urticaire et oedeme de quincke : on ne nous comprend pas

Home Forums Dermatologie urticaire et oedeme de quincke : on ne nous comprend pas

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Auteur
    Messages
  • #35954
    Laurence56
    Participant

    Bonjour à tous,

    Je suis contente d’être tombée sur ce forum et de voir que je suis loin d’être le seule à avoir ce problème.

    Mon urticaire a commencé le 05 novembre 2006. Il est apparu sous forme d’une longue plaque boursoufflée le long de ma colonne vertébrale. Le médecin me dit que c’est une allergie à mon nouveau bracelet (il faut chercher le rapport avec le dos…). Il me donne Xyzall et Locïd crème.

    La semaine passe et les plaques se propagent au niveau du ventre et de l’aine. Je retourne voir un autre médecin qui me dit allergique à l’adoucissant (alors que je prend tjrs le meme). Il me donne solupred et kestin. Le lendemain, une petite amélioration, puis les jours suivants, ca continue. Les plaques apparaissent et disparaissent. Elles se déplacent. A ce moment là; j’en ai partout sauf sur les jambes, les bras. Mon cuir cheveulu me démange, c’est insupportable.

    Jeudi 16 novembre, je me réveille avec la langue gonflée, des difficultés à respirer, un front marqué et un lobe d’oreille phénoménal ! Voila le SMUR et le pompiers chez moi. Le médecin me dit juste de prendre un solupred et un kestin et de consulter mon médecin traitant étant donné que ma langue dégonflait. Le matin meme, mon médecin traitant me renvoit chez une allergologue qui me prescrit d’autre médicaments et me dit d’aller aux urgences si ca ne dégonfle pas. Le soir arrive et pas de changemùent. Un dernier coup de fil au médecin por savoir si on devait vraiment aller aux urgences. Arrivés aux Urgences, avec 38,5 de températuren le médecin me lance  » et bien me ptite dame, vous avez perdu votre tps à venir ici ». Il me conseille de consulter un dermato seulement au bout de 6 semaines si ca persiste et me renvoi chez moi comme une malpropre.

    Les jours continuent et ce n’est pas joli. Jusque mercredi 22, ou je me lève avec la lèvre inférieure gonflée. Ms bon, comme tout le monde s’en moque, je n’ose plus consulter. Je vais travailler et mes collègues vont fair mes rdv à ma plce tellemt je ne ressemble à rien…. La nuit arrive et à 02h du matin, je me réveille. Je n’avais plus 1cm² de peau normale, j’étais couverte d’urticaire avec le visage d’éléphant man (yeux, lèvres, gorge…) avec des courbatures comme un état grippal. Mon ami me renvoit aux urgence et là j’avais 39° et 8,5 de tension. Il décide de me garder 6 heures en observation et me donne de l’adrénaline et de la cortizone en perfusion. Ms à 9h30, 38,5° et 8 de tension. J’ai été transférée au service des maladies infectieuses pendant 6 jours. J’ai passé je ne sais pas combien d’examens…… ET RIEN !
    Les médecins ne trouvent rien, tout est bon, je suis en pleine forme sauf que mon urticaire est toujours là.
    Aujourd’hui, j’ai de l’urticaire sur les avants bras, les cuisses et les pieds. J’ai de la température qd les plaques gonflent et j’ai du mal a récuperer mon souffle. Je suis tout le temps fatiguée. Je ne suis pas agréable avec mon ami car je me sens mal, je na supporte plus mon corps.
    J’ai commencé l’homéopathie, à voir. Lundi prochain (11/12/06), je vais en consultation à l’hopital de Nantes voir une spécialiste de l’urticaire.

    Moi aussi, mes plaques gonflent toujours la nuit qd je dors, et j’ai toujours des nouvelles surprises le matin.
    Je panique qd je me retrouve seule, j’ai peur de refaire un oedeme de quincke et de mourir étouffée. Au boulot ce n’est pas facile non plus car un jour ca va et le lendemain ca ne va plus.
    Les médecins se moquent de ce qui se passent. Ils me répètent que tants que ma langue et ma gorge ne gonflent pas, il ne faut pas s’inquiéter. Ms vivre avec ces plaques, ce n’est vraiment pas facile. L’autre jour ds la salle d’attente du médecin, une dame ne faisait que regarder mes plaques sur les bras du coin de l’oeil, je bouillait au fond de moi. Je pense à ca tous les jours et ce gache ma vie. Mon ami et moi étions en projet de bébé, et là tout s’arrête à cause de cette maladie que personne ne comprend et qu’aucun traitement ne soigne.

    Aussi, qui peut me dire que faire en cas de début d’oedeme de quincke ? Quel médicament dois je tjrs avoir avec moi ?

    Je vous remercie de vs témoignages.
    J’habite ds le Morbihan, je serai ravie de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent ca au quotidien et surtout qui comprennent !

    Laurence

    #88145
    anonymous
    Participant

    infirmière j’ai un fils qui a eu des symptomes similaires – allergie au chocolat aux cacawhettes et à tous les savons et produit de douche il serait bon d’aaler chez un bon allergologue pour faire les tests d’allergie . momentanément surveiller bien votre alimentation boire beaucoup d’eau pour éliminer enlever tout bracelet et chaine plus de savon se laver uniquement à l’eau et s’habiller le plus possible avec du cotton et du lin . bon courage et joyeux noel

    #88169
    Laurence56
    Participant

    Je vous remercie pour vos conseils !
    Effectivement, je re-consulte une allergologue le 18 décembre.
    Je me lave avec A-Derma peaux atopiques en pharmacie. C’est vrai que je ressens une gêne au niveau des vêtements, je vais essayer le coton et le lin.
    Merci encore pour vos conseils,
    Joyeux noël également !

    #166845
    elodie1979
    Participant

    bonjour Laurence56, si vous voyez ce message, pouvez vous me repondre car j’ai la même chose que vous et je n’en peux plus

4 sujets de 1 à 4 (sur un total de 4)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.