Portrait de Soledad

Bonjour,

Je souffre depuis quatre mois de troubles de la motricité divers, je marche avec une canne, ai des faiblesses dans les mains+troubles visuels et grande fatigue. j'ai déjà eu la même chose en 2001, sauf les jambes. Tous les examens ont été faits, rien n'apparaît à par les potentiels évoqués moteurs (mi) qui ne sont pas normaux, mais il paraît que c'est une erreur. Je suis suivie dans un très grand hôpital parisien, mais les neurologues et les psy me renvoient de l'un à l'autre. Bref, le dernier diagnostic en date : trouble de conversion. Sur le net, il est question d'hystérie, d'histrionnisme... et peu de chances de guérison. Je suis épouvantée, tout en étant considérée par mon entourage (et peut-être par les médecins, qui ont rarement une parole heureuse ou réconfortante), comme pas malade, jouant la comédie. Du fait de ce problème, j'ai perdu la garde de mes enfants. Je suis en arrêt maladie (je suis enseignante). J'ai résisté moralement, mais je ne sais pas si je vais tenir. J'ai déjà suivi un traitement à l'Effexor qui a aggravé les troubles. On me propose maintenant une hospitalisation en psychiatrie, avec injection d'Anafranyl.Je suis totalement désemparée.

En gros : il aurait mieux valu une SEP bénigne (on ne cesse de m'évoquer des cas bénins, guéris au bout d'un mois, sans séquelle... et on ne cesse de me dire que j'ai de la chance de ne pas avoir ça !) que ce truc épouvantable, qui de plus me fait honte puisque c'est censé être "dans ma tête", déclenché par mon psychisme. Le psy par lequel j'étais suivie m'a lâchée, il m'avait aussi vaguement parlé de fibromyalgie. Je ne sais plus quoi penser.
Y A-T-IL D'AUTRES MALADES DANS MON CAS ? CERTAINS MEDECINS ONT-ILS CE GENRE DE MALADES ? COMMENT PEUT-ON SE GUÉRIR ?
AIDEZ-MOI...

Portrait de anonymous
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Bonjour soledad,
j'ai té diagnostiquée fibromyalgique il y a qq années et aprés un traitement à l'anafranil je vais bcp mieux maintenant, je n'ai quasiment plus de douleurs depuis plus de 2 ans.
L'anafranil peut etre efficace dans un premier temps pour te soulager et te permettre de souffler un peu, il n'est pas obligatoirement nécéssaire que tu ailles en psychiatrie, les services de rhumatologie sont compétents pour le traitement en injection par voie veineuse.l'hospitalisation est nécessaire (environ 2 semaines) car elle nécessite un suivi médical (prise de tension notamment). a la sortie de l'hopital tu auras surment a continuer ton traitement encore qq tps, sous forme de comprimés.
Les psys que tu consultais avaient ils une orientation psychanalytique, si non je te conseilles de te touner vers un psychanalyste et avec lui ou elle tu pourras trouver le sens que tu donnes à ton symptôme. il existe des centres de consultations gratuites dans Paris, dans un prmeier tps, et payantes par la suite si tu décides de continuer le travail entrepris.
Le parcours peut etre long mais il en vaut la peine .....
A bientôt ....
Rose

Portrait de Soledad
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Merci, Rose, pour ta réponse.

Je tombe un peu des nues. Les médecins de l'hôpital n'ont jamais évoqué cette maladie. J'ignorais que l'Anafranil soignait aussi la fibromyalgie. Je ne suis restée que trois jours à l'hôpital. J'ai eu en effet des malaises la première nuit, du fait de la chute de tension, mais apparemment, cela n'a pas inquiété qui que ce soit. Bref, l'important, c'est que ça aille mieux, mais j'ai l'impression que mon parcours est loin d'être terminé.

Si tu as ce message, et si tu es en région parisienne, aurais-tu les coordonnées d'un service hospitalier compétent ?

Oui, le suivi psy est très important, je suis entièrement d'accord. Je n'ai pas encore, là non plus, trouvé la bonne personne.

Bon courage à toi.

Portrait de anonymous
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le service rhumatologie de l'hopital Lariboisière à Paris me semble très compétent et le personnel accueillant.

contactes le centre anti douleur, mais la liste d'attente étant longue il se peut qu'il te donne les coordonnées d'un rhumatologue rattaché à la consulation et qui a aussi un cabinet ds le privé. Si, par la suite une hospitalisation est nécéssaire il s'occupera de prendre contact avec l'hôpital.
Ils finiront bien par trouver un traitement que tu pourras supporter.

As tu déja pris du laroxyl ? c'est un médicament qui peut aussi traiter la fibromyalgie, peut être que celui-ci tu le toléreras mieux ...

Tous les médecins ne connaissent pas cette maladie, y compris les neurologues. Aujourd'hui elle est reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé, peut être que davantage de médecins seront enfin sensibilisés à ces différents symptômes.

As tu des migraines associées ? Quels sont les autres médicaments que tu as pris à part l'effexor ?

Je te joins les coordonnées que j'ai retrouvées :

mailto:centre.douleur@lrb.ap-hop-paris.fr

Hôpital Lariboisière
Urgences Maux de tête
2 rue Ambroise Paré
75010 Paris
01 49 95 65 65 (standard)
01 49 95 65 37

J'espère que cela t'aidera, bon courage, @ +

Rose

Portrait de Soledad
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Merci encore Rose, pour m'avoir répondu si vite.

A vrai dire, je ne sais vraiment pas ce que j'ai - est-ce de la fibromyalgie ? Je n'en sais rien, j'ai effectivement des tiraillements dans les muscles (localisés à gauche) et des problèmes de machoire, mais je ne sais pas si cela correspond à cette maladie. Pour l'instant, j'ai retrouvé ma motricité grâce à ce médicament, mais tout n'est pas encore acquis : je ne peux pas monter les escaliers sans être incroyablement essoufflée, être obligée de m'arrêter à cause des vertiges,etc. Et j'ai toujours du mal à avaler. Je n'ai pas pris d'autres médicaments que l'Effexor. Non, je ne suis pas sujette à la migraine...

J'attends fin août pour voir ce que donne le traitement, et reconsulter éventuellement. Je pense que tôt ou tard, je finirai bien par trouver quelqu'un de vraiment compétent, ou guérir sans explication réelle !

Bon courage à toi.

Soledad

Portrait de Soledad
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Merci encore Rose, pour m'avoir répondu si vite.

A vrai dire, je ne sais vraiment pas ce que j'ai - est-ce de la fibromyalgie ? Je n'en sais rien, j'ai effectivement des tiraillements dans les muscles (localisés à gauche) et des problèmes de machoire, mais je ne sais pas si cela correspond à cette maladie. Pour l'instant, j'ai retrouvé ma motricité grâce à ce médicament, mais tout n'est pas encore acquis : je ne peux pas monter les escaliers sans être incroyablement essoufflée, être obligée de m'arrêter à cause des vertiges,etc. Et j'ai toujours du mal à avaler. Je n'ai pas pris d'autres médicaments que l'Effexor. Non, je ne suis pas sujette à la migraine...

J'attends fin août pour voir ce que donne le traitement, et reconsulter éventuellement. Je pense que tôt ou tard, je finirai bien par trouver quelqu'un de vraiment compétent, ou guérir sans explication réelle !

Bon courage à toi.

Soledad

Portrait de anonymous
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l'hypnose est souvent un bon traitement pour les troubles de conversion...

Portrait de Soledad
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C'est possible, je n'y avais pas pensé. Aurais-tu une adresse à me recommander ? Car j'imagine que dans ce domaine, on ne peut pas s'adresser à n'importe qui...

Merci par avance.

Soledad

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