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Forum Vulgaris

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#1 20-10-2007 17:55:26

Diwalie
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-10-2007
Messages: 6

Porteur sain de la drépanocytose ( As)

Bonjour,
Dès mon plus jeune âge j'ai été diagnostiquée AS c'est à dire porteur sain de la drépanocytose.
Mais j'ai toujours souffert de rhumatisme articulaires aux deux jambes .
Les douleurs me fesaient hurler!
Alors que j'ai toujours entendu dire du monde médicale que les porteurs sain ne développaient aucun symptômes drépanocytaires!
Qu'en pensez-vous?
Salutations Dan

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#2 21-10-2007 12:10:50

medecin.vulgaris
Membre
Date d'inscription: 02-10-2007
Messages: 211

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

En effet, habituellement les porteurs sains ne développent pas une seule tomatologie douloureuse, automatiquement, après atteinte drépanocytaire. Tout ceci est de la théorie. En pratique, il peut exister néanmoins quelques survenus de douleur pour les formes hétérozygote.

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#3 20-01-2008 22:49:47

L.K
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2008
Messages: 2

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

Bonjour,
j'aimerais également poser une question dans le même ordre...
J'ai été diagnostiquée avec un trait drépanocytaire AS avec un taux d'hémoglobine S à 55 %...
Les medecins ont expliqué à mes parents que cette forme était asymptomatique et sans douleurs..
Cependant, j'ai depuis très longtemps, des douleurs très intenses  le plus souvent aux membres inférieurs... Elles se manifestent comme des crampes au niveau des pieds et des jambes..je ressens une tension des membres qui chauffent, se durcissent et se déforment...
Lorsqu'elles sont très fortes, j'ai une sentation d'etouffements et de vertiges ( comme si j'allais faire un malaise)

Cet état et ses douleurs durent de façon intense quelques heures, puis tout redevient normal..même si je ressens quelques raideurs les jours suivants..
j'ai aussi une faible résistance à l'effort : je me fatigue très vite.. le moindre effort physique m'essoufle..

Questions :
Si la forme AS est asymptomatique, comment expliquer ces douleurs ?
Comment être sur que c'est lié au trait drépanocytaire et pas à une autre maladie ?
Quels traitements / conseils pouvez-vous me donner ?

Merci d'avance pour vos réponses...j'en ai vraiment besoin.. les généralistes que j'ai consultés jusque là ne m'ont pas vraiment aidée..

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#4 30-05-2008 07:35:07

Kayura
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-05-2008
Messages: 1

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

L.K a écrit:

Bonjour,
j'aimerais également poser une question dans le même ordre...
J'ai été diagnostiquée avec un trait drépanocytaire AS avec un taux d'hémoglobine S à 55 %...
Les medecins ont expliqué à mes parents que cette forme était asymptomatique et sans douleurs..
Cependant, j'ai depuis très longtemps, des douleurs très intenses  le plus souvent aux membres inférieurs... Elles se manifestent comme des crampes au niveau des pieds et des jambes..je ressens une tension des membres qui chauffent, se durcissent et se déforment...
Lorsqu'elles sont très fortes, j'ai une sentation d'etouffements et de vertiges ( comme si j'allais faire un malaise)

Cet état et ses douleurs durent de façon intense quelques heures, puis tout redevient normal..même si je ressens quelques raideurs les jours suivants..
j'ai aussi une faible résistance à l'effort : je me fatigue très vite.. le moindre effort physique m'essoufle..

Questions :
Si la forme AS est asymptomatique, comment expliquer ces douleurs ?
Comment être sur que c'est lié au trait drépanocytaire et pas à une autre maladie ?
Quels traitements / conseils pouvez-vous me donner ?

Merci d'avance pour vos réponses...j'en ai vraiment besoin.. les généralistes que j'ai consultés jusque là ne m'ont pas vraiment aidée..

Coucou, je suis exactement comme toi, la seule chose que je puisse te dire c'est que les médecins ne reconnaîtrons jamais ce trait de maladie tant qu'il ne sera pas "validé". Une pharmaticienne m'a expliqué que des centaines de maladies était en "liste d'attente", donc attendant je te conseil de te tourner vers les plantes et de voir avec quoi se soigne les malades dans ton pays d'origine =). Ou demande à un membre de ta famille, on peut en parler ensemble ..

Bises

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#5 10-11-2008 21:52:57

tofsi
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2008
Messages: 1

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

je suis moi aussi depistée porteur sain deouis de nombreuse année ! et depuis qq année je souffre de plus en plus ! alors que je suis sensée etre as et ne ressentir aucune douleurs ! de plus je pense que les medecin sont tres mal imformés en soutenant que les as ne ressente aucun symptome de la drapano ! je souffre de migraine , de vertiges , et le pire sont ses foutous douleurs ou l'on a l'impression d'avoir les jambes surtout casses en miettes, des douleurs dans les os atroces surtout la nuit ,  des insomnies  , et regulierement a la marches des douleurs dans les hanches a tomber par terre on dirai que celle  ci se derobe  sous le poids du corps ect... bref certains as souffres aussi leurs crises sont peut etre moins frequentes  mais atroces qd meme !
voilà mon tit coup de geule sur les soi disant  drepanocitaire asymptomotique !! grrrr

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#6 11-11-2008 08:25:13

Christiane59
Modérateur
Date d'inscription: 30-09-2006
Messages: 12551
Site web

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

Bonjour,

Être porteur sain à un moment T ne veut pas dire que vous ne développerez pas la maladie un jour ou l'autre.

On est porteur sain quand on a les génes de la maladie et qu'on n'est pas malade.
A partir du moment, où les symptômes surviennent vous arrêtez d'être porteur sain, pour devenir "malade".

Cela dit vos symptômes peuvent être dûs à un problème autre. Demandez à faire contrôler votre thyroïde et surtout les hormones, ainsi que les surrénales : TSH, T3L et T4L, cortisol + ACTH.


Bien cordialement
Christiane
http://virtu-oz.net/
Pour les amoureux de la mer : Mersea planète http://www.merseaplanete.com

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#7 22-01-2009 12:53:05

L.K
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2008
Messages: 2

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

tofsi a écrit:

je suis moi aussi depistée porteur sain deouis de nombreuse année ! et depuis qq année je souffre de plus en plus ! alors que je suis sensée etre as et ne ressentir aucune douleurs ! de plus je pense que les medecin sont tres mal imformés en soutenant que les as ne ressente aucun symptome de la drapano ! je souffre de migraine , de vertiges , et le pire sont ses foutous douleurs ou l'on a l'impression d'avoir les jambes surtout casses en miettes, des douleurs dans les os atroces surtout la nuit ,  des insomnies  , et regulierement a la marches des douleurs dans les hanches a tomber par terre on dirai que celle  ci se derobe  sous le poids du corps ect... bref certains as souffres aussi leurs crises sont peut etre moins frequentes  mais atroces qd meme !
voilà mon tit coup de geule sur les soi disant  drepanocitaire asymptomotique !! grrrr

merci pour  ta réponse...
ça prouve que je ne suis pas seule dans ce cas..et surtout que je ne suis pas folle ou hypocondriaque...
J'ai fait toutes sortes d'examens possibles et imaginables mais on a rien diagnostiqué d'autres qui pourrait produire ces douleurs...

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#8 06-02-2009 08:47:31

drepavie
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-02-2009
Messages: 1

Re: Porteur sain de la drépanocytose ( As)

Quand on est AS, on a toujours un taux d hemoglobine qui est proche de 50%. Mais 50% d hemoglobine A est suffisant pour n avoir AUCUN symptome de la maladie. Cependant, voici les cas observes de AS ayant des symptomes :
1) la majorite des cas sont psychosomatiques : des AS qui sont persuades d etre malades (souvent ils connaissent la maladie par des proches comme des membres de leur famille) et ils "imitent" les SS, inconsciemment, et arrivent a reproduire les symptomes a l identique (c est a dire qu ils sont veritablement malades!!). Evidemment, ils ne s en rendent pas compte, et on doit les traiter comme des drepanocytaires. Souvent, leurs symptomes apparaissent tard, parfois brusquement, suite a un traumatisme, une epreuve.
2) Mauvais diagnostic : certains depistes AS sont en fait SS, lorsqu il y a un doute il faut refaire le depistage, une erreur peut parfois arriver
3) tres rares cas : ASantilles : aux Antilles, une forme tres particuliere de la drepanocytose et tres rare donne la drepanocytose a des depistes AS. Cette forme est exclusive aux Antilles, on ne la trouve pas chez les Africains.

Dernière modification par drepavie (06-02-2009 08:50:34)

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