Forum Vulgaris

merçi lipopette je suis contente pour toi ,mais moi je ne souffra pas de maladis de méniére mais d'un dysfonctionnement tubaire (diagnostiqué apré de longue année d'attente!) avec perforation des deux tympans et puis je ne vis pas en france,je voulais avoir des renseignement qui sont dans le même cas et voir est'ce que l'opération des tympans peut éventuellement résoudre le pb de vertige ou ya t il une autre solution?meçi beaucoup

Bonsoir claudie03,merçi pour votre réponse,moi aussi j'ai vu un ophtalmo ,des orl un neurologue qui avait diagnostiqué une migraine qui donne des vertige mais un beau jrs j'en avait marre (pas d'amélioration interresante!) alors j'ai arréter tout les traitement pendant plus d'une anné quant j'avait des vertige je prenais TANGANIL en comprimé ou injectable pui j'ai revus des orl à mon age 35 ans ,je me souviens plus combien d'orl j'ai vu durant ces années !!!maintenat je ne vois qu'un seul et d'ailleur c'est lui qui m'a diagnostiqué mon DYSFONCTIONNEMENT TUBAIRE avec perforation du tympan (ce qui complique un peu les choses!),en se qui me concerne la maladi de méniere est exclu car mon medecin à dis que depuis le temps mon oreil aurais été bousillé et j'urais perdu l'ouie si j'avais la maladie de meniére alors que mon ouie c'est amélioré avec son traitement ,je dois refaire une IRM dans quelques jours à cause de ces maux de tête qui se rajoute à mes vertiges mais comme vous,dés que je fait des effort sur le champ je ne ressent rien mais dés que j'ai fini ça me prend la derniére fois je suis rester 2 jrs au lit,et mon medecin à dis que c'est psychique aussi, ça ne fait pas longtemps que j'ai perdu ma mére je n'aime plus sortire et les vertiges sont là pour me tendre les bras!!! mais dés que je sort un peu je me sent commême mieux!malheureusement on a pas tte ces activités sportive que vous avez,(j'habite pas en france) je pense  qu'elle sont surement efficaces,je pratique alors la marche et j'essai de positivé,j'espére que ça va y aller pour vous et que vous vous sentirer mieux!!un conseil ne rester jamais cloué aut lit trop longtemp c'est l'énnemis numéro 1 du malade c'est comme un émont!!!

Dernière modification par samaa (29-09-2007 00:48:16)

Bonjour gingin23 eh oui de temps en temps j'ai des problèmes pour lire,je ne vois pas bien les lettres même des fois je les vois double.Est-ce que tu travailles encore ou est-tu mère au foyer.?Si jamais tu trouves un traitement fais moi le savoir ,ça serait gentil

bonjour gingin23 j'ai travaillé en temps qu'assistante maternelle.Je suis de l'alsace.Je suis en arrêt de maladie depuis le 02 septembre2005 et à partir du 1er novembre je vais être en invalidité à cause de la malasie de ménière.Moi je fais de grosses crises avec vertiges rotatoire,je vomis et je n'arrive plus à marcher ça peut durer des heures .Moi je te dis franchement que j'en ai aussi marre d' être comme ça .J'étais moi aussi chez un grand spécialiste des vertiges mais il ne peut pas faire grand chose ,on verra chez toi

bonjour gingin23 oui je prends tous les jours deux bétaserc et du tanganil quand j'ai des vertiges et même des piqûres de tanganil quand les vertiges sont très forts et que ça tourne.En ce qui concerne la chirurgie c'est du 50% et ça n'enlève que les vertiges si ça réussit a bientôt

Bonjour a tous, je suis  professeur de peinture ,en études pour devenir Art -Thérapeute , et la maladie de ménière , comme thèse de mémoire, m intéresse beaucoup , car elle provoque  chez la personne atteinte une hypersensibilité pour  tout ce qui est art musique ,dessins, peinture , si je pouvais correspondre (en tout anonymat , bien sur) avec des personnes qui ont cette maladie et qui quand même essai de créer , de dessiner ,de peindre,  je pourrai peut étre  arriver par vos témoignages , surtout , ceux fait en état de crises montrent la capacité de dépasser cet handicap  , de créer malgré la douleur intraitable jusqu à maintenant .
mille merci à ceux qui voudront me répondre .

Bonjour,

je suis tres contente d'etre tombee sur ce forum et de voir que je ne suis pas la seule a avoir cette maladie.  mes premiers symptomes remontent il y a cinq ans lorsqu'un matin je me reveille avec un acouphene dans l'oreille droite et une perte d'audition.  J'ai pris peur et je suis allee directement a l'hopital, ORL.  Apres une batterie de tests et IRM, l'ORL me dit que c'est sans doute l'oreille interne.  l'IRM montre une boucle auriculaire (si je me souviens bien du terme). 
L'annee derniere, les acouphenes ont recommence et cette fois nausees et vomissement pendant plusieurs semaines a raison d'une crise tous les quinze jours.  Je me suis decidee a voir un generaliste au bout d'un mois qui m'a prescrit Betaserc trois fois par jour.  Au bout de deux jours de prendre mes medicaments, les vertiges s'arretent et l'acouphene baisse.  Au bout de trois mois, j'ai arrete les medicaments et j'etais bien pendant trois mois, et maintenant ca recommence.  je suis allee voir un autre ORL qui m'a fait passer des tests auditifs qui revelent une perte d'audition dans l'oreille droite (la ou j'ai l'acouphene) au niveau des sons graves.  Le diagnostique : menieres.  Maintenant j'ai l'impression d'entendre moins bien mais mes vertiges sont partis.  je ne ressens que des nausees.

J'ai remarque que j'entends mieux dans un environement calme.  j'evite donc les cafeterias au travail. 

Bon courage a tout le monde. 

nathalina

Bonjour Alméria et Nathalina

Je vois que vos crises sont toujours aussi fortes, même si vous essayez de les apprivoiser. Quand je suis en période de crises, j'ai moi aussi un claquement dans l'oreille comme un clapet qui s'ouvre et se referme. La même chose se passe aussi dans mon nez. Je n'ai pas remarqué si la position allongée les augmente ou pas. Mon Orl, m'a juste dit que c'était dû à la pression dans l'oreille.

L'Irm a aussi révélé comme pour toi Nathalina, une boucle vasculaire.
Le médecin pense que lorsque la tension est trop forte dans l'oreille, cette boucle vient écraser le nerf auditif et provoque les crise set tous ces désagréments. Rien à faire en ce qui me concerne car une opération serait pire que le mal!

Bon courage à vous 2 et gardez le moral.
Matéa

Bonjour, j'ai lu tous les témoignages, certains plus pénibles que d'autres! Moi j'ai des crise par période, mais si forte si intense que si j'avais un flingue, je tirerais pour que ces touirnis s'arrètent! heureusement, je n'en ai pas et ma crise forte se dissipe avec le tanganil , au début 8 par prise de deux puis les vertiges devenant moins violents , j'espace et je prend de la Betahistine dosé à 24 , 2 fois par jour ! En général cela s'atténues au bout d'une à deux semaines..; Mais je continues pedant 6 mois le Lectil( betahistine) et je vais en réduisnt les doses...
Hélas cela recommence à la moindre incartades..; alcool, fatigue, café... Je vais supprimer tout çà! J'aimerais faire les injections de Gentamine, mais l'un d'entre vous parlait de vertiges 72 heures après..; çà c'est pas top???
Qu'en est'il des symptômes après ces injections??? Et l'opération? Certains parlent de rééducation.. Est-on complètement déséquilibré?

bonjour ,
je suis nouvelle dans ce forum et bien évidement atteinte de cette pourriture méniere.
c est un grand cercle vicieux car les médecins ns conseillent de ne pas trop stréssé cool la vie est belle; mais le gros soucis c que méniere ns ronge et ns tue à petit feu.
je passe mes journée à l attendre la moindre perte d équilibre me fais flipper et g une trouille bleu des vomissements car quand sa commence ça dure minimum 6 heures ;la suite vs la connaissez , grosse fatigue ,deux jours de lit a ne rien faire.
enfin ,j éspère qu un jour les chercheur ,les médecins finirons par trouver un traitement pour ns soulager un peu.
je vs souhaites bon courage  et à bientot grs kiss

Bonjour Nicky ,

Voici un début de réponse , qui ressemble à un pêle mêle .
C'est exact que peu après les débuts de la maladie de Ménière , des goûts artistiques  très forts et nouveaux sont apparus .
Musique : avant cette maladie , goût pour certaines musiques , mais qui s'est intensifié dans des proportions qui m'ont surpris , car j'étais en train de devenir sourd profond , et achetais beaucoup de CD . Chaque écoute était une plongée , une immersion , il me fallait un certain temps pour refaire surface , c'était une évasion complète .
Maintenant , cette musique , je ne peux plus l'écouter , mais j'ai toujours refusé d'abandonner ces CD  .
Je tenais à faire des provisions pour avoir une mémoire de musiques , cela a été une sorte de course contre la progression de la surdité .
D'autres"activités" se sont renforcées pendant mon arrêt longue maladie : écriture à partir de musique , et surtout photographie , domaine complètement nouveau . Historien d'art , j'ai toujours regardé avec plus d'attention , mais c'était la première fois que je m'investissais aussi profondément dans la création d'images , qui devenaient une façon de communiquer .
J'ai cessé assez brusquement lorsque j'ai retrouvé un travail , faute de temps , mais surtout car j'avais l'impression d'avoir assez exploré ces photos . Je pense qu'elles étaient le reflet d'un isolement , elles m'apportaient de l'apaisement , des émotions , une envie de découvertes , alors que l'environnement relationnel  avait beaucoup diminué , par force .Goût pour les textures , les éclairages , les images insolites .
Le dessin , assez peu .
Textes pour chansons , beaucoup , ce qui semble absurde pour un sourd .
Actuellement , croquis pour du design mobilier , j'aime beaucoup .
En fait , comme j'ai un métier lié aux expressions artistiques , tout cela est peut-être le résultat d'une simple évolution , mais des coincidences sont troublantes .
La conclusion peut surprendre : la maladie de Ménière fait changer de mode de vie , avec beaucoup de privations , mais cela m'a apporté de pouvoir me consacrer à ces  activités .
Certains disent qu'un choc émotif important peut faire apparaître une maladie de Ménière , donc l'hypersensibilité peut être pré existante .
Ces activités sont avant tout un moyen d'expression , alors que le langage devient peu possible . La surdité acquise , c'est aussi la diminution de la parole .
Ce n'est  peut-être pas très clair , tout cela ...