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Forum Vulgaris

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#26 08-06-2008 16:17:39

gdriat
Membre
Date d'inscription: 07-06-2008
Messages: 18

Re: polyneuropathie

POHU a écrit:

Je suis atteint d'une polynévrite démielisante à IgM des quatre membres depuis eux ans.
Pour l'instant,c'est surtout le sensitif qui est touché.La motricité l'est de façon moindre.
C'est la version douloureuse...surtout les jambes.
Malgré les trois cancers que j'ai terrassé,du moins je l'espere.Je conserve un excellent moral que je boost au meilleur !
Pourtant je suis lucide et non "un optimiste béat " !!

Je suis accepté pour rentrer dans un protocole qui doit fonctionner en double aveugle.J'espere pouvoir tomber parmi ceux qui auront le traitement,(non le placebo).
Si je peux apporter qque chose,(dont mon moral),ce sera avec plaisir.
Au moins cette "saloperie" de maladie aura servi à qque chose.

Vive la vie !                                                                     

Jean-Pierre

bonjour POHU,

j'ai lu votre message qui décrit et parle d'une polyneuropathie démyélinisante avec IgM (comme moi) et d'un protocole en double aveugle (comme moi avec le protocole RIMAG). Si ça vous interesse, vous pouvez toujours lire mon message du 7 juin et me faire parvenir une réponse par courriel (demander mon adresse électronique au forum); l'avis des personnes qui sont dans une situation similaire à la mienne m'intéresse. à bientôt.

giles D.

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#27 10-06-2008 09:52:58

Dr Surender
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-06-2008
Messages: 5

Re: polyneuropathie

Bonjour,

Après avoir lu votre message, je me suis demandé et je me demandais souvent, qu'elles pouvaient être l'impression et le vécu des patients qui entrait dans un protocole de recherche comme celui que vous avez décrit précédemment.
Quand je parle d'impression, c'est le médecin qui s'adresse à vous pour savoir comment vous vivez cela.
D'autre part je serais curieux de connaître, sur le plan éthique, psychologique et autres, vos commentaires et un peu plus de détails sur le comment de pourquoi vous vivez cela (le protocole de recherche en double aveugle surtout quand vous ne savez pas si vous êtes soumis au placebo ou pas).
Certains comme gdriat le vit très mal au bout d'un certain temps, et ça se comprend quand même, et d'autres se laissent faire.
POURQUOI
Donnez-moi sincèrement vos impressions de façon à mieux comprendre mes patients.

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#28 11-06-2008 22:55:21

gdriat
Membre
Date d'inscription: 07-06-2008
Messages: 18

Re: polyneuropathie

réponse à Dr Surender

bonjour Docteur.

je ne m'étendrai pas sur toutes les mésaventures que j'ai vecues au cours des années 2000 à 2003. Ma neuropathie fut diagnostiquée début 2004, et c'est vers cette période que le médecin me parla du protocole. A cette période, je n'étais pas trop atteint et marchais sans béquilles bien que mon état se dégradais de jour en jour. Puis vint la période où je dus m'aider d'une canne anglaise. Au départ, j'avais cru comprendre que j'allais participer au protocole dans les 6 mois, mais en attendant, il me fut prescrit  2 comprimés de chloraminophène à prendre le matin. Je dus attendre décembre 2005 pour que le médecin me dise d'arréter le chloraminophène et c'est vers mai-juin 2006, quand
j'avertis que j'étais tombé dans la rue et que je ne pouvais plus me déplacer sans mes2 cannes que les choses se sont hâtées. De la périphérie, la maladie avait progressé vers le central, à mon avis. Les 4 perfusions ont eu lieu en août et septembre 2006.
Dès octobre, je voulais sortir du protocole du fait que je ne ressentais aucune amélioration. Le médecin me proposa d'attendre le 1er contrôle de décembre avant d'agir. Au contrôle de mars, le neurologue qui pratiqua l'EMG me fis part, d'une mine déconfite qu'il était temps de faire qquechose. Au contrôle de juin, je n'ai pas eu d'EMG. Au contôle de septembre, denière EMG pour la mi-parcours du protocole qui doit  durer 2 ans (jusqu'en septembre 2008?) et là, le médecin me dit que je sortais du protocole. J'ai attendu janvier 2008 pour la 1ère perfusion : les résultats furent positifs et les jours suivants, je me suis senti revivre et retrouver des sensations. Par contre les 3 perfusions suivantes ne m'apportèrent rien et mon état reprit son déclin.Après la 1ère perfusion,  je n'aurais jamais du dire que je ressentais du positif; en effet, mon activité de T.U.P (Testeur Universel de Placébo) n'est pas de tester l'efficacité du produit de la perfusion mais de tester l'innefficacité du
placébo. En mars, j'avais déja demandé à ma généraliste à changer d'hôpital (elle, elle est plutôt Pitié-Salpêtrière), et c'est depuis peu (1-2 mois) que j'ai obtenu les coordonnées d'une neurologue de la Pitié-salpêtrière que je doisconsulter dans qques jours; pour avoir son avis.

peut-être en aurez-vous un à formuler, vous aussi.

bonne réception !            GD

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#29 01-07-2008 18:08:22

gdriat
Membre
Date d'inscription: 07-06-2008
Messages: 18

Re: polyneuropathie

Dr Surender a écrit:

Bonjour,

Après avoir lu votre message, je me suis demandé et je me demandais souvent, qu'elles pouvaient être l'impression et le vécu des patients qui entrait dans un protocole de recherche comme celui que vous avez décrit précédemment.
Quand je parle d'impression, c'est le médecin qui s'adresse à vous pour savoir comment vous vivez cela.
D'autre part je serais curieux de connaître, sur le plan éthique, psychologique et autres, vos commentaires et un peu plus de détails sur le comment de pourquoi vous vivez cela (le protocole de recherche en double aveugle surtout quand vous ne savez pas si vous êtes soumis au placebo ou pas).
Certains comme gdriat le vit très mal au bout d'un certain temps, et ça se comprend quand même, et d'autres se laissent faire.
POURQUOI
Donnez-moi sincèrement vos impressions de façon à mieux comprendre mes patients.

Bonjour Docteur Surender,

la curiosité n'est pas un vilain défaut et je vais essayer d'y apporter des réponses, peut-être insuffisamment complètes mais, à mon avis, suffisantes. En effet, j'ai constaté des symptômes en 2000 et pendant trois années, j'ai consulté des médecins généralistes qui, ne s'expliquant pas ce dont je souffrais, ont inventé n'importe quoi pour me prescrire des traitements qui n'avaient rien à voir avec ma pathologie et c'est début  2003 que, souffrant sous les pieds, je me suis rendu au service orthopédie de l'hôpital Henri Mondor (très proche de mon lieu de résidence) où on me demanda une lettre de recommandation de mon médecin qui m'en établit une pour un rhumatologue qui, en cinq minutes maximum, m'établit une recommandation auprès d'un neurologue de Créteil-Eglise qui, lui, dans un 1er temps me diagnostiqua une 'Charcot-Marie-Tooth' puis, ne disposant pas d'appareils suffisamment performants pour analyser ma ponction lombaire fit  transférer mon dossier à H.Mondor; où ma 1ère consultation eut lieu vers la mi-décembre 2003.C'est au début 2004 que le médecin neurologue m'y proposa de participer  au protocole qui se mettait en place. Je crois avoir raconté tout ce qui a suivi dans la page qui précède.
Quant à vos interrogations, je ne sais pas si vous vous imaginez, alors que vous êtes en relative bonne santé, de voir votre état se dégrader de jour en jour pendant  des années; commencer à marcher avec difficultés, puis de plus en plus de difficultés, m'interdisant de rendre visite à ma jeune fille (11 ans le 7 août) qui voit l'état lamentable dans lequel se trouve son père avec lequel elle se rendait  au cinéma,à la cité des sciences, au palais de la découverte, dans les parcs et jardins.., .nécessiter d'une béquille pour marcher puis, après une chute au milieu d'un passage piéton suite à la perte de l'équilibre, me voir , depuis, interdite la station debout sans l'aide de mes prothèses (la paire de béquilles). Je ne pense pas qu'un être normalement constitué puisse trouver du plaisir ou se réjouir de voir un être tomber dans un tel mauvais état de santé.
Quant au protocole qu'il soit en double aveugle, médicament vs placébo ou autre, c'est à mon tour de m'étonner d'une telle pratique qui consiste à observer les effets du processus de la maladie sur des cobayes humains. Bien qu'étant censé ne pas savoir si je suis TUP (Testeur Universel de Placébo) ou un patient atteint d'une pathologie que l'on va essayer de soigner avec un nouveau  médicament, je pense que les autorités à qui revient la décision devraient réfléchir à une autre façon de procéder; ne serait- ce qu'en écourtant la période d'observation de l'inefficacité du produit : médicament comme placébo. Même un TUP mérite un peu de considération. Je fais confiance à la communauté des scientifiques qui sont des gens majeurs et responsables pour résoudre cette question qui relève, à mon avis d'un problème d'éthique,  de respect et de protection des personnes.

Docteur Surender, J'espère avoir apporté, ne serait-ce qu'en partie, confirmation  des réponses aux questions que vous vous posiez.

cordialement.

gd

Dernière modification par gdriat (01-07-2008 18:22:10)

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#30 30-11-2008 19:31:13

gdriat
Membre
Date d'inscription: 07-06-2008
Messages: 18

Re: polyneuropathie

bonsoir,

demain, je pars au groupe Pitié-Salpêtière pour la 1ére semaine de mon nouveau traitement : un  échange plasmatique; en gros, ils me prennent le sang dans un bras, ils le 'débarassent' des éléments indésirables et le réinjectent  dans l'autre bras avec un produit plus fort que le chloraminophène. La semaine prochaine je pense pouvoir en dire plus. Ce que je sais, c'est qu'ON' ne sait pas si ce traitement sera efficace.

à la semaine prochaine.                                                                                       gd

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