tumeur glomique carotidienne

Home Forums Cardiologie – Circulation sanguine tumeur glomique carotidienne

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 54)
  • Auteur
    Messages
  • #42594
    elettra
    Participant

    J’ai été opérée cet été d’une tumeur glomique carotidienne par un chirurgien vasculaire. Ma tumeur faisait 1,6 cm et tout s’est bien passé. Quelques jours plus tard, j’ai eu de violentes douleurs coté droit allant de la tête au pharynx en passant par la machoire. Je suis un traitement anti-douleur par tégretol et cela a bien aténué la douleur. Je peux à nouveau manger un peu du côté droit. Il a fallu racler pour que la tumeur ne repousse pas. Je sais qu’elle peut pousser de l’autre côté et je connais les risques de cette tumeur. J’ai repris le moral.
    Je voudrais parler avec quelqu’un qui a déjà été opéré d’une tumeur carotidienne.

    #110262
    LAVIEN
    Participant

    bonjour

    Ma fille a été opérer d’une tumeur glomique carotidienne droite début 09/05, pensant être débarrassé mais sachant qu’elle pouvait revenir elle a un peu négligé les controles. Premier semestre 2007 elle consulte son ORL pour des bruits de battement de coeur dans l’oreille gauche, le verdique de l’ORL est simple il y a une tumeur glomique. Elle repart pour tout les examens, scanner, irm et la avec l’irm ce n’est pas une mais 3 tumeurs glomique qu’elle a, oreille gauche, carotide gauche et une repousse coté droit, maintenant suivie par un professeur de lariboissiere elle doit passer une scintigraphie pour savoir si il y en a par d’autres ailleurs. Elle doit aussi faire un controle genetique. Le plus dure pour elle c’est qu’elle vient d’être maman et même si il sagit de tumeur béninne les opération sont d’un niveau très pointu et comportant des risques non négligables.
    Tout ce que je peux vous souhaiter à vous c’est pas connaitre le même chemin

    #111157
    elettra
    Participant

    merci pour votre témoignage. La maladie se transmet par le père donc votre fille ne peut pas la transmettre. je serai plus attentive aux controles grace à vous. Je passe une irm de la tete mardi mais je vois que cela ne suffit pas ; je passe un echodoppler lundi mais de la tete aussi. J’avais surtout peur des possibles métastases et je pensais que la repousse venait sur le cote opposé de la première (dans mon cas sur la carotide gauche car opérée du coté droit). Votre fille est dans de bonnes mains : lariboissière est réputé pour cela. Donnez moi de ses nouvelles régulièrement, cela rassure de penser aux autres dans le meme cas car c’est une maladie rare. Je penserai à votre fille.

    #111282
    LAVIEN
    Participant

    bonjours,
    nous avions apris par le prof. tran ba huy que la transmission ce fait par l’homme, mais la femme transmet aussi sauf qu’avec la femme il n’y a pas develloppement de la maladie. vous avez et operer à quel endroit en province ou sur paris, notre fille a ete operer en province par un chirurgien vasculaire intervention qui a duré pratiquement 4 heures avec une ouverture de 10 cm elle a deguste longtemps pour manger apres.
    avez vous eu une scintigraphie ?
    pour le moment elle ne tiens pas à ce faire operer immediatement elle veut essayer de repousser à debut 09/08. bien que le prof. soit lui un peu plus presse.
    en pensant a ma fille je garderai une pensee pour vous.
    bon courrage

    #111350
    elettra
    Participant

    merci Lavien. J’ai été opérée à Lyon par le Pr Chevalier, chirurgien vasculaire. J’ai une ouverture de 10 cm et j’ai eu horriblement mal pour manger. LDr Petiot, chelf de service à l’hopital de la Croix Rousse m’a pris en charge pour la douleur et je prends du Tegretol (3 Par jour) et cela a bien marché. J’ai éliminé 90 % de la douleur. je n’ai pas eu de scintigraphie mais je sais que dans certains cas des métastases neurologiques et osseuses peuvent apparaitre. Il faut garder le moral, parfois c’est dur mais il le faut. J’ai 58 ans, des enfants, des petits enfants et un mari et cela aide à positiver. je pense à votre fille : peut-être devrait-elle écouter le professeur car cela peut grossir et ce n’est pas bon. A bientôt

    #111661
    LAVIEN
    Participant

    bonjour elettra
    je vois que nous sommes de la même génération je vais avoir 57 cette année. pour n f qui va avoir 32, la maladie est d’autant plus rare qu’elle est jeune et ne touche que très rarement les personnes de sont âge. pour l’instant elle continu ses examens le 21 elle monte à paris pour le contrôle génétique et attend son rdv pour la scinti.
    au niveau de l’intervention sur la carotide que vous avez eu est ce que la principal a été sectionnée ou pas car pour n f elle y a été et donc maintenant l’alimentation du cerveau en sang dépend de la secondaire
    d’ ou une réticence supplémentaire pour avoir une nouvelle intervention du côté droit, car pour l’instant on ne sait pas si la repousse est sur la principale ou la secondaire.
    que peut ont faire quand ont est impuissant et indirectement responsable de cet état de fait.
    je ne manquerai pas de vous tenir au courant sur la suite à venir.
    à bientôt

    #111722
    elettra
    Participant

    Lavien,
    sur un autre site, j’ai eu une jeune fille de 24 ans dont le père a été opéré d’une tumeur glomique et qui suite à des symptomes bizarres a fait une recherche : elle a la maladie et doit avoir des examens pour localiser la ou les tumeurs. il y a aussi une jeune femme de 34 ans qui a été opérée à Marseille en décembre de la carotide droite (sa tumeur avait 3 cm). Non ma carotide n’a pas été sectionnée, seulement raclée et je comprends votre angoisse mais vous n’êtes pas responsable de cet état. Vous aidez votre fille en étant très proche et en la soutenant et c’est formidable. Le chirurgien que j’ai vu, malgré une irm de la tête et du cou ok me fait passer mi-mars un scanner corps entier car cela peut pousser également sur l’aorte, sur l’artère pulmonaire, sur les artères en bas du bassin.A bientôt

    #117932
    LAVIEN
    Participant

    bonjour elettra,

    nous avons enfin récupéré les résultats génétique il s’avère donc que c’est bien génétique une simple erreur de lettre dans le génome un C au lieu d’ujn T lettre qui produit la protéine qui détruit le paranglangiome, donc pas de protéine résultat place libre pour les parangliomes. Maintenant le chemin continu (prise de sang de control, métanéfrinne, scintigraphie) suivi général une fois par an car risque de surproduction d’adrénaline qui entraine une surtension qui peut provquer l’arrêt cardiaque, et avec au bout du chemin 3 opération en vue. Dur dur quand on est partiquement certain d’être le responsable de tout ça, il me reste plus qu’a faire à mon tour un control génétique pour confirmer. A savoir aussi que le plus jeune des cas dans le monde avait 7 ans en france 14 ans.

    voila ou nous en sommes aujourd’hui

    à bientôt

    #118145
    elettra
    Participant

    pour la surproduction d’adrénaline, qu’en est-il de l’alimentation ? Avez-vous posé la question quant aux aliments riches en tyramine à éviter car ils produisent de la sérotonime qui stimule le paragangliome ?
    (site hopital st joseph à paris)(chocolat, thon etc;)
    bon courage
    elettra

    #118459
    elettra
    Participant

    lavien,
    je voudrai avoir des précisions : qu’est ce que la métanéfrinne ? que contient comme examens la prise de sang annuelle ? merci de me répondre : tout cela est très angoissant ! merci
    elettra

    #118524
    LAVIEN
    Participant

    bonjour,

    les METANEPHRINES

    Ce sont des produits de dégradation méthoxylée des catécholamines comme l’adrénaline et la nor-adrénaline.

    ces composés sont la métanéphrine et la normétanéphrine qui vont se tranformer en ACIDE VANYL MANDELIQUE ( Voir ce terme) qui se retrouve dans les urines en cas de PHEOCHROMOCYTOME .(Voir ce terme)

    ACIDE VANYL MANDELIQUE C’est le produit de dégradation des catécolamines (l’adrénaline par exemple qui est normalement secrétée par la glande cortico-surrénale) . Se dose sur les urines de 24 heures. Permet le diagnostic des phéochromocytomes responsables de l’HYPERTENSION PAROXYSTIQUE . La valeur normale est de 5 à 6 mmg par 24 heures ce qui correspond à 15 à 30 micromol (nouvelles normes de dosage) .

    PHEOCHROMOCYTOME

    Tumeur développée aux dépens de la partie médullaire de la glande surrénale.

    Cette tumeur est riche en catecholamines (adrénaline et noradrenaline) .

    Elle provoque des crises d’HYPERTENSION PAROXYSTIQUE .

    Ces crises se manifestent par une hypertension artérielle brutale, s’accompagnant souvent d’HYPERGLYCEMIE (augmentation du sucre dans le sang) .

    Elles peuvent provoquer un ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL .

    Le diagnostic est confirmé par la découverte dans les urines, au décours de la crise, de l’ACIDE VANYL MANDELIQUE

    – au niveau suivi annuel c’est surtout un contrôl des métanéphrines urinaire et une scintigraphie pour voir si il n’y a pas de paragangliome au niveau inferieur.

    lavien

    #118571
    elettra
    Participant

    lavien,
    merci pour ces précisions ; je vais en parler à mon médecin courage !
    cordialement
    elletra.

    #121425
    elettra
    Participant

    bonjour lavien
    L’été se termine.
    Avez-vous demandé une recherche génétique pour vous ? A qui l’a demandez-vous ? En quoi consiste t-elle (prise de sang ?)
    J’ai fait faire un controle de métanéphrine qui s’est révélé négatif.
    Où en est votre fille ? A bientôt
    elettra

    #121548
    LAVIEN
    Participant

    bonjour electra

    j’ai bien fait ma prise de sang pour le controle genetique début juillet, je devrais avoir les resultats courant septembre, le médecin qui l’a prescrit est le docteur cornélis qui travail à lariboissière avec le professeur tran ba huy, suite au résultat positif de notre fille. Il me semble que tout les médecin peuve la prescrire
    mais elle ne doit pas etre prise en charge par la sécu. Pour notre fille c’est un peu en stand by pour le moment suite à ses déconvenu avec son copain, elle n’a plus vraiment la tête à ce faire soigner.
    bon courage à vous, à bientôt
    lavien

    #121553
    elettra
    Participant

    bonjour lavien,
    merci pour vos informations si précieuses. Afin que je puisse demander à mon médecin traitant de me prescrire la recherche du controle génétique , pouvez vous me dire ce qui était écrit très précisement sur l’ordonnance ? De plus, le dr cornélis qui travaille avec le Pr travaille dans quel service ? Merci
    Pour votre fille, je comprends quand on est jeune et qu’on a des problèmes de coeur, c’est dur de penser à se faire soigner. Mais j’espère qu’elle va surmonter cela et qu’elle va penser à elle.
    Bon courage à elle et à vous aussi
    elettra

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 54)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.