Portrait de GRALOU

Bonjour à tous,

j'avais posté sur ce forum à partir de 2008.
Je reviens afin d'être éventuellement éclairé....
Depuis maintenant 9 ans, (j'ai 35 ans), j'éprouve des vertiges, tous les jours.....
Il ne s'agit pas de ce que l'on appelle de vrais vertiges, c'est à dire rotatoires, avec nausées, mais un gros déséquilibre, comme une sensation d'ébriété....
Je ne conduis quasiment plus....Trop dangeureux
Depuis 9 ans ça s'est considérablement aggravé....
Plus de travail à l'heure actuelle, et aucun médecin ne veut reconnaitre le handicap que ces symptomes génèrent dans la vie quotidienne.

Des tests ORL ont été pratiqués il y a 5 ans, notamment la vidéonystagmographie, révélant une hyperéfléxie droite marquée...
Ce même test a été pratiqué trois ans plus tard, qui révèle une grosse différence entre l'oreille interne g/D, faisant pesner cette fois à une hyperéflexie gauche.
Une éventuelle sclérose en plaque a été recherchée en 2008: ponction lombaire, IRMcérébral, et médullaires. Résultats négatifs. Seule conclusion suite à prise de sang: carence en vitamine B12

Suite à l'IRM cérébrale pratiquée, on distingue une boucle vasculaire droite de l'artère cérebelleuse antérieure inférieure, pénétrant profondément dans le conduit auditif, ce qui m'a conduit chez un chirurgien spécialisé, il y a plus de deux ans, qui ne voit pas de corrélation entre cette boucle, les résultats ORL, et les symptômes existants..

Les vertiges s'étants considérablement aggravés, j'ai terminé aux urgences, en 2011, ne pouvant plus conduire, ni marcher, avec de plus en plus de mal à parler.
Un ECG a été pratiqué, à priori normal, par contre, un taux de Lipase à 73, ce qui n'est pas énorme, mais faisant penser à une pancréatite, selon de médecin urgentiste.

Il s'est avéré par la suite qu'il y avait seulement un microkyste, dans le pancréas, je n'en sais pas plus aujourd'hui.
J'ai de grosses douleurs abdominales depuis très longtemps... Surtout au niveau de l'estomac....

J'ai été dirigé vers un service de maladie orphelines en 2012, qui a recherché une maladie lysosomale, la maladie de Fabry, compte tenu des symptômes, et présentant un petit nombre d'angiokératomes sur le corps, dits "de Fabry".... Ainsi qu'un taux de tryglicérides à 6,78 (sachant que je mange très peu, et que j'ai pris beaucoup de poids...

Je me suis vu prescrire un traitement afin de faire baisser ce taux qui est aujourd'hui à 2.

Le test de recherche de la maladie de Fabry s'est révélé lui aussi négatif, donc plus personne ne cherche à présent, partant du principe que ça n'est ni une sclérose, ni la maladie de Fabry....

Je me retrouves donc aujourd'hui, à 35 ans, à ne plus pouvoir bouger beaucoup, ni en voiture, ni à pieds, sans que personne ne décide de quoi que ce soit.

Donc je fais un passage ici, si quelqu'un peut m'éclairer.

Merci d'avance

Portrait de EILINA
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Portrait de EILINA
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Bonjour,

Je m'appelle Elizabeth, comme vous, je souffre de sensation d'ébriété, depuis plus de 5 ans, et c'est pas facile tout les jours! J'ai commencer à avoir ses symptômes juste après la naissance de ma fille! Je suis rentré de la maternité, et 2 jours après j'avais cette sensation d'être saoul au quotidien! J'ai fait tout les examens possible et inimaginable! J'ai même fait de la kiné des oreilles et rien!
Si bien que j'en parle même plus à mon médecin! C'est le stress, c'est ce que l'on me dit!
J'ai remarqué, que j'en ais beaucoup plus quand j'ai mal dormi, ou pas dormi!
C'est peut-être une piste à vérifier, j'ai un sommeil non réparateur!
Nous sommes nombreux à avoir ses sensations, sans savoir d'où cela pouvait provenir, c'est cela qui est le plus dur, on ne sais pas !être entendu sur le coté médical, ça aussi c'est pas simple!

Peut-être que nous pourrions nous aider!

A BIENTOT!
BABETH

Portrait de Vidocq
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Le stress, il a bon dos pour les medecins traitant.

Portrait de Benny68
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Bonjour à tous,
J'ai moi-même une sensation ébrieuse quotidienne très forte qui m'handicape fortement.
Chez moi cela a commencé pendant la prise d'un anti-inflammatoire, avec un vertige rotatoire deux matin de suite au levé, puis le 3ème jour plus de vertige rotatoire mais cette sensation horrible.

J'aimerais savoir si des médicaments ont un effet sur vos symptômes.
Chez moi le Sibélium a un effet quasi miraculeux, mais limité dans le temps. Sinon j'ai remarqué qu'un anxiolytique a un effet progressivement bénéfique, avant de régresser progressivement.

Portrait de 42Gaelle
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Bonjour à tous,
Mes vertiges n'ont pas vraiment été identifiés puisque le résultat des différents examens sont 'vertiges de Menières' suivi d'un point d'interrogation !!!
Mon généraliste m'a dit qu'elle ne savait plus quoi me dire. L'ORL m'affirme que c'est dû au stress alors que je lui ai dit que je ne me sentais pas particulièrement stressée.
Le stress est souvent la réponse qui m'est donnée mais qui peut mesurer le stress et comment ??
C'est une réponse très facile de la part du corps médical lorsqu'il n'a pas de solution.
Depuis 6 mois j'ai des vertiges quotidiens, des sensations d'instabilité et de 'tanguage' et des acouphènes en continu. Les vertiges s'intensifient dans la journée et le soir, c'est insupportable. Quant aux acouphènes, ils deviennent également plus forts au cours de la journée. Avec une sensation d'oreille pleine d'eau.
J'ai consulté pas mal de forums pour trouver une solution parce que ni l'orl ni le médecin ne me propose d'examen plus profond et surtout, je ne me sens pas écoutée. Leur diagnostic est posé d'entrée de jeu.
Voilà ce que j'ai trouvé, en espérant que ça marchera pour vous, même si ça n'a pas marché pour moi (ou est-ce encore trop tôt pour le dire ?...)
le ginkgo biloba
l'argent colloïdal
Sur un forum, une personne explique que son ORL s'est penché sur les vertiges de Menière et parle d'un virus type herpès qui peut entraîner ces vertiges. Il faudrait prendre une dose de vaccinotoxinum 9CH (homéopathie) pendant 3 jours. Pour ma part, j'en suis à 6 doses en 8 jours.
J'envisage d'aller voir un homéopathe et je vais consulter un 2ème ORL bientôt.

Si vous décidez d'essayer l'une ou l'autre de ces pistes, pourriez-vous nous faire part de la réussite ou non de ces "solutions" ?
A nous tous on arriverait peut-être à soulager les malades ! Je ne supporte plus cette petite mort !

Portrait de Crapouille 2009
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Avez vous trouvé une solution à vos problèmes car j ai la même chose ...

Portrait de 42Gaelle
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Bonsoir,

Oui effectivement. J'ai consulté un médecin auriculothérapeute et homéopathe. Il n'était pas satisfait de mon bilan sanguin qui montrait un résultat à peine plus élevé que la norme. Il me reste les acouphènes - qui ont baissé d'intensité - et la fatigue quotidienne.
Avez-vous ce genre de médecin près de chez vous ?
N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez d'autres infos, je sais trop à quel point cet état est invivable !

Portrait de 42Gaelle
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Désolée ... concernant le bilan sanguin, je voulais dire que les résultats de la thyroïde, la TSH, étaient à peine au-dessus de la norme.

Portrait de Ebriété39
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J'ai moi-même ce genre de symptômes tous les jours depuis Aout 2013 suite à des VPPB. Par facilité on me dit que c'est le stress. Effectivement maintenant le stress n'arrange rien. Mais j'ai malgré tout de réels symptômes que personne ne veut reconnaitre. VGN, IRM, prise de sang ne révèlent rien. Alors j'attends ..... Mais combien de temps vais-je pouvoir encore attendre. Si quelqu'un a un début de solution qu'il n'hésite pas à la partager. J'en ferai autant. Bon courage à tous

Portrait de jeancordero658
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