiste en médecine interne tous les 6 mois pour refaire le point sur la situation. en cas d'aggravation importante on avance le RV mais autrement on prend toutes les nouveautés en charge en même temps.
Donc j'espère que, pour vous deux mais aussi pour tous les autres malades, les médecins puissent enfin changer leur façon d'agir avec les malades mais ça ça risque pas de changer demain ni même après demain, alors au moins que vous puissiez trouver celui qui conviendra.
Malheureusement, beaucoup de personnes sont dans la même galère.
Donc courage à toutes les deux et passer une bonne journée.
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Bonjour,
c'est vrai que notre façon de faire peut choquer. il y a 4 mois c'était un peu la réaction de certaines personnes de mon entourages, persuadées que je cherchais un exutoire à mes maux et que je me focalisais sur la thyroide contre l'avis des médecins. Quand ils ont vu l'amélioration de mon état ils ont changé d'avis!
Bonne journée aussi à tous et en particulier à Christiane et Poupinette!
Wynnie
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salut tout le monde
Je vous expose mon cas
j'aurais besoin de petit conseil
J'etais diagnostiqué hypo le 26/02/08 avec une TSH à 150 et une T4 à 3.5 J'ai une echo qui a conclu à une inflamation de la thyroide.(thyroidite)Les anti TPO trés elevés---affection auto immune--
J' ai pris du Levo 50 depuis le 26/02/08 puis passé au levo 75 à compter du 04/03/08.
Ma TSH n'a pas arreté de baisser pour arriver à 4.6 le 08/04/08 avec une T4à 19(limite maximum), la t3 est dans les normes
Mon endo m'a conseillé de baisser le levo à 62.5.
Il y a des jours où je me sens bien et il y a des jours où c'est la cata.
Qu'en pensez vous?
Merci pour vos conseils?
BAZA
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Bonjour,
Il aurait fallu ouvrir une discussion à ton nom.
Pour cela tu sélectionnes : Nouvelle discussion tout en haut de la page du forum.
Reprend ton précédent message, en le copiant et le collant donc dans une discussion à toi, et donnes les précisions que je demande plus bas. Ainsi on aura la totalité de la situation.
Il faut noter les normes de ton labo.
Cela dit je ne comprend pas pourquoi ton médecin dit de diminuer le dosage alors que ta TSH est encore très élevée.
Lorsqu'on est sous traitement la TSH doit se situer aux alentours de 1 et plus en-dessous qu'au-dessus.
Et donnes les résultats des T3 car dans les normes ou correctes ou normales pour moi cela ne veut rien dire.
Car si le résultat est dans les normes mais basses cela change bien au contraire les choses. Pour certains médecins non mais pourtant si et cela explique bien des problèmes.
Peux-tu également préciser les symptômes exacts que tu as ?
As-tu fait une échographie thyroïdienne ? Si oui donnes le compte rendu.
Si pas il est important d'en faire une.
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Bonjour Christiane et Wynnie,
Mon endocrinologue m'avait prévénue pour le Tardyferon, mais je le prends le soir au cours du repas car comme ca c'est loin de mon thé du matin et de mon Lévothyrox maintenant.
C'est vrai qu'il est difficile d'avoir un bon médecin, moi mon médecin traitant ne m'aurait jamais proposé d'aller voir un spécialiste que ce soit pour mes tryglicérides, pour ma thyroide.
Et du coup j'en ai profité pour parler des mes soucis de carence en fer à mon endocrinologue (ca fait 3 ans que je fais des cures de fer étant sous pilule en plus).
J'ai décidé de consulter un spécialiste parce que lors de ma dernière consultation chez mon médecin traitant , j'ai eu l'impression qu'elle s'en foutait un peu de tout et elle avait oublié que j'étais déjà sous Tardyferon! C'est à ce moment là que j'ai pris les choses en main, parce que je me voyais pas faire pas mal d'examens à droite à gauche en savant qu'on ne trouverai rien, avec un concours à la fin du mois je n'avais pas que ca à faire et dormir plus de 9h (avec des siestes de 3h) ca ne m'aiderai pas pour mes révisions!
Elle a toujours cru que j'étais dépressive(ayant eu une perte de l'un de mes parents à l'adolescence et ayant eu du mal à faire mon deuil), pour elle je n'étais pas heureuse alors que dans la vie je suis plutôt une bout-en-train et j'adore rire!
Christiane tu as du courage, car pour toi ca ne doit pas être facile tous les jours.
Wynnie j'espére que tu vas mieux et tu as un rdv chez un endocrino?
Bisous à toutes, bon courage et bon week end (ba oui on est vendredi!)
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Bonjour
je reviens après un grand week end de 4 jours!
Poupinette j'espère que ton concours se passera bien et je te souhaite la réussite. J'espère que tu as retrouvé tes neurones! pourmoi ça a été magique quand ça a commencé à revenir juste avant Noel après 2 semaines de lévo. je crois que c'était mon plus beau cadeau de noël 2007! je vois le cardiologue jeudi et un nouvel endo le 5 mai...
bises à toutes et bonne semaine!
Wynnie
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Bonjour à toutes et tous!
suite du feuilleton :
visite chez le cardiologue
tension à 14/8 et pouls à 90 alors que depuis 2 mois je tourne à 13/7 et pouls 75 à l'infirmerie du boulot! ah le stress...
echo cardiaque et ECG.
bilan : le cœur tape un peu vite mais pas de souffrance à l'effort, pas de pb de coronaires, pas de séquelles d'hypo donc...
feu vert au généraliste pour augmenter à petite dose en surveillant qu'il n'y ai pas de tachycardie!
On y arrive tout doucement! à partir de demain matin 1/4 de 25 en plus pendant 8 semaines puis contrôle!
bises
wynnie toute contente!
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Bonjour,
Eh bien deux bonnes nouvelles donc : rien au coeur et augmentation du traitement thyroïdien.
De quoi pouvoir te sentir mieux.
Bonne continuation !!!!
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Bonjour,
Bonne nouvelle Wynnie, je suis contente que tu es pu augmenter.
En tout cas j'espére que ton nouvel endocrinologue saura t'écouter et te conseiller.
Voilà bisous à toutes les deux.
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Bonsoir à tous!
alors c'est parti pour le compte rendu de la visite avec une 3èe endocrino!
On progresse... plus d'écoute mais toujours pas de confirmation claire du diagnostic d'hypothyroidie!!!
j'ai à nouveau entendu que ma TSH n'était pas assez élevée car mesurée une seule fois à 4.45, il aurait fallu attendre que mademoiselle TSH veuille bien se laisser mesurer encore au moins 2 fois au dessus de 4!
le diagnostic sur la tsh est soit-disant plus fiable que sur le niveau des t3 t4!!!
pour une norme mini de t3 à 2.8 elle aurait considéré mes t3 comme trop basses à 1.8 mais pas à 2.7!
Elle ne voyait pas l'intérêt de la consulter une fois un traitement mis en place car pour elle plus de diagnostic possible...
mes symptômes peuvent avoir une autre origine que de l'hypo... mais elle me renvoie sur mon généraliste pour trouver d'autres pistes... donc 3ème endo incapables de citer une maladie donnant le même cocktail de symptômes qu'une hypo!!!
bref, sa conclusion hypo possible mais pas certaine... autorisation de continuer le traitement sous responsabilité du généraliste sans augmentation. j'ai eu droit à une prise de sang tsh t3 t4, résultats à attendre.
Même topo ou presque avec ma fille.
reconnaissance d'une thyroide atrophique mais tsh mesurée une seule fois à 3.92... conclusion idem que pour moi. Là est le progrès puisque au troisième endo ma fille a enfin le feu vert pour poursuivre mais là encore elle doit rester à 25. prise de sang tsh uniquement.
Donc voila, je crois que je vais arrêter là ma quête de l'endo.
Avec ma fille nous allons enfin savourer nos comprimés de lévothyrox sans mauvaise conscience et suivre l'évolution de notre état de santé!
amitiés à tous et un coucou particulier à Christiane!
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Bonjour,
C'est désastreux, honteux, scandaleux, incroyable, inacceptable, lamentable,................... !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Que dire d'autre ???!!!!!!!!!!!!!!
Si............ vous souhaiter à toutes les deux beaucoup de courage et presque espérer que votre thyroïde deviennent complètement folle ou paresseuse pour qu'enfin on vous écoute.
Donnes des nouvelles surtout.
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On a le courage et le moral et retrouvé une relativement bonne forme donc c'est déjà ça!
l'endo a évoqué l'éventualité de faire un test au trh car j'essayais de lui dire que mon hypophyse ne donnait peut etre pas les bons ordres mais elle m'a dit que ce test ne se faisait plus, retiré de la vente hors tu le conseilles régulièrement?
Qu'en est il exactement?
merci encore pour ton aide!
Wynnie
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Bonjour,
Le test à la TRH se fait toujours et reste le seul test valable pour dépister une hypothyroidie d'origine hypophysaire.
Le soucis est que pour une histoire de gros sous, le TRH n'est plus produit en france depuis 2006.
3 Labos le produisent encore en allemagne.
Ceci-dit il reste du TRH en france. Certains CHU en disposent encore ou l'importent, notamment en région parisienne et sur Lyon.
Je dois moi-même passer ce test. Je vais tout à l'heure à mon labo pour avoir des nouvelles du TRH...
Je te tiens donc au courant de la suite des événements.
A plus tard.
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Mais ce test ce fait toujours.
Je ne comprend pas pourquoi certains médecins disent cela.
Des personnes l'ont encore fait dernièrement.
En Belgique il est toujours proposé, comme dans d'autres pays également.
Et aucune note à ce sujet sur le site de la sécu.
Peut-être une rupture de stock mais cela ne veut pas dire qu'il n'est plus fabriqué.
C'est dommage que je ne connais pas les labo qui en fabrique, sans quoi j'aurais été voir directement sur leur site.
Si vraiment il n'était plus de circonstance, tous les sites même aux USA et anglo-saxons, auraient à coup sûr supprimé leur article sur le sujet. Et ce n'est cependant pas le cas.
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