Forum Vulgaris

Bonsoir Kathye, Ca fait 7 ans( diagnostique à 21ans) que j'ai 1 mastocytose cutanée et avec infiltration dans la moelle osseuse, il y a une liste d'aliments à eviter mais 1 peu trop longue pour moi, je sors de l'hopital pour 1 bilan suite à 1 augmentation des lésions et 1 légère perte de densité de l'os.
Sinon pour cacher la misère des UV sont possible et je vais certainement prendre du Glivec. bon courage

bonjour, j'ai un petit garçon de 7 mois. On vient de lui diagnostiquer une mastocytose cutanée. J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de cette maladie.

kathye a écrit:

bonjour, j aimerai avoir des contacts avec des personnes atteintes de mastocytose cutanée.Avez vous trouvé des remédes ou une facon de s alimenter diffèremment pour avoir moins de soucis cutanés. Merci beaucoup pour tout les renseignements que vous pourrez m apporter. A très bientot je l espère.

Bonjour

J'ai une mastocytose cutanée de puis 2001. Je suis un régime draconien, ce qui minimise l'apparition des taches. J'ai établi une liste d'aliments à proscrire , après avoir testé au jour le jour, chaque aliment, et noté d'éventuelles réactions (prurit  +réaction cutanée). Ma liste recoupe celle de l' Afirmm (associatiion française pour des initiatives de recherches sur les mastocytes et la mastocytose) + ail , radis, oignon, vinaigre, poivre, aubergine, chou fleur, miel , noix, noisette, farine sur le pain, semoule, riz complet... Chaque patient est un cas particulier, il est possible que ces aliments cités, vous soient bénins.
J'utilise histaminum 9ch si, par mégarde , j'ai avalé un aliment qui ne me convenait pas.
Si vous souhaitez  correspondre , vous pouvez m'écrire au valeriepierremf@free.fr.

                                              Valérie

Bonsoir
j'ai de l'urticaire pigmentaire depuis 30 ans. On m'a donné une liste d'aliments et de médicaments à proscrire. je l'ai fait pendant quelques temps puis je me suis rendu cpte que cela ne changeait rien, j'ai tout laissé tomber. Je vis avec, c'est dur surtout l'été.
Je ne prends rien pour soigner cette saleté car rien n'existe sur le marché, et comme ce n'est pas une maladie mortelle aucune recherche poussée n'est faite. Si vous voulez discuter avec moi rendez vous sur msn. A bientôt

bonjour,

voilà, je suis atteinte de mastocytose. Alors, le probléme est que les medecins se renvoyent la balle sans cesse !!!  comme c'est une maladie sous diagnostiqué il faut se battre !!! mais là le 27 février je vais passer une coloscopie, gastrocopie et biopsie digestive, car je suis beaucoup touché au niveau digestif, en espérant que l'on trouve enfin un traitement pour me soulager. A ce jour je n'ai aucun traitement !!!
Si quelqu'un est dans mon cas n'hésité pas à me contacter !!!

Merci .

Sofi