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, le il y a 16 années et 7 mois.
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Bonjour,
Une internaute a communiqué ce lien : http://www.canalacademie.com/La-fibromyalgie-docteur-j-ai-mal.html L’émission est très intéressante et les propos du Professeur sont extrêmement justes.
On peut trouver à la fin de l’article, l’intégralité du rapport de l’académie de médecine qui a été réalisé à la demande du ministère de la santé.
Il en ressort surtout deux choses très importantes : le fibromyalgique doit surtout pouvoir trouver une écoute sincère de la part de son médecin et le traitement doit être individualisé.
Merci Christiane,
Une très nette avance sur la reconnaissance de cette maladie au travers de ce communiqué.
Maintenant, les médecins, les rhumatologues et les familles en ont ‘ils pris connaissance, afin de mieux adapter leur convictions à la réalité qui comme l’évoque le Professeur dans ce communiqué, rendrait la vie plus facile aux fybromyalgiques d’être reconnus comme tels et non comme des malades imaginaires. C’est un peu, beaucoup , ce qu’il en sort des témoignages sur le forum.
Comment médiatiser d’avantage la maladie ?
Bonjour,
[quote]Maintenant, les médecins, les rhumatologues et les familles en ont ‘ils pris connaissance,[/quote]
C’est justement la réponse que j’ai obtenu de madame Bachelot.
[quote]Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l’ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis pour qu’ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur le fibromyalgie.[/quote]
http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/08/rponse-de-roselyne-bachelot-mon.htmlEt actuellement je suis en train de préparer un autre courrier (j’ai encore des documents à analyser avant de l’envoyer) pour justement que [b]TOUS[/b] les médecins (rhumatologues, neurologues, spécialistes de médecine interne et surtout les généralistes -ce sont eux qui sont en première ligne lorsqu’un patient se présente atteint de fibromyalgie-) puissent être informés.
Car c’est bien que ce guide existe mais si les médecins ne le savent pas…………….[quote]Comment médiatiser d’avantage la maladie ?[/quote]
Déjà, il faut que nous-mêmes soyons parfaitement informées sur notre maladie, afin de pouvoir en parler à notre entourage. Ce serait déjà bien si l’entourage pouvait aussi en parler ensuite. Cela aurait un effet boule de neige et enfin la maladie serait connue et surtout reconnue et nous prises au sérieux.J’ai une amie journaliste qui m’a promis que dès qu’elle le pourra (faut trouver le mag) elle fera un article sur la maladie comme elle en a déjà fait d’ailleurs plusieurs sur la thyroïde qui est aussi très mal comprise.
Il faut penser à faire parvenir aux émissions de santé à la télé les nouveautés [b]avérées[/b], sur la maladie. Cela leur permettrait de faire le point sur la nouveauté et ainsi c’est encore une bonne occasion de parler de la maladie et de la faire connaitre.
On peut aussi contacter les journaux de la région, la télé régionale et les radios locales afin de demander qu’on fasse un article ou une émission. Des personnes l’ont fait et cela a très bien fonctionné.
Christiane,
un grand merci à toi pour nous faire partager cette émission.
Enfin un rapport d’académie qui nous prend pas pour des illuminées.
car, il est vrai que l’on nous prend souvent pour des martiens.
maintenand, j’espére que la médecine prendra tout cela à bras le corps et que ça ne partira pas au panier
mille merci et bon courage à tout le monde.Tu sais Christiane, pour en faire parler aux familles, il faut déjà qu’elles acceptent de vouloir comprendre la maladie. Pour mon cas, ils disent que je sommatise, que je prends mes rêves pour des réalités, ( un canal lombaire réduit de 50 %) mais c’est pas grave !!!!!!, tout le monde a cela me disent mes parents 78 ans, alors que ma mère a entendu le rhumato lui dire c’est surement cela qui lui fait les SJSR et les sortes de sciatiques, évidemment ils sont vieux et n’ont pas cela dailleurs, mais ne sont pas gatés non plus. On me dit même de marcher dehors, de faire du vélo, alors tu vois. Et quand je leur annonce de regarder la vidéo » oh, non, cela n’avancera rien, je sais ce que tu as.
Comment accepter la maladie avec cela ,(Comme il est dit dans la vidéo, quand on sait ce qu’on a que ce n’est pas « nerveux » on va mieux. Pour mon généraliste et rhumato la fibro en +.
Bonjour,
[quote]maintenand, j’espére que la médecine prendra tout cela à bras le corps et que ça ne partira pas au panier[/quote]
Je suis entrain de faire un courrier bien argumenté (je l’espère en tout cas) pour le Président de la République. Lui qui aime être présent sur tous les fronts je lui donne la possibilité de l’être aussi pour notre maladie.Quand j’aurais une réponse (si j’en ai une bien entendu) je ne manquerais pas de la communiquer.
[quote]Tu sais Christiane, pour en faire parler aux familles, il faut déjà qu’elles acceptent de vouloir comprendre la maladie.[/quote]
hum ton cas me rappelle ma mère en 2004.
Elle m’a dit : « Mais moi aussi j’ai mal aux genoux et au dos et j’ai 71 ans ».
« Et oui maman, justement moi ce n’est pas qu’aux genoux et au dos que j’ai mal, mais aussi les chevilles, les pieds, les cervicales, les épaules,………. sans oublier les muscles et je n’ai que 46 ans ».
Depuis ce jour, elle n’a toujours pas voulu comprendre, donc plus de contact démoralisateur.
Mieux vaut couper les ponts surtout si on peut le faire, que de se sentir encore plus mal dans la peau pour des gens qui ne veulent rien entendre.Notre énergie nous est bien trop précieuse que pour l’user à cause de septiques.
Courage à toutes.
il y a un article dans le telemagazine n°2704 du 01092007,qui parle d un nouveau remede:LE LYRICA!!! et du centre Cenaf http://www.cenaf.org(centre national des associations de fibromyalgiques) et de la FIBROMYALGIE (en resume)
peut etre que cela nous aidera a etre compris et aide par l entourage
vivons avec cet espoir!Bonjour,
Oui mais le Lyrica n’est pas un nouveau remède mais c’est un antiépileptique que les médecins tentent d’adapter à la fibromyalgie.
Et les résultats ne sont pas exceptionnels. Les effets secondaires d’abord sont importants, puis surtout les effets postifis sur le long terme ne sont pas spectaculaires non plus, car les effets à court terme il y en a mais cela s’estompe très vite.
Mais maintenant effectivement qu’on parle de plus en plus de la maladie aide à ce qu’elle soit plus connue et surtout que cette fois les autres comprennent ce dont il s’agit et ce n’est pas une maladie fantôme.
[quote=FANY]Tu sais Christiane, pour en faire parler aux familles, il faut déjà qu’elles acceptent de vouloir comprendre la maladie. Pour mon cas, ils disent que je sommatise, que je prends mes rêves pour des réalités, ( un canal lombaire réduit de 50 %) mais c’est pas grave !!!!!!, …… Et quand je leur annonce de regarder la vidéo » oh, non, cela n’avancera rien, je sais ce que tu as.
Comment accepter la maladie avec cela ,(Comme il est dit dans la vidéo, quand on sait ce qu’on a que ce n’est pas « nerveux » on va mieux. Pour mon généraliste et rhumato la fibro en +.[/quote]
Bonjour Fany,J’ai et je vis encore la même chose, alors j’ai fait le grand ménage autour de moi, même dans mes photos ! J’ai donné mes photos où une personne de ma famille apparaissait dessus, sur certaines où cette personne n’était pas seule, j’ai pris un feutre indélébile et j’ai noirci la personne, j’ai découpé certaines photos et une partie passait à la poubelle, des personnes ont jugé mon acte comme débile, mais je t’assure que je me suis sentie libéré d’un poids que je traine depuis le décès de ma Mère car cette personne m’a dit que j’étais responsable de sa mort (elle est décédée en 98 d’un cancer). Ca m’est resté en travers de la gorge, comme on dit ; certaines personnes de ma famille m’ont dit de passer outre les remarques désobligeantes et toutes les fois où cette personne me rabaissait devant des inconnus juste par plaisir, non, non et non, j’ai assez donné de ma personne et je ne veux pas que ma santé se dégrade encore plus à cause de personne comme elle ! C’est sûr, c’est très difficile surtout lorsqu’on était une famille très soudée ! J’avais même pensé à m’acheter un « Punching-ball » (désolée, j’suis pas sûr que ça s’écrive comme ça !), je faire agrandir une photo, de la coller dessus et de me défouler sur sa photo, le problème, avec mes douleurs musculaires, ben, je peux pas ! Et mieux vaut cogner sur une photo que sur la personne même LOL ! Je n’aime pas la violence et encore moins la violence physique !
Les autres, eh bien, je ne leurs parle plus de mes problèmes, je dis : « oui, oui ça va très bien même si ce n’est pas vrai ! Fin de la discussion ! ». Quelque fois des personnes veulent en savoir plus et insistent, je leurs dit « Mes problèmes de santé n’ont pas disparu par enchantement, faut pas rêver ! » Enfin, ce genre de truc quoi, et là en général, elles ne savent plus quoi dire ! Et toc, j’ai gagné 1 manche LOL !
Mon petit-frère a compris sans même avoir lu quoique ce soit ou vu des émissions sur mes syndrômes, il est aussi présent qu’il le peut mais il a aussi sa vie à vivre ! J’ai toujours été très indépendante, et je n’aime pas déranger les autres, mais je sais qu’il le fait avec plaisir ainsi que ma belle-soeur.
Seule ma soeur m’a dit un jour qu’elle regrettais de ne pas avoir lu les rapports explicatifs de la fibro envoyés par mon association pour faire accepter et comprendre la fibro aux proches, lorsqu’elle a vu un témoignage d’une femme un peu plus jeune que moi et dire mot pour mot ce que je lui avais dit, elle m’a dit avoir compris ce que j’endurais, aujourd’hui, je doute vu les réflexions qu’elle me fait de temps en temps.
Avant je gardais tout pour moi, et je remunais, aujourd’hui je réponds du tac au tac et sincèrement je me sens bien mieux psychologiquement !
Alors garde espoir, qu’un jour peut-être certains de tes proches finiront par te croire ! Et si ce jour ne vient pas, laisse-les parler, il faut que ca rentre d’une oreille et que ca ressorte immédiatement par l’autre ! Fait la sourde-oreille aux réflexions et ne réponds pas, tu te fatigues pour rien. Essaye de ne plus en parler en leur présence, plus facile à dire qu’à faire je sais, mais dans mon cas, depuis que je vais voir la psy, c’est à elle que je confie mes douleurs, que je parle de mes problèmes et depuis j’en parle que très rarement à mes proches, sauf le jour où j’en prends plein la figure quand je dis que je ne vais plus pouvoir monter 3 étages pour rendre visite à certaines personnes et qui me rétorque : « Quand on veut, on peut ». Je ne sais pas si c’est parce que je suis du signe du taureau, mais là je vois rouge ! LOL
Tes parents sont âgées, ils ont vécu différement souvent élevé à la dure (dur ???) comme on le dit. Je pense que c’est un peu plus normal qu’ils ont dû mal à comprendre, et que peut-être ils n’acceptent pas que leur fille souffre, tout simplement ! Et par leurs réflexions, veulent peut-être te secouer pensant que cela t’est plus bénéfique que de te plaindre. Je crois que pour la plupart des parents, il est difficile d’accepter qu’un de leurs enfants puisse souffrir et être malade.
Courage et garde le moral
Bsous
Guylaine[quote=Guylaine68][je remunais,
Bsous[/quote]
OUILLE, un peu fatiguée aujourd’hui la fille LOL !Je remunais = je ruminais
Bsous = bisous
Bon, je ne rectifie pas toutes mes fautes, sinon j’en ai pour la journée !
Waouh, je constate que les somnifères ne font beaucoup d’effets ! Non seulement j’ai un peu régularisé mes insomnies (je m’endors entre minuit et 1h du matin au lieu de 5h !), mais je somnole un peu trop dans la journée, mais bon ce n’est que temporaire, juste 8 jours car je ne tenais plus debout avec ces insomnies !
Guylaine
Christiane,
Merci pour tous les liens, j’ai imprimé quelques infos pour mon médecin traitant, il était ravi car il a 2-3 cas de fibromyalgiques que la sécurité sociale ne veut pas reconnaître en ALD.
Bonne journée
GuylaineBonour à tous,
Guylaine et Christiane, merci de me comprendre. Vous avez le même retour de vos proches. En effet, c’est dur d’être incompris, mais grace a vos témoignages, je vais faire pareil, ignorer les personnes qui ne « VEULENT PAS COMPRENDRE ». Tout du moins ne pas parler de ma maladie….
Merci encore, si d’autres on aussi reçoivent des reproches sur leur maladie !!!! Ecrivez nous ici, cela nous permets de nous confier et de faire notre psychothérapie. Moi, le soucis, c’est que je ne dois pas parler, mais tout écouter avec mes proches. Et dans ce genre de maladie, on a besoin de s »épancher. Le psy, j’y pense mais ce n’est pazs rembourser et lequel est bon ??? il ne faut pas se tromper.
Le lyrica, j’en ai personnellement beaucoup parlé sur le site. Il m’aide dans les douleurs, mais les effets secondaires ……. ouille ouille !!!!!!
A bientôt et bon courageBonjour,
Côté psy, il faut déjà trouver un psy qui connaisse bien la fibromyalgie sans quoi s’est voué à l’échec.
J’en ai fait l’expérience.
Côté Lyrica, je n’ai pas essayé au vu de tout ce qui est dit justement. De plus, même si ce n’est pas parfait, j’ai un traitement tout simple qui me permet de supporter et de soulager sans engendrer d’autre problème. Donc pour moi sauf exception, pas question de changer pour le moment.Il faut trouver chacune [b]LE[/b] traitement qui nous convient.
Courage à toi.
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