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, le il y a 13 années et 9 mois.
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Depuis 2 002 je souffre du trijumeau (T5), côté droit. Il y a du discontinu dans mes souffrances ; lorsque j’ai des douleurs je prends du Tégrétol, du Lyrica, des antiinflammatoires, du paracétamol. J’ai été discuter avec un médecin anti douleur qui a fini de prendre RDV avec un neuro-chirurgien, prof de fac. Celui-ci m’a demandé un IRM particulier et son pronostic s’est avéré exact. A la sortie de la boîte crânienne, le trijumeau est encerclé par 2 vaisseaux sanguins qui expulsent du sang à fortes doses lorsque je suis stressée et donc irritent le trijumeau. Des médicaments anti stress, de l’acupuncture, de l’ostéopathie, de la kinésithérapie et de la sophrologie m’ont été prescrits. Je suis tout celà mais les douleurs ne disparaiisent pas définitivement, seule une intervention guérirait le mal (ouverture derrière l’oreille, introduction d’appareils pour placer une « résine- terre plein central » entre le nerf et les voies sanguines).
Ce n’est pas le premier neurologue à qui je rends visite, c’est le seul à m’avoir proposé cette IRM ; tous les autres ne parlaient que du Tégrétol.
J’ai espoir que je pourrai revivre « normalement »Courage
LoulouBonjour, je suis aussi atteinte d’une névralgie du Trijumeau.. Donc depuis un an j’ai testé et cela n’a pas fonctionné bcp de traitements (neurontin, tégrétol, lyrica, di-hydan, rivotryl).
J’ai fais une 2eme IRM donc veineuse et angio. Elle a bien décelé une boucle artérielle donc un conflit neurovasculaire. J’ ai rencontré un professeur R à marseille la semaine dernière. Il existe donc bien 2 solutions soit la radiothérapie par gamma knife en une seule séance (donc aucun effets secondaires) soit une grosse opération (Janetta) .
Je ne peux pas bénéficier de 2 techniques car ma névralgie est atypique….et je suis sous anticoagulant.
Voila donc en ce moment je suis sous laroxyl qui va plutot moyennement. Cela laisse un peu de répis.
Si tu habites pas loin de Marseille cela vaudrait le coup de rencontrer ce professeur. Ils sont que 3 en france a pratiquer le gamma knife.Courage surtout et je suis dispo si tu veux d’autres infos, car là j’ai pas tout mis !!!
Biz a bientot Lopourrais-tu expliquer en qoi consiste ce traitement par radiothérapieet surtout si celà a déjà été pratiqué souvent ? risques résultats? mreci
Bonjour, c’est en une seule fois. c’est un tir de radiothérapie pour « cramer » la base du trijumeau et éviter la douleur.
Pour les résultats, le neurologue que je vois a envoyé beaucoup de personnes le faire et ne sont jamais revenu le voir ! donc ça a l’air de marcher.
Il ya que 3 sites en france qui le pratiquent.
Voili
Bises
Lobonjours à tts ;qui prends du tégrétol et du rivotril en meme tps?résultats?apres une hospitalisation en urgence aux »urgences » pas de lit ds le service de neuro, je soors avec 900mg de tegretol et5gttes 3fois par jour de rivotril;(lospitalisatio »impossible de perler,de boire,demanger »aujourdhui je suis un peu mois algique mais que faire?mon neuroloque m’avait dit ,faites tt ce que vous voulez, mais ne vous mettez pas dans les mains d’un chirurgien ;vendredi j’ai commencé l’acupuncture!!!!!!!qui ‘n’essaye rien n’a rien bon courage a ttes
IOLRICK SVP PEUX-tu me donner des infos sur le neuro qui envoie ses patiens s faire « cramer » le nerf à MARSEILLE, je ne suis pas tres loin, je suis à GRENOBLE merci Danièle
Bonsoir, je suis a Gap , c’est pour ça que j’y suis allée c’est guère loin !!!
C’est le professeur R à la Timone. 5l est dans le service radiothérapie…
Voili si tu veux en savoir plus, n’hésites pas
BizBonjour,
Les coordonnées de médecin doivent être faites par courriel.
A éviter sur le forum. Déontologie oblige.
peut-tu me donner les coordonnés du docteur R à Marseille ainsi que son nom et me donner un peu plus d’explication sur l’irradiation du trijumeau;je suis en train de devenir folle avec ma nevralgie; mon nouveau traitement « neurontin n’a pas l’air de marcher et le tégrétol ne marche +voici mon adresse: [email protected] merci
nevralgie faciale suite: je suis à partir d’aujourdhui sous « lioresal » et trileptal qui peux me donner des renseignement sur letrileptal?merci
esolée je n’ai pas recu les coordonnés du PR R je sors de 8jours d’hospitalisation en neuro rien n’a changé honnetement j’irai bien j’usqu’à Marseille passer une consultation pour avoir un avis je passe une nouvelle IRM vaculaire le 10 janvier mrci de bien vouloir me renvoyer un mail a+ pardon pour les fautes de frappe je suis un peu ds le çirage!!!!!!!!!
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