Forum Vulgaris

bonjour peter pan 4
désolée de n'avoir répondu plutot à ton message et à tous les autres messages qui laissent tous ressortir beaucoup de detresse et d'incomprehension. Cet état de fatigue chronique est trés handicapant pour tous ceux qui le vivent au quotidien et qui ne s'appelle plus "fatigue" mais "epuisement chronique". Ne désesperez surtout pas, deux grands professeurs l'un specialiste en immunologie et l'autre allérgollogue font des recherches pour nous aider à faire reconnaitre et à comprendre les causes du syndrome de fatigue chronique aussi appellé encéphalomyélite myalgique de son nom scientifique. vous n'etes pas des malades imaginaires des tests existent actuellement  pour diagnostiquer cette maladie. pour plus d'informations et vous sentir compris et moins seuls vous pouvez  contacter l'association francaise du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie cfs/spid adresse e-mail : dp.sfcf@hotmail.fr
Ils pourront vous indiquer toutes les demarches à suivre pour rencontrer le professeur qui est à lyon et qui s'occupent d'etablir les diagnostics. Grace à l'assoc vous pourrez egalement etre informé de réunions qui se passent dans plusieurs villes de france et qui vous permettront de mieux comprendre votre maladie. courage vous n'etes pas seuls. ruffo

Bonjour à toutes et tous,

Voilà je viens apporter mon témoignage. J'ai 25 an et depuis 1an et demi je suis très fatiguée. Au départ on pensait à un pb de thyroide mais après examen ce n'était pas çà. Après quelques mois de fatigue je suis retournée chez mon médecin généraliste qui m'a envoyé chez un médécin interniste.
Il m'a diagnostiqué une SFC mais ne m'a pas plus aidé que çà. Il ne m'oscultait pas à chaque fois que j'y allais et me demandait de revenir tous les mois ,l'expression qu'il attendait son chèque.
Il n'a même pas découvert mon ganglion sous le coup c'est mon médecin du travail qui l'a vu.
Mes symptomes sont multiples: fatigue chronique , sueurs , douleurs musculaires notamment au niveau de la nuque depuis quelques jours ainsi que des picotemens dans les jambes, des difficultés à respirer , à me concentrer,un épuisement musculaire...
Il semble que nous ayons en gros les mêmes symptomes.
Je suis retournée voir mon médecin généraliste qui m'envoit voir un neurologue mardi pour vérifier si je n'ai une myasthénie. C'est ma gynéco( je sais ca fait bizarre) à qui j'ai parlé de mon problème de santé et qui a envoyé un courrier à mon généraliste.
On verra mardi mais je n'en peux plus de cette fatigue je vais au boulot à reculons je me force me motive chaque chose je ne vis pas je survis. Il faut qu'on se donne du courage toutes et tous pour comprendre ce mal .

Bonjour, ma copine vient d'être diagnostiqué pour le sfc et je me demandais comment les conjoints réagissent habituellement.

Merci, je suis quelqu'un qui à toujours refusé d'écouter les autres se plaindre de leurs bobo. Mais avec ma copine je fais de gros effort, car c'est vrais que personne ne veut la croire qu'elle est si épuisé. Ses amies l'on laissé tombé les medecins la crois hypocondriaque et que c'est symptomes sont due à l'angoisse, mais moi je la connaît bien et je sais quand elle angoisse vraiment. C'est difficille pour moi car du même coup, avec l'ensemble des évènements je me tape une dépression relié à une fatigue accumulé et un trop plein d'anxiété. Nous essaypons de s'épauler l'un et l'autre mais je trouve ça dure quand on ne va pas tous les deux en même temps. Je suis gêné un peu mais pour l'intimité c'est comment quand on a SFC

J.

Bonjour,

Pour répondre à ta question J , la libido avec le SFC n'est pas au mieux ! Il y a malgré tout des hauts et des bas mais évidemment un grand changement par rapport à avant la maladie ... En même temps, il y a tellement de chose qui peuvent influencer la libido qu'il est difficile de savoir si le sfc est responsable de tout !
Je vois que tu ne vis pas la maladie de ta copine facilement non plus ...Je comprends que cela ne soit pas facile pour toi, c'est difficile également pour les conjoints et malheureusement cela peut également avoir un impact sur votre santé à vous !
Mais sincèrement, c'est vrai qu'il est très important pour nous que vous nous preniez au sérieux, que vous nous croyiez, car c'est déjà assez difficile comme cela et en plus on doit se justifier tout le temps et se confronter à des personnes qui ne nous croient pas ! Alors si la personne la plus proche de nous ne nous croit pas, quelle galère !!!
Moi aussi, j'ai souvent entendu qu'il s'agissait de stress, d'anxiété ...
Cela mets vraiment en colère et n'arrange pas la situation mais comment faire ?
Bon courage et bonne journée ensoleillée.

Lolo.

Dernière modification par NOUNOUCHE28 (16-09-2008 11:19:52)

bonjour à tous
J'ai reçu depuis peu le diagnostique de fibromyalgie pour commencer, ensuite est venu le syndrome de fatigue chronique maintenant reconnue comme maladie sous le noms d'encéphalomyélite myalgique...J'étais fâché au début car les médecins me donnaient ce diagnostique (en fait un médecin entre autre) en me disant si vous voulez une maladie c'est celle-là que vous avez....j'ai répondu que je ne voulais pas de maladie je voulais comprendre pourquoi je n'arrivais plus à fonctionner au quotidien et  trouver des solutions. Je suis sûr que tout ceux qui ont cette maladie ont cette phrase en tête...trouver des solutions...
Je n'ai pas pris ce diagnostique au sérieux jusqu'a ce que tanné de ne plus reconnaitre mon corps je contacte l'AQEM. (www.aqem.org)
Pour moi ce diagnostique signifiais: On voit que vous avez quelque choses mais c'est à cause de l'angoisse pricipalement et on voit pas quoi alors on a pour vous dans notre sac à surprise une maladie que l'on ne comprend pas et que l'on donne en diagnostique quand on sait pas quoi donner...
La personne qui m'a répondu à l'AQEM ma écouté et m'a expliquer que c'était une vrai maladie  et m'a encouragé et donné des conseils. Surtout elle m'a référé à un texte "abrégé  du  concensus Canadien sur l'encéphalomyélite myalgique en français" (pour les interessés il est sur la page d'accueil de l'organisme) En lisant ce texte pour la première fois je me reconnaissais et je réalisais vraiment que je n'étais pas folle ( car malheureusement je commençais moi aussi à douter de ma santé mental) Il m'a été conseillé de donner une copie à tout les spécialistes que je vois pour qu'ils puissent comprendrent eux aussi et qu'il puissent nous prendrent au sérieux. Je vous garantis ils sont déstabilisés et la plus parts contents d'avoir des informations sur cette maladie. Mais c'est avec mes  proches que ça m'a servis le plus car je ne sais pas si vous êtes comme moi, mais on vient que l'on ne sait même plus comment expliquer ce que l'on a. Ce texte est un peu long mais il dit tous et très clairement. Ça m'a fait du bien, j'ai enfin retrouver ma dignité. C'est fort comme mots mais si vous saviez à quel point on m'a manqué de respect dans les hopitaux. On m'a dit entre autre une fois "arrêter de vous pleindre vos symptômes sont inconfortable maisc'est pas la fin du monde...j'ai répondu justement c'est la fin du monde mes symptômes ne sont pas juste inconfortable il m'empeche de fonctionner, je n'ai plus de vie et la j'ai éclaté en sanglot et elle m'a dit qu'une bonne thérapie pour dépression me ferait du bien. Le tout avec un petit sourir arroguant. Cette anecdote parmis pleins d'autres me donne la force de me battre pour  être respecté. Mais ce genre d'histoire je suis sûr que où que l'on soit en France ou au Québec vous rappel surement vos propres expériances.
En passant  je me présente, je suis nouvelle sur ce forum.  J'ai 35 ans etj'ai  un  TDAH, (bien contrôlé jusqu'au début de du sfc ) J'étudiais à temps pleins... et Je suis une mère de trois enfants: 7, 9 et 15 ans ( dont un qui a  un trouble de toc, et une qui est dysphasique et une ados...)mais  surtout j'ai un conjoint qui m'aime, me soutien et m'encourage...Je vous en souhaite un à tous.
Donc avec ce portrait vous pouvez vous imaginer un quotidien disons....bien remplis qui à commencé à ce déterioré après un banal accident d'auto où j'ai perdu mes cheveux et où j'avais une entorse cervicale et dorsal assez bannal qui ne voulaient pas guérrirent. Après 8 mois de physio et 6 mois de retour à mon quotidien normalement, j'ai dû me faire oppéré pour une simple ablation de la vésicule biliaire (collection de cailloux oblige )qui devait être simple avec un retour à la santé rapide.....Deux jours après l'opération effectivement je recommençait à me remettre et BANG: Douleurs dans le cou, maux de tête, engourdissement, étourdissement, confusion et j'en passe mais surtout une fatigue...Depuis ma vie n'est plus la même :8 mois que j'ai l'impression de m'être fait échanger mon corps pour celui d'une vielle femme de 100 ans pendant mon someil. Je sais aussi que je ne devrais pas me pleindre car il y en a qui passe des années et des années sans être pris au sérieux.
J'en suis à comprendre et réenligner ma vie différament....C'est pas facile c'est comme si je réinstallais les logiciels de mon ordi mais que je n'ai plus accès à mes dossiers ni mes liens tout est à recommancer...bon je me relis et c'est un peu dramatique mon discour en fait je suis malgré tout très optimiste et pleines de volontés, c'est juste que je suis aussi très réaliste.
Il me reste quelque tests comme en gastro, identifier mes nouvelles allergies alimentaires et surtout trouver la signification de ma lésion au cerveau...qui me donne des problèmes d'élocution, de mémoire, de certaines capacités motrices et j'en passe.  Les autres symptômes, je dois apprendre à les stabiliser, prendre du repos et quelques médicaments comme aide dans les pires moments. Mon diagnostique à été reconnue en médecine interne, en psychiatrie et en neurologie. Je me suis battu pour ça alors ne lâchez pas ça vaut la peine même si c'est épuissant...Ce que l'on a c'est une vrai maladie et il faut être respecté...pas être pris en pitié non juste être respecté.

Bonjour lolo
ce que tu me décris fait parti de mon quotidien.
Justement hier je me suis levéde mauvaise humeur sans aucune raison et j'angoissais pour rien, ce qui avait comme résultat que je n'arrivais pas à faire ce que je voulais faire. Mes muscles ont commencés à se contracter (surtout la nuque) et une migraine carabiné c'est installée. je n'arrivais plus à bouger car ma tête allait exploser. Les enfants sont revenus de l'école et dès que le ton augmentait ou qu'ils bougeaient trop, ma tête voulait exploser. Ce matin je vais un peu mieux, surtout moins angoissé, mais je sens la migraine pas très loin. J'ai réussi à avoir un rdv avec mon ostéophathe pour ce pm (super chance) et j'en suis bien contente car c'est la seule qui réussi à me soulager. J'aissais d'expliquer aux enfants de faire attention. Ils ne comprennent pas toujours mais ils essaient à leurs façons de prendre soins de moi. Ce que je trouve le plus difficile c'est de ne plus être capable de faire autant d'activités avec eux. j'essais de voir comment je pourrais trouver d'autre façon de passer du bon temps avec eux et qu'ils ne reste pas avec l'image de leurs mère toujours fatigué et malade. Je suis confiante que je vais trouver c'est juste que c'est un peu long.
Lâche pas,  essait de voir tout ça comme une obligation pour toi de réajuster ton quotidien car si je me fis à ce que j'entends généralement et à moi même, les gens qui sont atteints de sfc avaient un rythme de vie un peu trop chargé..., bon plus facile à dire qu'à faire mais j'essais de me motiver en même temps;)
bonne fin de journée
Jas