Portrait de alicea

bonjour , je m'appelle alice et je suis agée de 25 ans . voilà il y a peu pres 6 ans lors d'un controle sanguin suite a une opération des dents de sagesse, le laboratoire m'a décelé une anomalie du facteur 12 de la coagulation . Je n'ai jamais eu de problème vis a vis de cela mis a part à mon 1er accouchement ou j'ai fait une hémorragie . j'ai bcp de questions à poser sur cela dont la 1ere : est ce que mes enfants risquent d'avoir le meme problème que moi? est ce que cela change quelque chose à mon espérance de vie ? me faut il un traitement à vie? j'ai beaucoup chercher sur internet mais il y a beaucoup de mots dont je ne comprends pas le sens . j'ai peur d'en parler et biensur peur de ce que l'on va me dire mais je préfère le savoir .les docteurs n'on jamais repondu a mes questions. je ne comprends pas car quand je me cogne je n'ai pas de bleu qd je m'ecorche je ne saigne pas systematiquement . enfin j'ai l'impression d'etre normale . quels sont les risques que j'encours? en tout cas merci de m'avoir lu et merci d'avance pour vos reponses . alice

Portrait de anonymous
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Le facteur 12 (12 doit s'écrire en chiffres romains en hématologie) ce qui donne le facteur XII. Il s'agit d'un facteur qui est présent dans le plasma c'est-à-dire la partie liquide du sang (quand celui-ci ne contient plus de globules rouges et blancs et de plaquettes) où il est activé au contact des surfaces (pour les spécialistes en hématologie surface considérée comme mouillables). Il active à son tour le facteur XI (pour les rhumatologues par voie endogène de la coagulation) et sa durée de vie et de 60 heures. Le facteur XII porte également le nom de facteur Hageman ou facteur de contact.

En ce qui concerne le facteur de Hageman, l'hérédité se fait sur le mode autosomique récessif (il est nécessaire que les deux parents portent l'anomalie génétique pour que la descendance présente la perturbation) et est porté par un locus (une zone du chromosome bien précise). Quand les patients présentent une pathologie liée au facteur Hageman ils présentent une tendance hémorragique et un risque accru d'accident vasculaire cérébral. L'examen de biologie qui permet de mettre en évidence des anomalies de ce type de facteur sont le temps de céphaline kaolin qui est allongé et le temps de prothrombine qui est normale. Son taux à l'intérieur du sang est de 30 à 40 microgrammes par millilitre.
En fait si les médecins ne vous ont pas beaucoup parlé des perturbations du facteur XII c'est sans doute parce que c'est très compliqué (comme vous pouvez le constater). Il s'agit éventuellement d'une pathologie qui ne semble pas grave mais qui doit être pris en charge (surveiller) en hématologie par un service compétent qui s'y connaît.
Vous devez sans doute retenir que s'il s'agit bien d'une perturbation de fonctionnement de ce type de facteur pour lequel il faut au minimum prévenir avec l'aide de votre médecin, une éventuelle survenue d'accident vasculaire cérébral.

Portrait de alicea
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je tenais à vous remercier pour votre réponse . Je voulais poser une dernière question . Je suis dans la région de l'isère et proche de la lyonnaise et je voudrai savoir si il y avait des specialistes pour justement ce genre d'anomalie dans ma région . vous remerciant par avance .

Portrait de anonymous
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bonjour,

suite à une intervention chirurgicale, il y a 5 ans, nous avons appris que notre fils à un déficit en facteur 12 de 40%. Je lui ai fait refaire les analyses nécessaires ce mois-ci pour savoir où il en était et il a "42" au lieu de "52 " au minimum normal.

Est-ce inquiétant ce déficit ? Dois-je lui refaire établir une carte où tout ce qui est lié à son déficit est inscrit au cas où il doit se faire opérer ?

Est-ce grave ?

Bref, j'ai beaucoup de ? sans réponses et surtout je m'affole dès qu'il saigne ou se fait un bleu car j'ai peur pour lui. Et cette angoisse grandira avec l'approche de l'adolescence.

Merci de votre aide

Mme AZZOUZ

Portrait de anonymous
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Bonjour,
j'ai 24 ans et un déficit en facteur 12,découvert il y a 5 ans lors d'un don du sang!! j'avoue qu'à part une certaine curiosité de l'origine héréditaire sur le moment ça n'a pas bcp changé ma vie!! ( sauf que je ne fait plus de don du sang!!!)
Je pense que si j'ai traversé une 20aines d'année sans le découvrir et sans aucun pbm médical c'est que je pourrais continuer, sauf peut etre prévenir le medecin, le dentiste avant d'enlever, dents de sagesses ou d'avoir un BB....
Du fait de la rareté de ce déficit je ne crois pas que j'ai des chances de le transmettre à mes enfants ( il faudrait que le papa soit ou porteur ou "atteint" peu probable, on est des êtres rares dans lapopulation!!!)
Sinon on n'est pas hémophiles!!! je tombais et m'écorchais régulierement pendant mon enfance et cicatrisais normalement comme tous les gosses!!! (le facteur XII n'est PAS INDISPENSABLE à la coagulation)
Et depuis je pratique judo et aikido, echymoses, bleus sont monnaie courantes!
Je ne me considére donc pas comme malade, ayant besoin d'un suivi médical et encore moins devant avoirun mode de vie différent.
j'espére vous avoir rassurer!!!

Portrait de claudy
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Bonjour,
J'ai une déficience en collagène, ADP et acide arachidonique dans le sang. Suite à une opération en février 2006 et après beaucoup d'examens, on m'a également découvert un lupus érithémateux qui est parti au bout de 4 mois. Le mois dernier on m'a annoncé le diagnostic de fibromyalgie. Quelqu'un peut il me dire si c'est courant et la fibro peut être en rapport avec les déficiences que j'ai ? Merci beaucoup.

Portrait de apolline
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Bonjour,
Mon père aussi avait un déficit en facteur XII. Il a vécu presque toute sa vie sans s'en apercevoir. Cela n'a strictement aucune importance au quotidien : vous coagulerez normalement et n'aurez pas plus de bleus que les autres. Mais cette maladie peut devenir fondamentale lors d'une intervention chirurgicale importante. La plupart des médecins connaissent mal (voire pas du tout) cette maladie. Ils ne s'en inquiètent pas car les livres de médecine disent que c'est bénin. A vous d'insister auprès de votre chirurgien et surtout auprès de l'anesthésiste (si un jour vous devez passer sur le billard).

Il y a 3 ans, mon père s'est fait opérer d'une hernie (intervention classique !) et il a eu des difficultés de coagulation qui ont doublé la durée d'hospitalisation.
Cette année il devait subir une intervention chirurgicale très lourde. Nous avions bien prévenu l'équipe médicale de ce déficit en facteur XII. Mais la nuit même, réintervention en urgence à cause d'une hémorragie. Puis une 3ème, une 4ème intervention. Hémorragies, transfusions non stop, toujours pas de coagulation au bout de plusieurs jours, des complications en chaîne apparaissent.
Bilan : il n'est plus parmi nous aujourd'hui.

Les médecins ont admis qu'ils avaient sous-estimé la gravité de cette maladie de la coagulation. Atterrés devant les effets inattendus de ce déficit rare, ils nous ont dit "on opère même des hémophiles, il suffit de le savoir avant". Mais là, ils ne savaient pas comment doser les médicaments : il y avait des réactions inverses aux effets souhaités de certains médicaments.

En conclusion, cette maladie ne devient un problème sérieux qu'en cas de problème grave nécessitant une intervention lourde.

Portrait de nattou
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bonjour
on a décelé cette anomalie sanguine a mon plus jeune fils il y a une dizaine d années.il a aujourd hui 16ans.
on lui a fait une prise de sang car il saignait toujours du nez sans raison apparente.voila comment ça a été découvert.
le pire c est que un an avant il s était fait opéré d une hernie inguinale(testicule)et que personne ne lui a fait faire de prise de sang avant l opération.mon médecin a dit qu on l a échappé belle.mais ce que je ne comprends pas c est qu elle dise que ce n est pas grave qu on peut très bien vivre avec sans jamais le savoir.sur les résultats d analyses c est marqué que cette anomalie ne peut pas engendrer d hémorragies en cas d intervention chirurgical.....j avoues que je n y comprends plus rien.....

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