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, le il y a 6 années et 6 mois.
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Messages
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Bonjour,
Je viens d’apprendre que ma nièce 3 ans et demi est atteinte d’une tumeur au cerveau placé sur le tronc cérébral qui est cancéreuse et inopérable ! Un traitement de chimio débute la semaine prochaine : nous croisons les doigts pour qu’il soit efficase ! quelqu’un a t il été confronté à un cas semblable ?
Merci de me répondre : tous les soutiens sont bon à prendre !A LAURENCE
Mon petit-fils est atteint d’une tumeur rare au cerveau opérée avec succés,
chimiothérapie ensuite qu’il supporte trés bien.
Actuellement il est en aplasie.
Nous attendons les résultats sanguins.Véronique
Je ne connais personne qui a connu ça mais je suis de tout coeur avec les parents de cette petite et avec cette petite fille et je leur souhaite un grand courage
Bonjour,
J’ai pû voir un reportage sur une chaîne allemande parlant des nouveaux traitements très au point en Allemagne pour les tumeurs au cerveau inopérables.
Alors je vous explique en gros, on place un genre de petite gélule en métal très fine près de la tumeur, cette gélule libère de la radioactivité à faible dose ce qui tue la tumeur, cette méthode donne, selon le reportage toujours, de très bons résultats sur les tumeurs au cerveau.Alors, je crois que c’est la clinique universitaire de Heidelberg qui était au centre de ce documentaire mais je suis persuadé que cette clinique là pourra vous donner la bonne adresse, d’ailleurs les cliniciens français sont au courant de cette méthode qu’ils ne semblent pas pratiquer eux mêmes.
Bonne chance à cette puce.
Bonjour LAURENCE J’aimerai s’avoir si la tumeur est infiltrante ou pas et si elle touche le cervelet. Car moi j’ai eu un petit garcon agé a l’époque de 3 ans et 8 mois qui a eu une tumeur du tronc cérébrale inopérable, il a subis 30 séance de chimio et radiothérapie, tout allez bien et voilà que tout a basculer dans l’enfer il est décédé quelque mois plus tard. Excuser moi de te dire tous sa mais il faut s’attadre a tout. Cependant ce n’est peut être pas la même tumeur que mon fils Bon je t’embrasse si tu veux tu peux me contacter sur email.
[quote=CARAPICUIBA]Bonjour,
J’ai pû voir un reportage sur une chaîne allemande parlant des nouveaux traitements très au point en Allemagne pour les tumeurs au cerveau inopérables.
Alors je vous explique en gros, on place un genre de petite gélule en métal très fine près de la tumeur, cette gélule libère de la radioactivité à faible dose ce qui tue la tumeur, cette méthode donne, selon le reportage toujours, de très bons résultats sur les tumeurs au cerveau.Alors, je crois que c’est la clinique universitaire de Heidelberg qui était au centre de ce documentaire mais je suis persuadé que cette clinique là pourra vous donner la bonne adresse, d’ailleurs les cliniciens français sont au courant de cette méthode qu’ils ne semblent pas pratiquer eux mêmes.
Bonne chance à cette puce.[/quote]
bonjour je n’arrive pas a trouvé de coordonées et de plus amples information sur cette methode!! n’aurait elle pas simplement un nom!! car pour tout vous dir je connais un petit enfant de 7 ans a qui on a découvert une tumeur semblable a celle cité ci dessus et malheuruesement n’a pu etre operer alors je fais des recherches en n ‘en plus finir pour essayé de trouvé une solution afin que dans 6 mois cette enfant soit toujours en vie!! merci de me donner plus ample info sur cette methodeBonjour Sofie
Je sais juste que la tumeur de mon fils etait infiltrante donc quand elle diminué d’un coté elle reprennais de l’autre donc il etait perdu. Parcontre il faut taper le nom de la tumeur et voir ce qui disent ainsi que sur le site ligue contre le cancer ou artc. biosus a +Vous trouverez des éléments de réponse dans notre dossier sur le cancer, en cliquant sur le lien suivant :
http://forum.vulgaris-medical.com/dossiers/le-cancer-4/les-traitements-du-cancer-23.html
Les traitements du cancer – dossier du mois – encyclopédie Vulgaris-médicalExtrait : « Il existe des techniques de « radiothérapie interne » (appelée curiethérapie) consistant à placer, soit des fils radioactifs (fils d’iridium le plus souvent), soit des disques radioactifs, soit des grains radioactifs (iode 125) au contact de la tumeur (sous anesthésie générale) et permettant d’éviter l’irradiation des organes sains les plus proches. »
javoue que je suis enormement touché par vos reponse si rapide!! bref passons !!
je sais maintenant en discutant avce la famille de ce petit que la tumeur dont il est atteint est une tumeur cerebrale du tronc cerebral!! ils ont essayé de loperer mais n ont pas pu!! il a commencé a se paralisé d un coté alors il faut faire vite je usi deseperer j aimerais savoir si cette methode allemande qui s’exerce a berlin a l hopital charité par mr maier hauff puisque j ai fait plus de recherche sur cette methode est possible sur cette tumeur!! aidez moi si vous le pouvez je n’ai que 16 aans et j aimerais me battre pour le sauver ji croi vraiment
Bonjour,
A mon avis, vous ne pourrez avoir de réponse à votre question de savoir si oui ou non la méthode est applicable, je pense que l’enfant devrait être vu ou au minimum contacter ce docteur pour lui faire parvenir le dossier médical de l’enfant.
Mais comment peut elle faire pour contacter ce médecin, par mail pas besoin de tenter je pense, il faudrait passer un coup de fil à son cabinet mais il faudra qu’il soit en possession du dossier à ce moment là, je parle parfaitement l’allemand en cas de besoin sinon je pense qu’en anglais cela devrait pouvoir se faire également.
Cordialement
AU MODERATEUR : mis à part la méthode que j’évoquais et dont vous avez mis un lien en place, je crois savoir qu’il y a également la méthode de procéder à l’ablation de la cellule cancéreuse par cryothérapie en injectant de l’azote directement dans la tumeur par un petit tuyau ou par laser.
merci a tous aujourd hui nous sommes partis sur une autre piste celle de faire operer l enfant a new york par mr atlas et shneider qui ont operer deja manon de ce mem cancer du tronc cerebral et qui aujourd hui est en pleine forme!! alors pour tous renseignement cela peut servir c ‘est l association « manon demain » qui a fiancer l operation a succé qui en france n a pu se faire rapelons le cout total 170 000 euro pour juste l opertaion!! mais la vie d un enfant n ‘a pas de prix esperons que ces deux docteurs pourront faire quelque chose pour cet enfant sinon nous repartirons sur berlin et merci pour votre aimable proposition pour l allamand!!
a bientot sophie
Bonjour Sophie,
Ce n’est pas à Berlin mais bien la clinique universitaire de Heidelberg qui va ouvrir ce fameux centre de thérapie en ambulatoire pour la plupart des cas, voici le lien : http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Heidelberger-Ionenstrahlen-Therapie-HIT.1165.0.html
J’ai pû voir qu’il prévoit des thérapies par ions et par protons dans ce centre qui traitera les tumeurs inopérables du tronc cérébral ou du cerveau.
Si vous souhaitez avoir l’adresse complète pour le net c’est : http://www.med.uni-heidelberg.de. (après faudra naviguer à droite sur l’écran pour trouver)
J’ai envoyé moi même un mail à leur attention afin de connaître le moyen le plus rapide qu’ils préconisent pour mettre en contact les parents de deux jeunes patients de 3 et 7 ans et leur clinique.
Je vous tiendrais bien entendu au courant de la réponse donnée.
Bonjour et merci pour toutes vos réponses.
Ma petite nièce est également paralysée au niveau du visage à droite et aujourd’hui elle passe un autre exam car lors de l’irm des reins avant la première chimio une tâche dans le bas de la moelle épinière est apparu . Donc aujourd’hui vérification si c’est tumorale ou pas : le moral n’est pas au beau fixe!!! Par contre merci de ses pistes pour une éventuelle opération je vais poursuivre mes recherches. Je reviens vous lire très vite merci ebcore Laurence
Bonsoir à tous
Vos messages me touchent profondément.En effet,depuis debut juin,j’ai appris qu’un petit loulou qui a fêté ses 5 ans debut juillet et que j’accueillais, est atteint un cancer du tronc cérébral.La tumeur est maligne et non opérable.J’ai cru que le ciel me tombait sur la tête et le sol se dérobait sous mes pieds.L’horreur.
Il a donc eu des rayons à partir de mi juin à peu près jusqu’au 10 aout.Et quoi qu’il arrive c’est fini,il n’en aura plus.Il a en plus de la chimio orale,mais comme c’est une chimio pour adultes,les doses sont tronquées pour qu’il puisse en bénéficier.Bien sur,il a une prise de sang toutes les semaines afin de voir si ces doses calculées « à l’à peu près » ne détériorent pas autre chose,auquel cas il faudra arr^ter aussi la chimio.
Ce petit bonhomme,c’etait une pile,toujours en train de sauter partout……Et maintenant,c’est invraissemblable.Il est handicapé:il ne peut plus marcher,il ne peut plus s servir de sa main droite,il ne parle plus,il a du mal à boire.Mais il a toute sa tête.Ce que ça doit être dur pour lui,je n’ose pas y penser.
j’ai eu le papa récemment au téléphone.Son état ne s’est pas détérioré mais ne s’est pas amélioré non plus.Alors j’ai peur,et quand je lis tous vos témoignages,j’ai vraimant affreusement peur.J’angoisse.Je m’imagine toujours le pire,jusqu’à ce que j’ai à nouveau des nouvelles.Et j’ai toujours peur de savoir ce qu’ils vont m’annoncer.Ce petit n’est pas le mien,n’est pas de ma famille,mais c’est tout comme.Je l’ai en garde depuis qu’il a 15 mois………les liens sont très fort.
Ya t il une chance,si infime soit elle,pour que mon ptit coeur se remette de cette chose affreuse ou pas?A vous lire j’ai bien l’impression que non et l’angoisse m’étreint.J’aimerais pouvoir lire des choses rassurantes mais,il y en a tellement peu,voir pas………..J’ai peur.
Je vais vous laisser.Excusez moi d’avoir été si longue,mais je me pose tellement de questions..
Merci de m’avoir lue.Bonjour,
J’ecris ce message principalement à l’attention de CARAPICUIBA, au sujet de cette nouvelle methode allemande. J’en avais également entendu parler, mais sans detail.
Je ne parle pas du tout allemand, et essaie de me documenter à ce sujet pour le compte d’une amie touchée par une tumeur au cerveau inopérable, et sur laquelle la chimiothérapie ne semble avoir que peu d’effet.
Je me suis donc rendue sur le site indiqué de la clinique universitaire Heidelberg, mais je n’arrive pas à trouver les coordonnées d’un professeur auquel m’adresser.
Si vous pouviez m’aider, je vous en serais tres reconnaissante.
Merci d’avance, et bon courage à tous dans vos recherches
Emilie
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