- Ce sujet contient 59 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 7 mois.
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bonjour,
Il m’a semblé avoir lu à plusieurs reprises, sur des sites, ou ailleurs, que dans le cas de la Fibromyalgie, les doigts n’étaient pas touchés.
Or, les doigts et même les extémités de mes doigts me font mal. Pour manger, je dois changer de main bien souvent. Non seulement les bras et les poignets sont douloureux, (jusqu’à il y a peu je pensais que c’était surtout le côté gauche, car je ne parviens pas à faire tenir la touche majuscule sur le clavier, je dois éditer mes messages pour tenter d’y remédier).
quand je suis couchée, je dois fermer le poing, car le fait de poser la main à plat sur le lit me fait mal.
Mais là, en ce moment, que mes doigts gauches soient recroquevillés ou tendus, c’est pareil, ils sont douloureux.
Qu’en est-il pour vous ?
Je crains que le diagnostic de la fibromyalgie n’ait été posé un peu trop vite !
quand j’ai demandé à mon généraliste si c’était réellement la fibromyalgie, il m’a répondu « Oui, car tout le reste a été écarté » … Mais le reste se résume, si je ne me trompe, à la Spondylarthrite Ankylosante … !!!Je suis de plus en plus interrogative !
Agnès,
j ai egalement mal aux poignets,aux mainx et aux doigts mais mon parcours medical est peut etre different……………………
on m a opere d un canal carpien droit alors que j avais en meme temps une caposulite retractile a l epaule ,ce qui a induit un syndrome epaule-main(algodystrophie)depuis je ne peux lever les bras,ma main droite ne reponds plus trop ,je manque costamment de calcium et de magnesium et j ai la maladie de dupuytren aux deux mains……………et maintenant la fibro………….oui j ai tres mal aux doigts et je n ai plus q une main valide.Merci Cassandra pour ta réponse !
Etant donné que tu as été opérée d’un canal carpien et que tu as un Dupuytren, cela explique les douleurs de tes mains, et surtout de tes doigts …
Le kiné m’avait dit que j’avais probablement un Dupuytren aux doigts gauche – enfin, à l’annulaire -, car je lui avais parlé de ces douleurs. Mais le généraliste a infirmé cette hypothèse. De plus, la boule que l’on sentait sur un ligament ou tendon (je n’en sais fichtre rien !) de la main gauche a disparu.
[[J’ai souffert d’algodystrophie après l’intervention de ma cheville éclatée.
Mais, le médecin n’en n’a pas reparlé. Je crois que j’ai eu un traitement pour cela, de la Calcitonine.]]Sinon, si les douleurs des doigts n’étaient pas un des symprômes de la fibromyalgie, j’aimerais que mon médecin ou que le rumatho revoient leur avis …
Il est dit que le fait que le médecin pose le diagnostic de fibromyalgie, cela apporte un réconfort, du bien, bref que le patient est enfin compris, enfin entendu …
Moi, j’estime que ça a été trop vite, même si j’ai souffert du dos, de la tête, de la nuque par le passé. Je parle de trop vite en se référant au début de l’année …Je ne trouverai un repos que lorsque je serai de l’avis du médecin !
Agnès,
Bonsoir Agnés
De mon côté, mes mains, doigts, chevilles et plantes des pieds sont très douloureux. Mes doigts sont souvent recroquevillés et paralysés (j’en avais déjà parlé dans une autre discussion). De pianoter sur mon clavier relève souvent de l’exploit. J’ai beaucoup d’accidents domestiques à causes des paralysies et douleurs + pertes de forces dans ces membres.
Mon médecin généraliste et mon rhumatologue m’ont également dit que cela provonait de la fibro, mais pour moi également du syndrôme de Gougerot et peut-être une PR. Alors d’en tout ça, il faut faire le tri….. Mais à priori, les 3 provoquent ces symptômes-là.Aujourd’hui, j’étais invitée à un mariage, je suis en grosse crise de fibro et je pense également de Gougerot, j’ai tout juste réussi à être présente à la mairie ! Je n’ai pas pu aller à la suite des festivités ! Quel domage, car dans mon village, il se passe très peu de chose !
Mes plantes des pieds sont tellement douloureuses que même si je me suis pas debout, elles me font suffrir et je ne parle pas des douleurs que cela me provoque lorsque je suis debout, jai l’impression que 2 étaux me serrent continuellement la plante des pieds ainsi que mes 2 chevilles, qui lorsque je marche, me « lâchent » et il m’arrive de tomber si je n’ai rien pour me retenir.Il se peut également que je fasse une PR (polyarthrite rhumatoïde) car j’ai des facteurs positifs dans mes prises de sang, mais pas encore assez « prononcés » pour poser ce diagnostic et donc chaque année je dois refaire tout un bilan en hospitalisation de jour (sur 1 seule journée) , je serais hospitalisée le 1er octobre et aurais les résultats le 22. La PR pourrait accentuer les douleurs, mes gonflements, paralysies et crispations de mes doigts, d’autant plus que mes doigts se sont un peu déformé.
Rappel : Les 100 symptômes de la fibro »
dont 1 des symptômes : Canal carpien: la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s’apparentent au syndrome du canal carpien.
Lien : http://ablfasbl.be/les_100_symptomes.htmVoici un extrait « Des symptômes de la fibro » tiré d’un dossier sur Vulgaris :
« » »Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe au niveau du cou, en dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête), en arrière, au niveau des épaules (à l’insertion du sus épineux et du trapèze), au niveau des coudes (zone épicondylienne) et au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse). » »
Il disent bien « »le plus souvent » » », donc j’en conclus que cela peut également chez certaines personnes toucher les mains, doigts et pieds.
Bon courage
GuylaineAh j’ai oublié de dire : si je pianote trop longtemps sur mon clavier ou que j’utilise la roulette de ma souris, j’ai les doigts qui gonflent et qui ne répondent plus vraiment, c’est très fatiguant l’effort que je dois faire pour écrire tous ces messages.
Mais je le fais, pour apporter mes témoignages, apporter mon soutien à toutes les personnes qui n’ont pas encore réussi à accepter la fibro, et pour ma thérapie personnelle !
Ah vivement que je gagne au loto pour pouvoir m’acheter un logiciel de reconnaissance vocale ! LOL ! N’empêche que cela me serait d’une très grande utilitée ! Et sûrement à grand nombre d’entre vous !
Bisous
Guylainehttp://psychodoc.free.fr/fibromyalgie.htm
au hasard dev mes recherches……………….l avait peut etre deja visite?Bonjour,
Même problème que Guylaine.
Pieds-chevilles et mains pourtant non prise en compte dans la fibromyalgie.Question des mains, les radios et la scintigraphie osseuse de 2005 montrent de l’arthrose mais pas suffisante pour expliquer les douleurs et les problèmes que je rencontre.
Je me retrouve régulièrement avec des douleurs et un blocage d’un doigt ou plusieurs sans compter le lâchage régulier d’objets.Il y a plusieurs années et plus exactement en janvier 90, comme quoi cela ne date pas d’hier, on avait fait une capillaroscopie :
[quote]Ce qui frappe ici c’est le vide vasculaire. En effet, il existe une diminution notable des capillaires visibles, qui sont souvent vus d’ailleurs par leur extrémité.Le segment intermédiaire est légèrement dilaté, la circulation est très peu vasolabile.
La toile de fond est très pâle. Il existe manifestement ici une hypohémie nette. Il faut noter quelques capillaires qui au milieu de nappes avasculaires paraissent de type mégacapillaires.
Il n’existe aucune hémorragie traumatique ou spontanée.[/quote]
Donc examen anormal comme d’ailleurs le médecin le souligne dans son courrier, mais rien, rien n’est fait par la suite, aucun suivi, aucun contrôle.Pourtant en associant d’autres symptômes tels, un déchaussement de dent non expliqué, des plaies qui surviennent sur le corps sans aucune raison et mettent un temps fou (plusieurs mois) à cicatriser,….. et si on tient compte des douleurs articulaires et musculaires en plus, ceci pouvant évoquer une sclérodermie.
Ce qui me fait repenser que par deux fois le médecin de la médecine interne a été interloqué par l’état de mes mains et surtout justement les ongles et le bord des ongles, qu’il a, les deux fois observé scrupuleusement pendant de longues minutes.
Mais les médecins observent et ne tire aucune conclusion et là je crois que le 12 octobre je vais lui en parler et ne plus laisser passer les choses.
Les pieds et les chevilles c’est une horreur.
Même couchée, pareil, c’est douloureux. Les talons ou le côté du pied en fonction de la position, appuyant sur le matelat ou le divan, déclenche aussi des douleurs.Je ne supporte plus les chaussures fermées, ca va être pratique en hiver.
Quand je marche, j’ai l »impression qu’on m’enfonce des clous dans les talons (pas d’épine calcanéenne) et qu’on m’écrasse les os dans le restant du pied.
Au niveau du gros orteil droit, j’ai une brûlure importante qui survient sans raison. Elle se propage maintenant en s’étendant vers la cheville et descend sous la plante du pied. Même un drap le plus léger soit-il est insupportable.
Les chevilles douleurs permanentes d’écrassement.Mais c’est pareil, aucune réaction de la part des médecins. Pourtant ca fait un an que cela a commencé en ce qui concerne la brulure et que cela s’aggrave et ……….rien.
Donc si vous avez mal, faites le savoir haut et fort au médecin et ne laisser pas tomber.
Question frappe du clavier, je suis enfin j’étais secrétaire médicale. J’ai perdu de la vitesse, normal puisque je ne tape plus qu’avec 6 doigts et donc bien souvent je dois regarder le clavier car je me suis décallée les doigts = fautes. snif !!!
je fais régulièrement des pauses avec mouvements des mains pour pouvoir décongestionner les doigts qui se mettent à gonfler.En tout courage à toutes.
Bon dimanche.Hello !
De mon côté les douleurs et les raideurs des doigts sont très présentes (quasi constantes). La nuit pour pouvoir avoir un peu la paix je dois coincer mes mains soit sous mes aisselles, soit sous mes genoux (je dors souvent en boule). Il faut qu’elles soient un peu en extension pour que je sois soulagée.
C’est fou parce que cela fait tellement longtemps que je le fais que je ne m’en rends pas compte, c’est une chose que je n’ai jamais évoqué au cours d’entretien médicaux… si tu n’en avais pas parlé je n’aurais même pas réalisé que ce n’était pas forcément normal…
Bisous !
Bonjour,
Pareillement pour moi mais c’est surtout le matin en me levant ou après un gros effort comme « essai de faire le ménage », j’ai les doigts crispés et gonflés le matin, ma main est repliée sur elle même, (j’e suis née aussi a vec dupuytren sur le petit oit de la amin droite. Mais rien de conséquent ), je ne peux pas étendre mes doigts puis après environ 1 heure mes doitgs se ralchent. Les pieds pareil, en me levant, on dirait que je marche sur les talons. La voute plantaire est courbée et immobile le sol me fait mal. Pareil après un effort comme je le dit ci-dessus. puis cela passe avec le repos. Le dos, les lombaires, je souffre sans arrrêt.
Guylaine a eut a gentillese de nous adresser la carte des médecins de la fibro. Mais dans mon coin, parait ‘il que le centre anti douleurs n’est pas à recommander . Comme je suis proche de Paris, connaitriez vous un centre anti douleurs ou un hopital qui connaisse bien la maladie pour un RV ?merci
bonjour les douleurs dans les doigts dans les mains ça m’est arrive aussi les raideurs et les gonflements bien sur les douleurs dans les chevilles aussi je crois bien que tout se rejoint et est lie!….il faut en parler aux medecins vous avez raison de le dire mais moi ce que je remarque le plus c’est ce que ces douleurs elles snt diffuses une fois là puis ailleurs et ça revient c’est par crise sssssdes moments supportables des momenrs pas du tout et la c’est assez difficile a supporter surtout quand les autres ne comprennent pas mais au fond de moi je le comprend un peu car ils ne sont pas a notre place aussi je vous dis parler aux medecins et entre nous aussi car nous en avons besoin moi en ce moment les douleurs ne decollent pas derriere le cou me donnant des cephalees et parfois presque comme des nausees et une grosse fatigue et rapla pla…. et aussi, mal en bas du dos et mes jambes!……. courage j’ai massages et meso mardi et puis ça repard pour un petit tour. j’ ai tellement culpabilise moins quand meme aujourd’hui meme si encore un peu j’essai de positiver c’est mieux pour moi j’ai moins le moral dans le bas! et c’est mieux pour mon entourage serrons nous les coudes ça fait du bien de s’exprimer de dialoguer et j’espere que tous (tes)on va trouver des medecins a notre ecoute…..a plus…….
[quote=Choupette66]De mon côté les douleurs et les raideurs des doigts sont très présentes (quasi constantes). La nuit pour pouvoir avoir un peu la paix je dois coincer mes mains soit sous mes aisselles, soit sous mes genoux (je dors souvent en boule). Il faut qu’elles soient un peu en extension pour que je sois soulagée.[/quote]
Coucou Choupette,Pour soulager un peu mes douleurs, j’ai acheté 2 petits sacs contenant des noyaux de cerises, il faut les mettre au micro-ondes 2mn et ca me sert de bouillote, je les ai prise de petite taille, j’en mets 2 dans à chauffer, un pour chaque main.
Je les utilise à la télé ou au lit, je pose mes poignets dessus et cela me soulage un peu.
Je sais que certaines personnes achètent les noyaux de cerise nettoyés et font elles-mêmes leurs bouillotes ainsi peuvent en faire de taille différente.
J’en ai une plus grande que je pose sur la nuque, cela me déstresse et atténue un peu les tensions de la journée.
Dommage que quelque fois je suis tellement fatiguée que je n’ai pas le courage de les mettre à chauffer ou j’oublie leurs existances et pourtant elles me font du bien !Car le fait de mettre tes mains sous tes aisselles, leurs apportent de la chaleur, mais est-ce que cette position ne te provoque pas des douleurs ailleurs ???
Bon courage
Guylaine[quote=Christiane59]Il y a plusieurs années et plus exactement en janvier 90, comme quoi cela ne date pas d’hier, on avait fait une capillaroscopie
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Pourtant en associant d’autres symptômes tels, un déchaussement de dent non expliqué, des plaies qui surviennent sur le corps sans aucune raison et mettent un temps fou (plusieurs mois) à cicatriser,….. et si on tient compte des douleurs articulaires et musculaires en plus, ceci pouvant évoquer une sclérodermie.Ce qui me fait repenser que par deux fois le médecin de la médecine interne a été interloqué par l’état de mes mains et surtout justement les ongles et le bord des ongles, qu’il a, les deux fois observé scrupuleusement pendant de longues minutes.
Mais les médecins observent et ne tire aucune conclusion et là je crois que le 12 octobre je vais lui en parler et ne plus laisser passer les choses.
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Mais c’est pareil, aucune réaction de la part des médecins. Pourtant ca fait un an que cela a commencé en ce qui concerne la brulure et que cela s’aggrave et ……….rien.Donc si vous avez mal, faites le savoir haut et fort au médecin et ne laisser pas tomber.[/quote]
Bonjour Christiane,Suite à une suspicion d’une sclérodermie par un médecin spécialisé dans les problèmes de maladie génétique et je ne sais plus quoi (ma soeur fait des phébites à répétition et ils ont découvert une maladie génétique) donc mon médecin traitant voulait écarté tout doute, j’ai été hospitalisée par le médecin interne qui avait découvert le syndrôme de Gougerot : prise de sang, capillaroscopie et un examen de l’estomac (désolée j’ai oublié le nom de l’examen, pourtant je l’ai fait 2 fois : caméra par la bouche).
Suite à la capillaroscopie, le médecin l’ayant pratiqué m’a dit que j’avais le phénomène de Raynaud. Dans son rapport il a écrit qu’il n’y avait aucune raison de soupconner une sclérodermie.
Le médecin qui m’a fait l’examen de l’estomac a écrit dans son rapport qu’il ne fallait pas faire cet examen mais un autre pour écarté la sclérodermie !
En vue de ces rapports, le médecin interne a conclu que je ne faisais pas de sclérodermie (je supporte que l’examen qui devait enlever le dernier doute était trop onéreux pour me le prescrire !).Je n’ai aucune confiance en ce médecin malheureusement c’est le chef de la médecine interne de l’hopital.
J’ai déjà raconté mon hospitalisation de janvier 2005, je ne reviendrais pas sur le sujet. Ce médecin fait des conférences sur la fibro, et à la dernière consultation que j’ai eu avec lui, j’étais en pleine crise de paralysie avec les doigts gonflés et chaud. Il m’a dit de consulter son confrère rhumatologue et que si ce dernier ne trouvait rien, c’était psychosomatique !
Le rhumatologue m’a dit que c’était dû à la fibromyalgie et peut-être comme je l’ai dit dans un autre message une PR et nullement psychosomatique ! Suite à son rapport, je n’ai jamais été reconvoqué par le médecin en médecine interne ! Et je n’ai aucun suivi pour le syndrôme de Gougerot alors qu’il est conseillé de faire tous les ans des examens !
Difficile de prendre un rdv avec lui car ses secrétaires font barrière, elles m’ont dit que ce médecin avait des cas bien plus intéressants à voir qu’une personne ayant le syndrôme de Gougerot ! Et le rhumatologue ne veut pas trop marcher sur les plates-bandes de ce médecin (je crois que c’est son supérieur !).Je ne fais confiance qu’à 3 médecins : mon médecin traitant, celui du centre anti-douleurs et le rhumatologue en ce qui concerne ce genre de syndrômes, ce que je trouve lamentable ! Tout ce qui concerne les symptômes de la Gougerot et de la fibro, j’en parle uniquement à ces médecins et encore certains nouveaux symptômes passent aux oubliettes car j’ai malgrés cette confiance, peur des réactions vu comme j’ai été tellement bien traitée (c’est purement ironique !) par le médecin interne de l’hôpital. Et je me dis également que moins je leurs en parle et plus j’oublie mes problèmes.
Mon médecin traitant est impuissant face à ce qui c’est passé à l’hôpital (il a été reçu de la même façon par les secrétaires de ce médecin que moi ! Elles font un mur !) et d’ailleurs à l’époque m’a envoyé dans un autre hôpital pour confirmation du diagnostic que j’ai eu uniquement parce que j’ai demandé au bout de X semaines après mon hospitalisation, mon dossier ! Et c’est là que le médecin a également posé le diagnostic de la fibro.Le problème, c’est que d’autres maladies ont les mêmes symptômes que la Gougerot et fibro. Comme on m’a découvert la Gougerot, j’ai bien compris que le 1er médecin interne n’avait aucune envie de faire d’autres recherches (ça coûte cher ! Donc basta, en quelque sorte, tu restes sur le diagnostic de la gougerot et tu te tais ! Voilà ce que j’en ai conclu). Il n’y avait aucun dialogue possible avec ce médecin, et comment savoir avec les résultats de l’hospitalisation, quelles sont les éventuelles maladies recherchées ?
Le 2ème médecin interne connaisait le 1er et m’a à peine cru qu’en aux raisons qui a poussé mon médecin traitant a venir aussi loin pour avoir un autre avis. Par contre, la consultation s’est bien passé et le dialogue bien installé mais c’est trop loin pour moi. La route m’épuise.
Enfin bref, quelques fois je me dis, fais tes clics et tes clacs et barre-toi ailleurs, là où tu as le choix côté médecins ! Là où tu ne connais personnes et repars à zéro pour tout recommencer. Mais retrouver un médecin traitant étant autant à l’écoute et compétant, recommencer tous les papiers…. pas le courage….. Désolée, moi qui préfère être à l’écoute des autres (cela me permet de ne pas penser à mes problèmes), de temps en temps je pousse des coups de gueule et j’avais envie aujourd’hui de parler un peu de mes états d’âmes, de mon incompréhension face à la réaction de certains spécialistes et surtout du fai qu’aucun spécialiste ne prenne en charge les consultations et examens que je dois faire normalement chaque année, ils minimisent les problèmes que peut provoquer la Gougerot, mais quand je reçois les rapports de l’association, j’ai des doutes sur leurs connaissances face à cette maladie, j’ai même l’impression que mon médecin traitant la connait mieux car c’est bien le 1er qui m’a parlé d’un suivi régulier ! Bon aller, je m’arrête là pour aujourd’hui !
Bon j’espère ne pas avoir gâché votre dimanche.
Bisous à toutes
GuylaineBonsoir à Toutes,
Mes yeux sont tellement rouges et douloureux que je n’ai pas lu entièrement vos réponses.
Néanmoins, je vous remercie de vos témoignages. Je constate que je ne suis pas seule.Il y a une nette augmentation de la douleur du côté gauche des périphériques. Du pied gauche, sous le talon, en passant par la jambe, la cuisse, sous le genoux, sous les fesses, ça remonte le long du dos, et ça redescend le long du bras, jusqu’à la main.
Le dos, les côtes, les aisselles, enfin tout me fait très mal autrement.
Pour le nom que tu cherches, Guylaine, ce ne serait pas une gastroscopie ?
Ou une fibroscopie ? Mais je pencherais pour la première …Je vais diner, mais j’ai plusieurs choses à reprendre, ne serait-ce déjà, les phébites …
si je ne reviens pas ce soir,
Bonne fin de soirée,
Excellente nuit,Bisous,
Agnès
P.S.: Non, Guylaine, pas de dimanche gâché à cause de Toi !
pas de problemes,tres heureuse de te lire guylaine,trp epuisee por repondre mais plaisirv a tre lire;;;;;;;
Bon … un petit retour !
Un hors sujet, pendant que j’y pense. Je crois que c’est Fany qui demandait comment citer une phrase d’un autre membre.
Guylaine a bien répondu, mais je voudrais simplement rajouter ceci :
Avant le début de ce que l’on veut citer on tape [ quote ], d’accord. Mais, ne pas oublier la barre dans le quote que l’on met à la fin de la citation, càd [ /quote ]
. J’ai rajouté des espaces aux « quote », afin de ne pas citer mes propos.
De plus, si tu veux, Fany, et que tu n’aies pas à passer par le bouton « citer », tu peux mettre le nom dans le « quote » => [ quote= »Machin » ]. Les guillements ne sont pas obligatoires sur ce site, moi je les mets malgré tout. Et, Fany, tu mets le « /quote » à la fin de la citation.
Je ne suis pas sure d’être très claire, n’hésite pas à demander de l’aide.
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