Tumeur De Warthin

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 30)
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  • #46898
    pajepifri
    Participant

    Bonsoir à tous
    Je viens d’apprendre , après deux mois d’examens multiples et variés, que je souffrais d’une tumeur de Warthin . L’ORL quoique compétent et très gentil, est resté très vague quand aux risques opératoires de cette tumeur, qui chez moi , je le précise se situe dans la partie basse de la parotide ( à l’horizontale de l’angle de la mandibule inférieure). A part de me dire qu’exceptionnellement le nerf facial pouvait être détérioré de façon définitive ( dans ce cas il y aurait possibilité de greffe ? pas bien compris le Monsieur moi!) , et tout aussi exceptionnellement on pouvait développer un syndrome de Frey ( pas sûre de l’orthographe), qui lui pourrait être contré par une injection annuelle de Botox, je n’ai pas réussi à lui extorquer plus de renseignements .
    Merci de partager avec moi vos connaissances et / ou expériences en ce domaine.
    Cdlt

    #124489
    pajepifri
    Participant

    Bonsoir
    je vois que plusieurs personnes ont regardé mon message, mais personne n’y a répondu! Je ne suis quand même pas la seule personne en france à avoir ce genre de problème ??????
    Qui pourrait me parler des suites opératoires et éventuellement des risques opératoires ? ( autres que ceux liés à toute intervention)
    Merci d’avance.

    #124494
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonsoir pajepifri,

    Le nombre de vues peut-être élevèe, encore faut-il qu’une personne ait une réponse à votre questionnement ; de plus, nous sommes le week-end ( ceci pour vous rassurer ).

    La tumeur de Warthin ou [ (cyst)adénolymphome ] est exceptionnelle chez une femme. ( 1 femme pour 3,8 hommes )

    C’est une tumeur bénigne de la glande parotide ( vous avez bien décrit sa localisation ).

    Cette tumeur ne reprèsente AUCUNE récidive.

    La difficulté consisite en une intervention minutieuse pour laisser indemne le nerf facial ( commandant les muscles du visage ) qui traverse cette glande parotide.

    Le syndrome de Frey ( du nom d’une chercheuse Lucie Frey ) est un excès de sudation ( forte transpiration ) survenant dans la règion autour des oreilles et des tempes pendant les repas ( mastication répètée ). Rarement en dehors des repas.
    C’est la régénération dite de manière aberrante ( excessive ) du tissu composant les fibres nerveuses du nerf auriculo-temporal ( oreille-tempe ) sectionné qui est à l’origine de ce syndrome.
    Ce syndrome apparaît classiquement, quelques mois, après une intervention chirurgicale ( ablation de la glande parotide [ parotidectomie à adapter selon la localisation => partielle ou totale ] et des fibres nerveuses ).

    Le traitement consiste à appliquer des crèmes anti-transpirantes et à injecter la toxine botulique de type A ( le Botox* ) => de bons résultats sont obtenus.
    En résumé : Une fois injecté, le Botox* agit au niveau de la jonction neuromusculaire pour empêcher la contraction => obtenir un relâchement musculaire.

    J’espère vous avoir aidé un peu.

    Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

    #124919
    pajepifri
    Participant

    Bonsoir Fée Clochette,

    merci à vous de ces éclaircissements techniques. Enfin une réponse claire et précise comme je les aime! cela faisait quand même depuis le mois d’août que j’avais fait ma demande , je finissais par croire que j’étais vraiment un cas!

    Mon généraliste m’a aussi dit que l’intervention était longue du fait de sa minutie. Je dois voir le chirurgien le 18 novembre; il m’a été conseillé par l’ORL qui part du principe que ce genre d’intervention doit être faite par quelqu’un qui la pratique souvent. Si j’étais mauvaise langue je dirais qu’il a bien fallu qu’il s’entraine sur des « cobayes » pour acquérir la dextérité! bon ok je suis mauvaise langue ……mais pour une fois je ne me sens pas de jouer au cobaye.

    La question que je me pose est de savoir si l’intervention est nécessaire ou si je peux rester avec ça jusqu’à la fin de mes jours? La tumeur ne me gêne pas trop, et ne me génère des douleurs que lorsqu’elle grossit ( oui elle grossit parfois pendant une ou deux journées puis diminue pour reprendre sa taille de 2 cm). Mon généraliste me conseille l’intervention car comme cette tumeur touche la jugulaire, si elle grossit trop ,elle pourrait me faire avoir des syncopes, ce qui en voiture par exemple, peut avoir de graves conséquences pour moi mais surtout pour les autres.

    J’ai déjà subit une quinzaine d’interventions et j’avoue ne pas être emballée par la perspective de remettre ça! ben oui hein, c’est qu’on ne rajeunit pas et donc , on ne se remet pas aussi bien qu’à 20 ans!
    Heureusement pour moi j’ai un moral à toute épreuve ( enfin presque)!

    Alors Fée Clochette, pouvez vous me donner des arguments en faveur et – ou contre l’opération qui puissent m’aider à prendre une décision en toute connaissance de cause ?
    Merci du temps que vous avez consacré à la lecture et à la réponse à mon message.
    Bien cordialement.

    PS : savez-vous si ce genre d’intervention est très douloureuse ?

    #124923
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour pajepifri,

    J’entre tout de suite dans le vif du sujet ( si je puis m’exprimer ainsi ) en vous conseillant d’embléee l’intervention.

    1/ Parce que cette tumeur trop près de la jugulaire la comprimera à un moment ou à un autre ( 2 cm quand même + en augmentant de volume…) est syncope il y aura, dans le meilleure des cas ; et vous savez que la vie étant ce qu’elle est, la syncope ne surviendra pas allongée dans votre lit, ne m’étant ainsi la vie de personne en danger…

    2/ Je rejoins votre médecin pour l’ORL qui pratique cette intervention et qui la maîtrise, puisqu’il faut une dextérité certaine associée à une minutie.
    ( les interventions chirurgicales n’appellent pas toujours la prèsence de cobayes vivants, pour s’exercer, puisqu’il existe  » le don du corps à la médecine « … J’ai bien compris que vous plaisantiez en ironisant, tout un chacun à ces pensées, vous, vous l’avez formulé un peu plus fort que d’autres, c’est tout,

    3/ Comment ne pourrais-je pas vous dire qu’elle ne sera pas douloureuse, toute intervention sur le corps est douloureuse, puisqu’il y a « traumatisme lésionnel » et, il est vrai, que plus on prend de l’âge, plus on a des difficultés à récupérer en post-opératoire, mais ce me semble nécessaire de la faire, la jugulaire est trop près ( je me répète ).

    4/ Je rappelle que bénigne ne signifie pas sans danger collatéraux, la localisation de votre tumeur m’interpelle pour ces dangers ; votre tumeur est bénigne, certes, elle-même, mais pas sa localisation.

    En résumé, après tous ces points, je vous conseille donc cette intervention chirurgicale qui sera sans doute douloureuse, une longue convalescence mais qui évitera tous dangers à l’avenir, je ne vous vois pas vivre avec cette tumeur bénigne ( certes ) à vie ( augmentant de volume parfois, pour l’instant, qui dit qu’elle diminura toujours…).
    Je rejoins donc, en totalité, votre médecin.

    Mais, comme l’ont dit,  » les conseilleurs ne sont pas les payeurs », je ne puis donc vous obliger, je vous donne donc, point par point, mes arguments, c’est la seule chose que je peux faire…

    Rendez-vous le 18 novembre chez le chirurgien et n’hésitez pas à le questionner…son métier est aussi de répondre aux questions…Parlez-lui, également, du syndrome de Frey post-op ( section du nerf auriculo-temporal ), même s’il n’est pas systématique, il est dans les risques…

    J’espère vous avoir quelque peu convaincu…Gardez ce moral à toute épreuve, il est pour beaucoup dans les suites op, donc la convalescence. On le ressent dans votre écriture, il n’y a pas de raison qu’il défaille subitement…

    Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

    #125268
    pajepifri
    Participant

    Bonjour Fée Clochette,

    Merci pour votre argumentaire net et précis. cela me conforte dans la décision que j’avais quasiment prise, même si quelque part j’espérais trouver de bonnes excuses pour y échapper ! Et oui l’espoir fait vivre!
    Je faisais effectivement de l’humour concernant les « cobayes » au bloc,et je sais aussi que les internes s’entrainent sur les corps des donneurs , mais un jour où l’autre il faut se lancer sur un être vivant et cela change la donne.
    Avec ma longue expérience de patiente, j’ai toujours essayé d’optimiser les conditions d’intervention. Le plus dur étant de trouver le praticien compétent et qui sache me donner confiance en lui. Ayant travaillé dans le médical pendant quelques années, même si je ne suis pas médecin, j’ai quelques connaissances et de ce fait suis très demandeuse d’explications .Je vous tiendrai au courant de ma visite chez le chir.
    Merci encore.
    Bonne fin de journée. 🙂

    #125279
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour pajepifri,

    Bravo pour la résolution, c’est plus sage.

    Eh ! oui, lorsque l’on a l’habitude de regarder d’un côté de la fenêtre ( médical ), il est difficile d’accepter que l’on vous soigne avec un minimum d’explication…Le fait de pouvoir regarder par l’autre côté ( patiente ) ne veut surtout pas dire que la vue sera plus belle.

    Oh ! la ! Loin de là et bien au contraire…

    Votre bon moral vient du fait que votre long parcours vous a aidé à longer fenêtre ( = médical / patiente ), ce qui vous aura rendu philisophe…

    Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

    #125628
    pajepifri
    Participant

    Bonsoir Fée Clochette,

    désolée d’avoir tardé à vous répondre, mais des amis sont venus engloutir un gros bol d’air très iodé et très venté aussi, et ça a donc été la fête pendant 5 jours! Rien de tel que des franches rigolades pour vous rebooster le moral ! par contre c’est là que l’on se rend compte que l’on vieillit, la récupération est plus longue !
    Encore merci pour votre soutien.
    A très bientôt.
    Cordialement 🙂

    #125681
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour pajepifri,

    Ne soyez pas désolée, il n’y a pas de temps imparti pour les réponses, puisque parfois, il n’y en a pas du tout.

    Heureuse que vous ayez passé une petite semaine « sereine », quand je vous dit que votre tempéramant est important….

    Bon courage. Bien cordialement. <(°-°)>

    #126792
    pajepifri
    Participant

    Bonjour Fée Clochette,

    Comme promis je viens vous donner des nouvelles.

    J’ai eu un très bon contact avec le chir ( qui, soit dit en passant pour un professeur est bien jeune) et il a confirmé le diagnostic .L’opération est donc prévue le 20 janvier 2009 ( le jour de la fête de mon fils ainé!). Il me proposait de réfléchir encore en fonction des infos qu’il m’avait données, mais vu les difficultés et l’attente pour avoir un RDV avec lui, on a fixé une date au plus tôt . Il faut battre le fer quand il est chaud!

    Je vais donc avoir le loisir de profiter de notre tribu pour Noël et des potes pour le jour de l’an sans être stressée!

    A bientôt; cordialement 🙂

    #126820
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour,

    merci de donner des nouvelles.

    Bon, bonnes nouvelles ( si je puis dire ) et bonne résolution pour l’opération, vous avez bien fait de ne pas repousser, de toute façon, le diagnostic est posé…Mais, chapeau à ce médecin qui vous propose de réflèchir encore, cela devient rare…. Tant mieux.

    Je vous souhaite bon courage, gardez ce moral, vous en aurez besoin pour la convalescence.

    Continuez à donner de vos nouvelles, surtout.

    Bon courage; Bien cordialement. <(°-°)>

    #128976
    pajepifri
    Participant

    Bonjour Fée Clochette,

    ce petit message juste pour vous souhaiter de passer de bonnes fêtes de fin d’année, sans trop d’excès ……..! c’est une période bien dure pour nos petits foies ! Nous nous avons commencé les festivités le week end du 16 car certains membres de la famille ne pourront pas prendre de congés et habitent loin, donc le père noël a commencé sa distribution!
    Bien cordialement 🙂
    pajepifri

    #130181
    la-fée-clochette
    Participant

    Bonjour pajepifri,

    Merci, et, maintenant, meilleurs voeux à vous et vos proches et surtout bon courage, sincèrement.

    Mes fêtes ont été lit + lit + lit +… Désastre complet, c’est pas grave, me revoilà !!!!….

    Merci encore.

    #131185
    pajepifri
    Participant

    bonjour Fée Clochette,

    C’est la 3ème fois que je vous écris depuis jeudi et à chaque fois que j’ai presque fini, ma connexion plante ! Cette fois-ci, je ruse, j’ai tapé mon texte sur Word et je fais un copier /coller !
    Voilà, je suis allégée de quelques grammes depuis mardi. Tout s’est bien passé, l’intervention a duré 3 h mais le réveil fut beaucoup plus long que prévu (5 h en salle de réveil au lieu des 2 h prévues).J’entendais ce qui se passait mais impossible de lever les paupières ou de remuer, les muscles n’obéissaient pas. En plus ma sat stagnait en dessous de 85, du coup j’ai eu de l’oxygène jusqu’à mercredi 2h du mat. Enfin tout va bien, pas de paralysie, le redon enlevé dès mercredi midi et sortie jeudi. J’ai l’oreille et la joue complètement insensibles mais ça reviendra au fil des mois. Par contre, bonjour les douleurs à la mastication ! et comme j’ai un problème hépatique, les antalgiques ne me sont donnés qu’en cas de douleurs très violentes. Je prends donc mon mal en patience et mange le plus mou possible. Mes transaminases ont grimpé du fait de l’anesthésie et de la morphine et du coup je n’ai pas une grosse faim. C’est super pour perdre quelques kilos superflus attrapés pendant les fêtes !
    Voili,voilou. Je voulais vous tenir au courant et vous remercier encore d’avoir répondu à mes courriers. J’espère que vos soucis de santé durant les fêtes ne sont plus que souvenir !
    Au plaisir de vous lire bientôt.
    Très cordialement 

    #131210
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]C’est la 3ème fois que je vous écris depuis jeudi et à chaque fois que j’ai presque fini, ma connexion plante ! Cette fois-ci, je ruse, j’ai tapé mon texte sur Word et je fais un copier /coller ![/quote]
    C’est la meilleure chose à faire parfois quand on fait un grand texte.

    Votre connexion plante, c’est votre FAI ou la connexion au forum ?
    Car si c’est au forum et si cela vous arrive ailleurs, pensez à vider le cache de votre navigateur internet, supprimez les coockies et l’historique. Ensuite relancer votre navigateur voire même votre pc.
    En supprimant les coockies il faudra vous réidentifier sur les sites ou vous êtes en connexion automatique.
    Donc avant de supprimer les coockies soyez sure de ne pas avoir perdu ou oublié vos identifiant et mot de passe.

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