Portrait de laurence 49

Bonjour,

Je viens d'apprendre que ma nièce 3 ans et demi est atteinte d'une tumeur au cerveau placé sur le tronc cérébral qui est cancéreuse et inopérable ! Un traitement de chimio débute la semaine prochaine : nous croisons les doigts pour qu'il soit efficase ! quelqu'un a t il été confronté à un cas semblable ?
Merci de me répondre : tous les soutiens sont bon à prendre !

Portrait de anonymous
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A LAURENCE

Mon petit-fils est atteint d'une tumeur rare au cerveau opérée avec succés,
chimiothérapie ensuite qu'il supporte trés bien.
Actuellement il est en aplasie.
Nous attendons les résultats sanguins.

Véronique

Portrait de soso76
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Je ne connais personne qui a connu ça mais je suis de tout coeur avec les parents de cette petite et avec cette petite fille et je leur souhaite un grand courage

Portrait de anonymous
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Bonjour,

J'ai pû voir un reportage sur une chaîne allemande parlant des nouveaux traitements très au point en Allemagne pour les tumeurs au cerveau inopérables.
Alors je vous explique en gros, on place un genre de petite gélule en métal très fine près de la tumeur, cette gélule libère de la radioactivité à faible dose ce qui tue la tumeur, cette méthode donne, selon le reportage toujours, de très bons résultats sur les tumeurs au cerveau.

Alors, je crois que c'est la clinique universitaire de Heidelberg qui était au centre de ce documentaire mais je suis persuadé que cette clinique là pourra vous donner la bonne adresse, d'ailleurs les cliniciens français sont au courant de cette méthode qu'ils ne semblent pas pratiquer eux mêmes.

Bonne chance à cette puce.

Portrait de christel
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Bonjour LAURENCE J'aimerai s'avoir si la tumeur est infiltrante ou pas et si elle touche le cervelet. Car moi j'ai eu un petit garcon agé a l'époque de 3 ans et 8 mois qui a eu une tumeur du tronc cérébrale inopérable, il a subis 30 séance de chimio et radiothérapie, tout allez bien et voilà que tout a basculer dans l'enfer il est décédé quelque mois plus tard. Excuser moi de te dire tous sa mais il faut s'attadre a tout. Cependant ce n'est peut être pas la même tumeur que mon fils Bon je t'embrasse si tu veux tu peux me contacter sur email.

Portrait de sofie
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CARAPICUIBA wrote:
Bonjour,

J'ai pû voir un reportage sur une chaîne allemande parlant des nouveaux traitements très au point en Allemagne pour les tumeurs au cerveau inopérables.
Alors je vous explique en gros, on place un genre de petite gélule en métal très fine près de la tumeur, cette gélule libère de la radioactivité à faible dose ce qui tue la tumeur, cette méthode donne, selon le reportage toujours, de très bons résultats sur les tumeurs au cerveau.

Alors, je crois que c'est la clinique universitaire de Heidelberg qui était au centre de ce documentaire mais je suis persuadé que cette clinique là pourra vous donner la bonne adresse, d'ailleurs les cliniciens français sont au courant de cette méthode qu'ils ne semblent pas pratiquer eux mêmes.

Bonne chance à cette puce.

bonjour je n'arrive pas a trouvé de coordonées et de plus amples information sur cette methode!! n'aurait elle pas simplement un nom!! car pour tout vous dir je connais un petit enfant de 7 ans a qui on a découvert une tumeur semblable a celle cité ci dessus et malheuruesement n'a pu etre operer alors je fais des recherches en n 'en plus finir pour essayé de trouvé une solution afin que dans 6 mois cette enfant soit toujours en vie!! merci de me donner plus ample info sur cette methode

Portrait de christel
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Bonjour Sofie
Je sais juste que la tumeur de mon fils etait infiltrante donc quand elle diminué d'un coté elle reprennais de l'autre donc il etait perdu. Parcontre il faut taper le nom de la tumeur et voir ce qui disent ainsi que sur le site ligue contre le cancer ou artc. biosus a +

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des éléments de réponse dans notre dossier sur le cancer, en cliquant sur le lien suivant :
http://www.vulgaris-medical.com/dossiers/le-cancer-4/les-traitements-du-cancer-23.html
Les traitements du cancer - dossier du mois - encyclopédie Vulgaris-médical

Extrait : "Il existe des techniques de « radiothérapie interne » (appelée curiethérapie) consistant à placer, soit des fils radioactifs (fils d’iridium le plus souvent), soit des disques radioactifs, soit des grains radioactifs (iode 125) au contact de la tumeur (sous anesthésie générale) et permettant d’éviter l’irradiation des organes sains les plus proches."

Portrait de sofie
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javoue que je suis enormement touché par vos reponse si rapide!! bref passons !!

je sais maintenant en discutant avce la famille de ce petit que la tumeur dont il est atteint est une tumeur cerebrale du tronc cerebral!! ils ont essayé de loperer mais n ont pas pu!! il a commencé a se paralisé d un coté alors il faut faire vite je usi deseperer j aimerais savoir si cette methode allemande qui s'exerce a berlin a l hopital charité par mr maier hauff puisque j ai fait plus de recherche sur cette methode est possible sur cette tumeur!! aidez moi si vous le pouvez je n'ai que 16 aans et j aimerais me battre pour le sauver ji croi vraiment

Portrait de anonymous
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Bonjour,

A mon avis, vous ne pourrez avoir de réponse à votre question de savoir si oui ou non la méthode est applicable, je pense que l'enfant devrait être vu ou au minimum contacter ce docteur pour lui faire parvenir le dossier médical de l'enfant.

Mais comment peut elle faire pour contacter ce médecin, par mail pas besoin de tenter je pense, il faudrait passer un coup de fil à son cabinet mais il faudra qu'il soit en possession du dossier à ce moment là, je parle parfaitement l'allemand en cas de besoin sinon je pense qu'en anglais cela devrait pouvoir se faire également.

Cordialement

AU MODERATEUR : mis à part la méthode que j'évoquais et dont vous avez mis un lien en place, je crois savoir qu'il y a également la méthode de procéder à l'ablation de la cellule cancéreuse par cryothérapie en injectant de l'azote directement dans la tumeur par un petit tuyau ou par laser.

Portrait de sofie
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merci a tous aujourd hui nous sommes partis sur une autre piste celle de faire operer l enfant a new york par mr atlas et shneider qui ont operer deja manon de ce mem cancer du tronc cerebral et qui aujourd hui est en pleine forme!! alors pour tous renseignement cela peut servir c 'est l association "manon demain" qui a fiancer l operation a succé qui en france n a pu se faire rapelons le cout total 170 000 euro pour juste l opertaion!! mais la vie d un enfant n 'a pas de prix esperons que ces deux docteurs pourront faire quelque chose pour cet enfant sinon nous repartirons sur berlin et merci pour votre aimable proposition pour l allamand!!

a bientot sophie

Portrait de anonymous
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Bonjour Sophie,

Ce n'est pas à Berlin mais bien la clinique universitaire de Heidelberg qui va ouvrir ce fameux centre de thérapie en ambulatoire pour la plupart des cas, voici le lien : http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Heidelberger-Ionenstrahlen-Therapie-HIT.1165.0.html

J'ai pû voir qu'il prévoit des thérapies par ions et par protons dans ce centre qui traitera les tumeurs inopérables du tronc cérébral ou du cerveau.

Si vous souhaitez avoir l'adresse complète pour le net c'est : www.med.uni-heidelberg.de. (après faudra naviguer à droite sur l'écran pour trouver)

J'ai envoyé moi même un mail à leur attention afin de connaître le moyen le plus rapide qu'ils préconisent pour mettre en contact les parents de deux jeunes patients de 3 et 7 ans et leur clinique.

Je vous tiendrais bien entendu au courant de la réponse donnée.

Portrait de anonymous
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Bonjour et merci pour toutes vos réponses.

Ma petite nièce est également paralysée au niveau du visage à droite et aujourd'hui elle passe un autre exam car lors de l'irm des reins avant la première chimio une tâche dans le bas de la moelle épinière est apparu . Donc aujourd'hui vérification si c'est tumorale ou pas : le moral n'est pas au beau fixe!!! Par contre merci de ses pistes pour une éventuelle opération je vais poursuivre mes recherches. Je reviens vous lire très vite merci ebcore Laurence

Portrait de ptitcoeur
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Bonsoir à tous

Vos messages me touchent profondément.En effet,depuis debut juin,j'ai appris qu'un petit loulou qui a fêté ses 5 ans debut juillet et que j'accueillais, est atteint un cancer du tronc cérébral.La tumeur est maligne et non opérable.J'ai cru que le ciel me tombait sur la tête et le sol se dérobait sous mes pieds.L'horreur.

Il a donc eu des rayons à partir de mi juin à peu près jusqu'au 10 aout.Et quoi qu'il arrive c'est fini,il n'en aura plus.Il a en plus de la chimio orale,mais comme c'est une chimio pour adultes,les doses sont tronquées pour qu'il puisse en bénéficier.Bien sur,il a une prise de sang toutes les semaines afin de voir si ces doses calculées "à l'à peu près" ne détériorent pas autre chose,auquel cas il faudra arr^ter aussi la chimio.

Ce petit bonhomme,c'etait une pile,toujours en train de sauter partout......Et maintenant,c'est invraissemblable.Il est handicapé:il ne peut plus marcher,il ne peut plus s servir de sa main droite,il ne parle plus,il a du mal à boire.Mais il a toute sa tête.Ce que ça doit être dur pour lui,je n'ose pas y penser.

j'ai eu le papa récemment au téléphone.Son état ne s'est pas détérioré mais ne s'est pas amélioré non plus.Alors j'ai peur,et quand je lis tous vos témoignages,j'ai vraimant affreusement peur.J'angoisse.Je m'imagine toujours le pire,jusqu'à ce que j'ai à nouveau des nouvelles.Et j'ai toujours peur de savoir ce qu'ils vont m'annoncer.Ce petit n'est pas le mien,n'est pas de ma famille,mais c'est tout comme.Je l'ai en garde depuis qu'il a 15 mois.........les liens sont très fort.

Ya t il une chance,si infime soit elle,pour que mon ptit coeur se remette de cette chose affreuse ou pas?A vous lire j'ai bien l'impression que non et l'angoisse m'étreint.J'aimerais pouvoir lire des choses rassurantes mais,il y en a tellement peu,voir pas...........J'ai peur.

Je vais vous laisser.Excusez moi d'avoir été si longue,mais je me pose tellement de questions..
Merci de m'avoir lue.

Portrait de emilie49
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Bonjour,
J'ecris ce message principalement à l'attention de CARAPICUIBA, au sujet de cette nouvelle methode allemande. J'en avais également entendu parler, mais sans detail.
Je ne parle pas du tout allemand, et essaie de me documenter à ce sujet pour le compte d'une amie touchée par une tumeur au cerveau inopérable, et sur laquelle la chimiothérapie ne semble avoir que peu d'effet.
Je me suis donc rendue sur le site indiqué de la clinique universitaire Heidelberg, mais je n'arrive pas à trouver les coordonnées d'un professeur auquel m'adresser.
Si vous pouviez m'aider, je vous en serais tres reconnaissante.
Merci d'avance, et bon courage à tous dans vos recherches
Emilie

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Voici les infos que j'ai pû trouver sur le site, nom du directeur, numéro de téléphone pour rendez vous ..., vous y trouvez également le nom de tous les professeurs et médecins qui y travaillent en naviguant un peu.

Bonne chance à vous !

Radioonkologie und Strahlentherapie
Patientenservice
Privatambulanz Prof. Debus: +49 (0) 6221 56-7603
Spezialsprechstunden - Anmeldung Tel. +49 (0) 6221 56-7611
Spezialsprechstunden Sprechzeiten Anmerkungen
Gynäkologische Tumore,
Brust-Sprechstunde Mo 13-14:30
Di-Do 14-15:30
HNO-Tumore Mo+Do 8-9
Lymphome,Plasmozytom Di (NCT)
Fr 8:30-10 Di Lymphomsprechstunde
im NCT (zus. mit
Hämato-Onkologie)
Urologische
Tumore Mo 9-10:30
Mi 8-9
(Do 8:30-10 (NCT) Do "Prostatasprechstunde"
im NCT (zus. mit Urologie)
Pankreas,Rektum,
Ösophagus,Magen Mo-Mi,Fr 8:30-9:30
( Do 12:30-13:30 Mi Sprechstunde im NCT (zus. mit Chirurgie und Gastroenterologie)
Kinder Mo 12:30-14
Sarkome Mo 8:30-10
(Fr 12:30-15 NCT Fr nachmittag
"Sarkomsprechstunde"
im NCT (mit Innere
und Orthopädie)
Schwerionentherapie
(Chordome,
Chondrosarkome, ACC) Di nachmittag
Mo vormittag
Hirntumore Di 12:30-14
(Do+Fr 8:30-10
Arteriovenöse
Mißbildungen (AVM) Do nachmittag

Portrait de emilie49
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Merci de votre réponse, et bonne continuation

Portrait de quentin
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Bonjour à tous!
Bravo au professeur allemand qui est sur le point de trouver une solution "miracle" pour sauver les petits bouts de choux de cette atroce maladie qui a amené la souffrance dans ma famille. En effet j'ai perdu Quentin, mon cousin de cette maladie il y a maintenant presque 9 neuf ans. Il n'était agé que d'un an et demi. C'est vraiment difficile. Cette nouvelle recherche est arrivée trop tard pour mon cousin mais au moins elle servira pour d'autres patients. Bon courage à tous.

Portrait de ptitcoeur
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Mon ptit coeur a passé un irm hier.Sachant que les rayons sont finis depuis le 10 aout et qu'il a toujours de la chimio orale et que depuis le début,il n'y a absolument rien de mieux,aucun progrès si infime soit il....

Donc d'apres l'irm d'hier,la tumeur est néchrosée(mais bon,elle est toujours là quand même),et par contre il y a un très gros oedème qui entoure cette tumeur.Le médecin n'a apparemment été ni optimiste ni, pessimiste....Ca doit suivre son cours....

Je n'ose pas trop rentrer dans les détails avec les parents ca r c'est quand même très très dur(le petit est donc toujours handicapé,ne peut absolument rien faire tout seul).Et donc,ce serait à cause de ce gros oedème qu'il na rien pu récupérer du tout.

Je voulais savoir si parmi vous,quelqu'un avait déjà connu ce cas ,et s'il y avait un infime espoir que cet oedeme se resorbe et fasse que la tumeur puisse nettement retrecir...et donc si les choses pouvaient aller un peu en s'améliorant.
Merci de votre aide,à tous.

Portrait de anonymous
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bonjour

J'ai une amie de 13 ans qui était ateinte d'une tumeure au cerveau a fait beaucoup d'opérations.La derniere a réussi mais le cancer c'eatis deja rependu et elle est decedé hier.

Portrait de sabah
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je connais le dr atlas aux usa pour y avoir envoyé le dossier de ma fille en 2002
tumeur du tronc cérébral infiltrante inopérable même aux usa
la tumeur de la petite manon a été enlevée car elle n'était pas infiltrante
ma fille est toujours avec nous et c une miraculée sa tumeur est toujours là , elle vient de rentrer au cp et n'a jamais eu de traitement ni chimio ni rayon!!
sa tumeur n'a jamais évluée alors gardez espoir car il y 4 ans on m'avait dit que ma fille allait mourrir et vu la taille de sa tumeur ils ne lui donnaient que 6 mois!
alors je suis là pour répondre aux questions des paents perdus dans cette aventure de survie...

Portrait de ptitcoeur
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Merci sabah de nous donner ainsi un peu d'espoir.
Mon ptit coeur prend actuellement des cours chez lui.Lui qui ne pouvait plus se servir ni de sa main droite ni de sa main gauche,ni marcher niparler a réussi à écrire son prénom la semaine dernière ainsi que le jour de la semaine,et il a réussi à "parler",il a fait une phrase!!!C'est extraordinaire!!!!!Je ne pensais pas que ca pouvait arriver.Alors sa tumeur est toujours là,certes,mais ces quelques progrès inattendus mettent du baume au coeur,et j'espère vraiment que ca va continuer.

Portrait de sabah
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tu as raison il faut croire en la guérison et toujours garder espoir même quand c dure!
ma fille est handicapée elle ne marche pas et n'a jamais marchée parfois c dure mais quand je pense à sa tumeur je me dis que l'on a quand même de la chance et j'en profite au maximum
avec toutes les recherches que j'ai fais dans plusieurs pays je me suis rendue compte qu'il n'y a pas de vrai traitement qui marche!
la meilleure façon de soigner une tumeur au cerveau c de l'enlever et dans le cas des tumeurs infiltrantes c impossible!
je pense que les cellules souches qui arriveront dans quelques années seront la solution mais il sera trop tard pour beaucoup!
alors il faut tenir un maximum d'année pour sauver nos enfants
et moi je compte bien ne pas lacher car quand les enfants sont jeunes si les parents lachent les enfants lachent aussi
voilà a bientot

Portrait de sabah
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pour répondre à ta question si la tumeur se nécrose c une trés bonne chose par contre pour l'oedeme il faut le faire enlever(je pense)
quand une tumeur se nécrose cela veut dire qu'elle ne s'alimente plus donc qu'elle pourra "peut etre" disparaitre(petit à petit ) mais bon c pas sur
moi j'attends toujours que la tumeur de ma fille se nécrose car j'ai cru comprendre que c'était une bonne chose...

Portrait de ERICK
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bsr je suis papa de 3 enfants et mon dernier a ete atteind d'un melanoblastome au niveau du cervelet debut 2005 nous nous sommes battus pendant 18 mois et je l'ai perdu au mois de mai je ne vous dis pas cela pour vous faire peur ou lme faire plaindre, juste un message d'encouragement de ma part pour vous dire que tant qu'il y a un peu d'espoir il faut y croire et s'attacher le mieux du monde a cette bataille, chaque instand gagne sur la vie est essentiel.
Profitez de votre petit bout au maximum et il vous le rendra bien, des nouveaux traitements doivent arriver fin de cette annee m'avait on averti. Mais je ne sais pas si c'est la meme maladie que mon fils. Je suis entrain de faire mon site perso sur cette maladie pour essayer de donner quelques pistes aux parents qui je le sais sont deboussoles devant ce probleme car peu de chose sont faites pour les aider, la Ligue contre le cancer m'a bien epaulee quand meme alors que le corps medical s'est revele en dessous de tout.
Je suis persuade que ce n'est pas de courage que vous manquez car face a ce combat votre amour pour votre petit est votre meilleur arme pour l'aider.
Mon site sera termine semaine prochaine le-cancer-et-mon-enfant.com
gros bisous a votre enfant
Erick

Portrait de cilou
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bonjour à tous je viens de lire tous vos messages car aujourd'hui je suis à la recherche de solutions pour ma petite nièce qui a une tumeur cérébrale type ATRT(accolé au tronc cérébral non oppérable) qui a atteint depuis peu sa moelle épinière.j'ai lu que vous parlier de méthode allemande et américaine malheureusement mon allemand et mon anglais laisse vraiment à désirer.je suis à la recherche de contacts réels(tel mail adresse).les médecins nous parle aujourd'hui pour stabiliser son état d'utiliser de la dépakine .je ne comprend pas le but de le manoeuvre car la dépakine est normalement utiliser pour traiter les épilleptiques, les bipolaires depuis peu...je ne vois pas le rapport.pouvez-vous m'aidez, pouvez-vous nous aider, pouvez-vous l'aider!!! merci d'avance à ceux qui me répondront

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