Forum Vulgaris

Bonjour, Je suis désolée de ce qui arrive à votre cousine mais je ne comprends pas pourquoi on lui donne une espérance de vie aussi courte. Je vais vous avouer que je n'avais aucune connaissance de cette pathologie jusqu'au jour où j'ai dû passer une visite médicale professionnelle...après une radiologie des poumons...ça m'a conduit a un scanner qui m'a conduit à une scintigraphie etc etc etc. J'ai passé plusieurs examens pour qu'on m'annonce Le syndrome de Cimeterre ou pseudo-cimeterre. J'ai un retour veineux et une absence de veine cave. Mais je m'en n'étais pas aperçu puisque je n'avais pas de signes apparants juste parfois un léger rebondissement cardiaque. Mais, le professeur qui m'a annoncé ce syndrome ne semblait pas très inquiet, il m'a juste conseillé de faire attention aux moindres signes de saignements "crachats sanguins". Puis m'a dit qu'il fallait un suivi particulier en cas de grossesse et qu'il connaissait des personnes qui avaient ce syndrome et vivaient normalement et avaient des enfants. Je ne me suis donc pas inquiétée et je ne m'inquiète pas. Mais en lisant parfois les inquiétudes des personnes atteintes de ce syndrome, je me demande pourquoi on les inquiète autant alors qu'elles peuvent vivre normalement et profiter de la vie pleinement. Je vais vous dire : j'ai su à l'âge de 20 ans que j'avais le syndrome de Reynaud, j'ai appris , il y a 6 ans que j'étais atteinte du syndrome de Cimeterre...et j'ai 38 ans. Alors, si mon espèrance de vie n'est que de 30 ans...alors je n'aurai pas été là, à répondre à votre inquiètude...Dites à votre cousine, qu'elle est jeune et que la vie lui sourit. Il faut faire de sa maladie, une force et non un désespoir! il faut tout simplement vivre, c'est tout simple. Je ne comprends vraiment pas pourquoi on donne une "espérance de vie", personne n'est capable de dire combien de temps on peut vivre. Vous le savez vous? que l'on soit sain ou malade, on ne sait pas combien de tps on vivra. Vous rendez-vous compte que votre cousine n'a que 21 ans et qu'on lui dit qu'elle n'a plus que 9 ans à vivre? n'importe quoi ! J'ai le même syndrome et j'ai 38 ans! je travaille et je ne pense pas à cette maladie. Je suis juste les conseils du Professeur Remy, je surveille juste mon état sans inquiètude. J'espère vous avoir répondu clairement sans trop vous heurter. Dans ce cas, veuillez- m'en excuser. Rassurez votre cousine, elle est jeune et c'est malheureux de l'angoisser à son âge. Bon courage et souhaitez lui une très belle vie.

Bonjour,
Il y a un peu plus de 5 ans, le professeur Rémy excerçait à l'hôpital Calmette du CHRU de lille. Je ne sais pas s'il exerce encore puisque je ne l'ai pas revu depuis que l'on m'a annoncé mon syndrôme. Le numéro de tél du service je pense que c'est le : 03.20.44.67.06 vous demandez le service du professeur J.Remy. Par contre, j'ai une adresse e.mail qui je pense doit appartenir à son épouse ou à un membre de sa famille (même nom mais pas le prénom diffère mais cette personne travaille aussi à Calmette. Vous pouvez vous renseigner auprès d'elle) voici l'adresse: mremy-jardin@chru-lille.fr
J'espère que vous trouverez tous les renseignements auprès de ces personnes. Bon courage et surtout ne soyez pas dans la négation. Car votre cousine doit ressentir aussi cette négativité et cela ne l'aidera pas. Je me permet de vous dire cela car dans le mail que vous m'avez envoyé vous avez indiqué "tant bien que mal" et c'est une formule qu'il faut bânir du langage car elle est d'un pessimisme sans égal. Soyez positif pour votre cousine. Je vis avec ce syndrome sans problème et je ne suis pas la seule. Votre cousine vivra sa vie alors qu'elle la vive pleinement sans "se prendre la tête". Bon courage et bonne vie surtout dans la bonne humeur!

bonjour, comment vous allez? je voulais juste prendre des nouvelles de votre cousine. Comment s'est passée son épreuve d'effort et quel est maintenant l'avis des médecins? j'espère que tout va bien et qu'il n'y pas de problèmes. Je vous souhaite beaucoup de courage et une très bonne soirée.

Bonjour, merci pour vos voeux et je vous souhaite également tous mes voeux de bonheur, de joie, de vie, de santé et réussite dans tout ce que vous entreprendrez. Pour ma part, j'ai eu quelques essouflement mais sans inquiétude et je suis allée consulter un Cardiologue qui ne m'a fait aucun test d'effort car d'après lui un EFR n'était pas utile dans ce cas de malformation congénitale (juste un électro et une radio) mais d'après lui, il est important que je me fasse opérer et surtout que les interventions réussissent très bien. Il m'a conseillé un Chirurgien connaissant parfaitement le Syndrome de Cimeterre et que pour lui, les interventions sur cette pathologie étaient simples et courantes. Et que les patients vivent normalement après mais qu'il valait mieux se faire opérer rapidement. C'est un chirurgien de Paris (Dr Belly si je ne me trompes pas). Je ne sais pas si je vais accepter l'intervention et je voulais vous demander si vous pouvez me résumer le contre rendu du scanner de votre cousine pour voir si elle a le mm degré de malformation que la mienne (dans le cas ou je me ferai opérer et que ça marche bien, elle aura au moins un encouragement). Je vous laisse mon adresse email si vous souhaiter communiquer avec moi : meylaikaa@hotmail.fr  Merci pour votre message et une nouvelle fois , très bonne année et mille et une belles choses pour vous et votre cousine et votre famille. A très bientôt.

Merci pour tout. Je vais passer un examen  (un cathétérisme) pour voir l'évolution de la malformation. Les résultats seront envoyés à Paris et de là va être décider s'il y aura intervention chirurgicale ou non. Il parait que ça marche très bien et que l'hospitalisation dure une quinzaine de jours. Le chirurgien qui s'en occupe est le grand spécialiste des malformations congénitales. Je vous tiendrai au courant s'il y a intervention ou pas. Bonne soirée et prenez soin de vous et votre cousine. A bientot.