Forum Vulgaris

frikiko · 21-10-2009 22:25:24

Bonjour,

Je serai ravie d'échanger avec vous au fil du temps.

Je pense en lisant votre témoignage que Célia est contente d'aller à l'école : le contact avec les autres enfants et des adultes habitués aux enfants est une excellente chose. Ma fille parlait à peine à l'entrée en grande section, elle ne savait pas dire son prénom. Aujourd'hui en moyenne section, elle fait beaucoup de progrès et l'aide d'un orthophoniste a été précieuse.

A bientôt

SophieV · 29-10-2009 10:52:00

Bonjour,
Quand ma plus jeune fille est entrée en petite section de maternelle elle parlait également très peu. Le contat d'autres enfant lui a été bénéfique. Je me suis battue pour qu'elle passe des testes à l'hopital, ces tests ont décélé beaucoup de non aquisitions, donc des séances de psychomotricité ont été mises en place. au bout de quelque temps j'ai vu de nets progrès. Elle va à ces séances 1 fois par semaine et 2 fois chez l'orthophoniste. ça lui est très bénéfique. Elle a été maintenu en grande section de maternelle et cette année elle est entrée au cp, on peut dire que ça va à peu près, mais au moindre problème je prend rendez vous avec la maîtresse, pour voir comment je peux l'aider. Quand elle est entré en maternelle je n'avais pas parlé de sa maladie, à la maîtresse, mais finalement la maitresse s'est aperçu que quelque chose n'allait pas, et j'ai du lui expliquer, et elle a adapté son travail, pour ma fille.
Je peux dire que cela fait 15 ans que j'ai, la maladie de ma plus agée sur le coeur, et la première chose que j'ai fais quand j'ai eu internet c'est de taper le mot microcéphalie, je suis arrivée sur ce site, j'étais "heureuse" de voir que je n'étais pas la seule malheureusement à avoir des enfants souffrant de cette maladie. ça fait du bien de pouvoir correspondre avec des personnes ayant les même problèmes.
Mais j'ai vu que ce forum n'est pas très fréquenté.
Comme je disais dans mon précédent message, je suis très inquiète quand à l'avenir de mes filles, surtout que la plus grande a 15 ans et qu'il va falloir songer à son autonomie.
J'espère que par le biais de ce forum j'aurais des conseils, et que je pourrais en donner.

sophanos · 02-11-2009 17:16:27

Bonjour,

jeune papa depuis 2 semaines, je m'inquiete pour mon ptit bout qui s'appel Tristan. en effet son PC est tres petit : 31cm pour 50cm de taille et 3Kg280, pour le moment les medecins n'ont pas l'air plus inquiet, il faut dire que j'ai une petite tete, mais je trouve cela tout de meme tres inquietant. Aujourd'hui, premiere visite chez le pediatre, et il a pris 1 cm, donc maintenant il fait 32 cm. J'avoue que les recherche sur le net m'on amené ici car pour le moment je n'ai vu personne qui m'ai parler de microcephalie directement. Vu son tres petit PC, peut on en conclure qu'il souffre d'une microcephalie ? ou il faut une cassure dans la progression de l'enfant pour determiner un microcephalie. J'avou etre un peu perdu.

Merci de vos eclaircissement.

Dernière modification par sophanos (02-11-2009 17:18:22)

Christiane59 · 03-11-2009 07:38:09

Bonjour,

Il est très petit, le PC va se modifier très vite.
Les choses peuvent évoluer dans les 6 mois.

Votre petit est-il né à terme ou un peu avant ?
Cela peut parfois expliquer un PC un peu petit à la naissance, mais la récupération se fait ensuite.
Et surtout une chose avant tout, il a grandit déjà de 1 cm sur 2 semaines cela me semble plutôt bon signe.

sophanos · 03-11-2009 13:05:56

il est arriver a terme, enfin a 2 semaine pres. mais on peut dire presque a terme donc. Ma femme faisait du diabete pre-natal, mais je ne pense pas que cela a jouer la dessus. Effectivement nous avons rendez-vous toutes les deux semaines chez le pediatre pour suivre cette progression. Je vous tiendrez au courant de l'evolution ;)

j'aurai aimer savoir si un enfant avec un pc similaire au mien n'a pas eu de difficulté par la suite, si il s'est bien developper ou si il y a forcement eu des complication.

Dernière modification par sophanos (03-11-2009 13:07:20)

Christiane59 · 03-11-2009 13:42:52

Pour les témoignages plus précis là il faut attendre car les cas sont rares ou du moins les personnes ne passent pas forcément sur notre site et donc cela peut parfois prendre plusieurs semaines voire mois.

Il y a une bonne surveillance, donc ne vous inquiétez pas outre mesure.
Profitez de votre petit bonhomme, ça pousse tellement vite et vous verrez les changements sont aussi très rapide. Alors ne vous laissez pas distraire de ces moments par une inquiétude.

Et oui donnez des nouvelles ainsi cela peut aussi rassurer d'autres parents.

COCOLUZ · 16-11-2009 15:32:30

Bonjour,
J'ai adopté un petit garçon qui est avec moi depuis un an maintenant et qui présente une microcéphalie. A la naissance son PC était à priori de 32, il a 6 ans maintenant et son PC est de 46.5 (il a pris 0.5 depuis 11 mois). C'est un petit garçon rieur curieux qui ne semble pas présenter de retard, il a passé cette année en grande section de maternelle des tests et se trouve dans la moyenne de la classe , mis à part pour le français car il n'a pas encore tout le vocabulaire d'un enfant de son âge. J'ai longtemps cherché des sites sur lesquels je pourrais communiquer . Je souhaiterais savoir si la microcéphalie est toujours associée à un retard mental. Mon petit ne semble pas en avoir mais il est , comme beaucoup l'indique, un peu hyperactif et semble avoir un problème de mémoire immédiate. A son arrivée j'ai vu un spécialiste de la consultation post adoption qui m'a rassuré et m'a demandé d'oublier son périmètre cranien (ne connaissant rien de ses origines) , juste de surveiller s'il évolue. Néanmoins, je m'inquiète beaucou et j'ai prévu ce mois ci de lui faire faire un bilan neurologique complet. Par avance merci pour partager vos expèriences
Bien cordialement,
corinne

Christiane59 · 17-11-2009 08:43:59

Bonjour,

Il peut y avoir effectivement un problème de retard mais il peut se trouver à n'importe quel niveau.

Alors comme le médecin vous l'a dit : oublié le PC d'autant que pour l'instant il semble aller parfaitement bien et c'est le principal.

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Re: microcéphalie

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