- Ce sujet contient 16 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 9 mois.
-
Messages
-
Bonjour, je ne suis pas nouvelle sur le site, j’avais donné mon témoignage car j’avais essayé de prendre Lyrica aprés 15 j j’avais du arréter trop d’effets secondaires, aprés Ixprim, Zamudol, je prends du Propofan 4 à 6 par jour, 6 g de rivotryl le soir, je n’arrive pas à l’arréter, et en ce moment j’essaie d’arréter le Déroxat car je le prends depuis 2 ans et j’ai pris du poids, j’essaie de me sevrer avec les vonseils de mon généraliste 1/2 pdt un mois et 1/2 un jour sur deux, on verra mais mes douleurs ont doublées, et je suis plus fatiguée, j’aimerai avoir vos avis sur vos traitements en cours, merci à l’avance car je suis un peu perdue car l’Association de ma région j’habite Tours m’existe plus, en plus je consultais un médecin qui avais aussi une Fibromyalgie qui ne travaille plus, cela me faisais du bien de pouvoir en parler un peu et d’être comprise, merci de vos réponses !
Bonjour,
Comme vous je prends du deroxat, j’ai essayé d’arrêter et ça été une catastrophe. Les douleurs se sont amplifiées et l’anxiété est revenue très vite.
Le lyrica, je n’ai pas supporté ; j’ai pris aussi du zamudol, de l’ixprim.
J’ai essayé le cymbalta à la place du deroxat, au bout de quelques jours nausées et vertiges ; résultat lorsque j’ai trop mal je prend de la codéine. De toutes façons rien ne calme vraiment.
Il faut choisir entre avoir les idées claires et moins de douleurs.
Tous ces médicaments nous détraquent.
Je pars en cure à Barèges.A bientôt
comme vous tous, j’ai la fibro, pour Pasquier, peut être que le Lyrica était
trop fort, je sais que j’ai commencé à un dosage journalier de 100 pendant au moins 1 mois pour éviter les effets secondaires ; puis on augmente les doses petit à petit ; je suis mainttenant à 400 – L’IXPRIM m’ensuquait trop car je travaille quand même. En fait, moi c’était surtout le Nurofen qui soulagait mes douleurs terribles (associé à Ogast pour l’estomac). Il faut associer aussi le yoga quand
je crois que c’est le contexte SRESS qui aggrave nos douleurs. Qu’en pensez-vous ? Autre question : côté Sécu, y a t il une avancée pour reconnaitre notre maladie ? Mon (mes) docteurs ne m’ont même fait un dossier. Merci à tous et toutes.bonjour,je suis nouvelle sur le site.atteinte de fibro depuis 5 ans, j’ai été reconnue invalide totale (je suis prof de danse et je ne pouvais plus montrer les exercices).j’ai 38 ans et suis maintenant secrétaire culturelle au centre où je travaillais avant.je suis sous cymbalta, ixprim et anafranil et le soir je prends du mogadon.mais comme vous, ça ne fait plus effet.dès que je fais un effort, je suis de suite remplie de douleurs et fatiguée.les medecins ont estimé que mon corps avait 70 ans!!!!
pour la sécu, une de mes amies atteinte de fibro aussi, est reconnue à 100% en longue maladie, son medecin l’a déclarée non pas en fibro mais en douleurs chroniques.
pour ma part, je vais faire les demarches auprès de mon medecin et de la sécu.je vous tiendrais au courant de l’évolution.
si certains d’entre vous ont des conseils, ils seront les bienvenus.
ça devient très difficile d’avoir cette maladie et d’être avec des gens qui ne l’ont pas.même avec de la bonne volonté,il leur est difficile de comprendrebon dimanche à vous tous
A bientôt
drinettemerci Drinette, mon (mes) médecins ne me parlent pas de ce reconnaissance longue maladie, j’entends toujours, ça va aller mieux etc etc !!! Marre, marre.
Tenez moi au courant, merci bcp.
Pour joelle bastien : quid des cures à Barèges, est ce que cela aide ?
je n’en ai pas encore fait : on me suggère l’hypnose .. Qui a essayé ?
BONNE FIN DE JOURNEEbonjour j ai une amie qui va regulierement en cure ca lui fait enormement de bien l hypnose je n aie pas essaye mais je pense le faire enfin on verra en attendant c est douleurs++++ cordialement
BONJOUR,
Nouvelle sur le site, mais pas nouvelle en fibro : premier diagnostique en 1998. Ca date pas d’hier. Après avoir lu beaucoup de choses,jesuis aussi dans l’incertitude qu’au premier jour face aux traitements, mais surtout face au corp médical.
J’ai essayé beaucoup de médicaments et il faut choisir entre avoir mal
et les idées claires, ou ….. le contraire.
Enfin bref, vous connaissez.
Aujourd’hui je suis confrontée au problème de non reconnaissance de cette maladie par la sécurité sociale, qui refuse de prendre mes traitements à 100 %. je demande pas autre chose.
Pouvez vous me dire si des centres sécu ont accepté cette prise en charge.
Merci d’avance. et Bon Courage.oui j ai une prise en charge a 100:/100 pour la fibromyalgie et heureusement au niveau de la securite sociale et a 79 par la maison des handicapes ceci permet de survivre ;mais tout ce qui est kine, transport taxi examens tout est pris en charge ; la maladie est tellement prenante et epuisante c est vraiment l enfer cordialement
bonjour, merci pour la réponse Lavardin.
Peux tu me dire comment tu t’y es pris pour la prise en charge. Faut il que je prenne rdv avec la sécu ?
La MDPH a reconnue mon handicap en mai dernier et là je redépose un dossier pour avoir au moins une carte priorité car la station debout n’est plus supportable après qq minutes, les muscles de la jambe gauche sont en compote à l’écho. mais je n’ai pas de taux d’incapa.
Bon je suis en bretagne c’est peut être normal ici.
CordialementBonjour
Après le gavage médicaments qui n’avaient fait qu’empirer mon état et de nombreuses recherches, j’ai obtenu une stabilisation de mon état en éliminant de mon quotidien toutes (ou presque, lorsque c’est possible !…) les substances neurotoxiques de mon quotidien : plomb, mercure, phytosanitaires, solvants et aluminium = présent dans de nombreux produits ! et en privilégiant tout ce qui est bon pour notre système nerveux…Je suis devenue bio par gout, mais aussi pour éliminer le plus possible les adjuvents nocifs. Mais ce matin, les douleurs sont à 10 sur l’échelle de Richter. l’ixprim aténue mais ne suprime pas. J’ai essayé la méthode Coue, ce qui occupe l’esprit et à force de concentration sur la phrase, met un voile léger sur la douleur. Ce qui rejoint l’auto hypnose qui est préconisé par des centres anti douleurs à ce que je sache, car je n’ai pas encore eu le droit de les voir, aucun de mes médecins n’ayant fait l’effort de faire un courrier pour demander une prise en charge. est ce parce que je m’obstine a essayer d’avoir une vie active ?
Effectivement, si vous êtes active c’est que la douleur est supportable !
Moi j’ai la chance d’être à la retraite mais les 3 dernières années ont été très difficiles car je ne voulais pas m’arrêter de travailler et c’était l’enfer !
C’est une maladie très lourde à porter pour des personnes dynamiques qui se voient dans l’obligation de réduire leur activité…C’est pour ça que depuis, j’utilise ma disponibilité pour faire ou faire connaitre la prévention comme je l’évoque dans mes précédents messages…
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.