tumeur du bulbe rachidien. demande de témoignages

[Sara T.]

bonjour,
ma petite soeur de 20 ans souffre d’une tumeur dans le bulbe rachidien. elle est en train de finir sa radiothérapie. c’est inopérable et on ne sait pas du tout comment elle va s’en sortir; pour le moment on sait qu’on doit encore attendre quelques mois avant d’en savoir plus sur les effets des rayons, sur la tumeur, son évolution;;;; c qu’ils craignent le plus actuellement est une infection pulmonaire ou autre, son système immunitaire est très très faible; elle ne peut plus marcher, parle mal, déglutit avec difficultés, vertiges, voit double, 42 kilos pour 1,65m…. elle aura vraisemblablement des séquelles très importantes. elle est sereine et on découvre des forces chez elle qui nous surprennent énormément. mais c’est vraiment dur.
j’aimerais des témoignages pour en savoir plus sur les différentes expériences concernant cette maladie. meme s’ils sont durs. (issue? séquelles?…?)
merci à vous

[isidore.duparc]

Bien entendu nous nous pouvons pas vous et des plus que ça. Par contre nous vous souhaitons beaucoup de courage et de philosophie associée à une très grande dose de psychologie pour pouvoir soutenir dans cette lutte contre la maladie. L’entourage est très important pour elle c’est la raison pour laquelle il ne faut pas craquer. Bon courage.

[Sara T.]

Merci.
Savez vous si la cortisonne à haute dose participe à son état de sérénité?

[albert boueno]

En effet, la cortisone c’est-à-dire les corticoïdes, ont une action au niveau de l’encéphale en dehors bien entendu de son action anti-inflammatoire. À long terme c’est une substance excitatrice pour le cerveau mais la cortisone n’est administrée dans ce sens.
Dr Albert Boueno

[Sara T.]

merci pour votre réponse. que veut dire exactement « excitatrice pour le cerveau »? comment cela se manifeste-t-il?
s’ils arrivent à baisser les corticoïdes, est-ce que son état psychique risque d’etre très différent?
le docteur nous a également expliqué que les doses étaient prescrites en grande partie en fonction de ce que le patient exprime de ses douleurs. il était désolé de ne pas pouvoir mieux la soulager, car elle a pratiquement toujours des maux de tete et des vertiges (qu’elle semble confondre à certains moments?). il nous a aussi expliqué qu’il fallait baisser les corticoides pour que son système immunitaire puisse se reconstituer, avant d’envisager la rééducation. pensez vous que les docteurs prendront le risque de la voir plus souffrir pour baisser ses médicaments? est-ce acceptable déontologiquement? je n’ai aucun jugements, simplement le désir qu’elle traverse cela le mieux possible…. et je sais que les médecins font vraiment de leur mieux.
j’ai cru comprendre aussi que l’oedeme qui se forme autour de la tumeur suite aux rayons, est une réaction normale (et plutot « saine »)d’inflammation qui permet de mieux évacuer les cellules de la tumeur qui se désagrège. (ai-je bien compris?). j’ai cru comprendre aussi que les corticoides réduisent cette inflamation, ce qui réduit les maux. ainsi je comprend que les médecins doivent jongler entre la douleur et aussi permettre une inflammation nécessaire pour la réduction de la tumeur. ont-ils d’autres moyens de lutter contre la douleur? (à part la morphine qu’elle a mal supporté).
encore une question.. si la radiothérapie a eu un effet positif mais pas suffisant, une deuxième radithérapie est-elle envisageable? à quel terme?
et encore une autre… comment mesure-t-on l’état et l’évolution du système immunitaire?
et re… en un an, alors qu’elle mange ++, ma soeur a perdu 15 kg. puis encore une dizaine depuis qu’elle est en traitement. apparemment, les corticoides provoquent une fonte musculaire qui expliquerait les derniers kilos en moins. elle a souvent vomi toute l’année (du à ses problèmes de déglution je crois), mais tous ça fait beaucoup. y aurait-il d’autres explications?
je vous serais reconnaissante de m’apporter des éléments de réponse à mes questions et aussi de me dire si j’ai bien compris ces explications. c’est difficile et nécessaire de reformuler les différentes explications des médecins car entre les émotions, le jargon médical et le temps, je me suis rendue compte que ce n’est pas évident de tout comprendre. et on est tellement impuissant que de comprendre un peu plus nous permet d’accepter l’attente, de mieux soutenir ma soeur et de l’entourer avec le plus de lucidité possible.
merci à vous qui pouvez m’aider dans mes questions

[Sara T.]

qui aurait des réponses à mes questions?
et surtout, qui a des expériences (personnelle, professionnelle, autre…) concernant cette tumeur?
….?
Après une fonte de muscles plus qu’importante liée à la corticothérapie, que peut-on espérer comme rééeducation, récupération…?
s’il vous plait, donnez moi des réponses! ce ne sont pas les questions les plus grandes que je me pose concernant ma petite soeur, mais elles contribuent à comprendre ce qui se passe… merci

[Sara T.]

voila, premier scanner depuis longtemps (pas de places pour IRM), 3 semaines après la radiothérapie. Ils espéraient une diminution de 50°/° de la tumeur. elle a un peu grossit. pas ma soeur qui est plus que faible et dépendante pour tout. ils espèrent encore que la radiothérapie agissent… IRM le 16 aout. ils envisagent éventuellement une chimio dans deux mois, alors qu’ils pensaient il y a quelque temps que ça ne servirait pas à grand chose, les fibres de la tumeur semblant non poreux. peu d’espoir que tout cela. que faire? j’ai peur. je ne veux pas la perdre

[Sara T.]

voila, notre petite rose s’est éteinte lundi 6 aout, en paix. les forces immenses qu’elle a développé ces derniers mois nous portent malgré notre douleur. en espérant que nous arriverons à les développer sans elle.

[Remy M]

qu’elle repose en paix loin de cette maladie, elle est libéré maintenant.

[Sara T.]

Merci Rémi et Fun83000 pour vos messages….
Rémi je sais que tu as rencontré Rosie il y a peu, avec qui tu avais tissé de réels liens…
Fun (?), en effet j’ai bien envie de garder précieusement le souvenir du courage de ma petite soeur. Et si je me sens souvent comme quelqu’un qui a trop mangé et qui a du mal à digérer, écoeurée, je ressens aussi les forces que procurent la nourriture, et ses forces sont présentes. Pas très belle la métaphore mais c’est bien comme ça que je la ressens….

sinon, ma demande de départ est toujours d’actualité: qui a déjà entendu parlé d’une tumeur de ce type et qui pourrait m’apporter son témoignage, meme bref? s’il vous plait….. Merci?
Bien à vous…

[Auteur]

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