Portrait de CkomSi

Salut à tous, je suis un homme, j'ai 43 et je ne viens pas ici chercher du réconfort, mais plutôt essayer d'établir un diagnostique que je comparerais avec ceux issus des consultations médicales que j'ai pu faire et dont je dispose à ce jour.

Pour planter le décor brièvement et expliquer ma présence sur ce forum "Fatigue Chronique" voici ce qui m'est arrivé. (je serais succinct et passerais les détails)

Consommateur de cannabis entre mes 16 et 35 ans, je fais une bonne dépression il y à 6, 7 ans. Un soir dans le garage, après une ou deux alerte ressemblant à une petite déprime passagère, je tombe à genoux. Epuissé, mal, asphyxier. Planté !

Je passe 1 à 2 ans à m'en remettre à coup de Zoloft, d'anxio et de somnifère. Je retrouve mes marques sans être loin de là au top de ma forme. Boule dans la gorge, sueurs, mains moite et autres symptômes diffus que vous connaissez et bien entendu grosse fatigue régulière et maux de tête fréquent. (c'est symptômes dure tout au long de mon récit, je ne les répetterais donc pas)

Mais, mais, j'ai été pire et je m'en contente. Je trouve un bon boulot, ça m'aide bien.

J'arrête le zoloft, j'en reprend 2 ou 3 fois sur des sessions de 6 à 12 mois tout en continuant de temps en temps à fumer une peite ciigarette qui finalement ne fait pas rire du tout. (je le dis ici, c'est bien sympathique mais c'est une véritable SALOPERIE pour les esprits sensibles), je reprique un peu sans jamais vraiment redréprimer, juste quelques spleen, mais j'ai tellement été mal pendant cette dépression que je m'en contente et puis je n'arrive pas à me passer de cette cochonnerie.

2 ou 3 années passent sur ce mode pleines de détails que je vous passe avec les difficultés sociales et professionnelles que je vous passe également.

Un beau midi de septembre à l'heure du café, j'ai ressenti comme un trésaillement au niveau du diaphragme, une pointe au coeur suivi du forte dyspnée. Un peu comme si on vous injectais un produit dopant trop fort pour vous. Je mettrais une semaine à retrouver mes esprits.

Sur ce coup, j'ai eu tellement mal (psycologiquement) que j'ai arrêté la vilaine cigarette. Pour ça c'est fait. A 42 piges, c'est pas trop tôt.

Depuis cette épisode, de façon aléatoire et incontrolable j'ai comme des attaques de panique, je n'ai peur de rien, je ne panique pas, mais j'en ai tout les symptomes, mon coeur sembale, mon souffle devient cours, j'ai l'impression que je peux tomber ds les pommes d'une seconde à l'autre, je suis super mal et ça ne redescend pas vraiment dans la journée.
En général, ça me tient de façon beaucoup plus supportable sur 2 jours pendant lesquels, je suis pas vraiment "péchu", inccapable de faire des efforts soutenus. Je me baisse pour attraper quelque chose, je monte un escalier et je suis essouflé, je ne suis pas bien joyeux...

Pendant tout ce temps, j'ai biensur fait des examens. Je suis parfaitement sain m'sieur dame ! Il à de la chance le garçon. Le docteur à dit, tout va bien. Si il savait comme tout me semble aller mal, il aurait la délicatesse de fouiller son vocabulaire. Remarquer, 8h/jour, 6jours/7 à entendre des plaignants et 1 seule journée pour jouer au golf ou bridge (selon l'age du praticien), ça use un peu je suppose... C'est vrai qu'avec une tension systématique à12/8, des prises de sang nickel holter nickel, etc etc il sont démunis les docs.

Parfois je suis tellement mal que je voudrais me faire admettre au CHU et n'en ressortir que quand ils auront trouvé ou je débloque.
Voila 7 ans que je ne tourne plus rond et ça m'use. C'est pas tant ma petite personne qui m'inquiète ; il y à des gens qui souffrent à un point que j'en ai honte de m'étaler ici ; non, c'est le temps gacher à ne pas être qui l'on est vraiment, pas disponible à 100%, handicapée par cette forme de maladie qui vous prive d'un comportement normal ou vous pouvez composer votre vie avec et pour ceux qui vous entoure et que vous aimé. Vivre avec la crainte de succomber à des symptomes vifs et puissant qui vous trahissent à tout instant.

J'en profite pour transmettre un petit mot à toutes les personnes dont j'ai pu lire les témoignages sur les différents forum parcouru depuis ces années. Certain était dans des états de peur et d'angoisse que je comprend tout à fait, mais je voudrais dire à la plupart, qu'il n'en ai rien, vous n'avez, tout comme moi, très probablement aucune maladie grave. Vous êtes tout comme moi, en probable bonne santé.
Vous souffrez simplement de quelque chose d'un peu irrationnel pour le corps médical qui est somme toute, bien démuni face à nos soucis quotidiens.

A ce propos, je vous invite à lire Ambroise Paré medecin du Roi, c'est incroyable ce dont étaient capables certains chirurgiens à cette époque pour découvrir d'ou venait le mal et l'éradiqué.

Pour terminer ce post un peu décousu : j'ai choisi ce pseudo Ckomsi, parceque c'est ainsi que débute tous les entretiens médicals que j'ai pu avoir ces derniers temps. Ckomsi j'avais ceci, je ressentais cela. Du coup, Ckomsi il ne me trouvais rien et Comsi j'allais devoir accepter de vivre ainsi tout le temps. Et moi je pense que Ckomsi ce mal pouvait être guérri et je vais continuer de chercher l'antidote.

Peut être quelqu'un ici qui se reconnaitra dans ce témoignage et qui s'en soit sorti...?
Merci d'avoir pris le temps de me lire.

Salut

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour,

Oh que oui je me suis reconnue dans ton témoignage ! Surtout sur les "malaises" que tu ressens et cette incompréhension médicale ... Tu racontes vraiment très bien les choses et c'est vraiment super car parfois, moi, les mots me manquent ! Je suis perdue et incapable d'expliquer ... en même temps c'est tellement difficile d'expliquer qu'on se sens si mal !
Tu as totalement raison, il y a bien pire que nous et parfois on se sens mal à l'aise de se plaindre. Je suis également comme toi, c'est plus le fait d'être une "autre" aujourd'hui qui me dérange vraiment. J'ai trois enfants encore petits et je me dis que je serai tellement différente si tout aller bien, que je serai plus disponible, plus dynamique, plus agréable ... et que ces années de petite enfance de mes enfants passent et qu'elles ne reviendront pas ...
Bref, je suis désolée car je me reconnais vraiment dans ton témoignage mais malheureusement j'en suis toujours au même point et je ne pourrais pas, par conséquent, te donner la clef pour t'en sortir !
Ah oui, j'allais oublier, tu m'as également bien fait sourire et je me suis encore une fois reconnue dans l'explication de ton pseudo Ckomsi !! Moi aussi, j'ai utilisé nombre de fois cette expression pour tenter de me faire comprendre par le corps médical ou même par mon entourage mais là également sans grand succès !
Je suis vraiment navrée de ne pas pourvoir t'aider (Ah au fait, bravo pour l'arrêt de cette petite cigarette, tu as bien raison et c'est une bonne chose que tu es pris cette décision), malgré tout, si tu as envie de parler, pas de problème, être solidaire entre nous ça au moins c'est une force !
Au fait, est-ce que l'on t'as tout de même fait un diagnostic ou pas ? Pour ma part on m'a parlée de fibromyalgie avant de changer pour le syndrome de fatigue chronique.
Salut !

Lolo.

Portrait de mimi normandie
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bonjour CkomSi

moi aussi je te compend et je me vois en toi. avant tout as tu fait des analyses de sang, surtout la tsh, T3 et T4. elles donneront déjà une indication si tu souffres d'un problème de thyroïde. car comme le dit si bien christiane même si les dosages sont dans les normes cela ne veut pas dire que tu n'es pas en hypo ou hyper thyroïdie.
donc fais ces examens ils sont importants. sache que je te soutien à fond aussi, moi je suis comme ça depuis 20 ans et là je me prend vraiment en main, je suis en train de faire toutes ces analyses, je participe aux discussion et tu sais c'est très important car au moins sur ce forum on se sent écouté et donc on ne vit pas tout seul avec cette maladie car c'en est bien une.

il faut faire du forcing auprès des médecins des fois car la plupart d'entre eux sont sceptiques au sujet de la SFC. j'ai vu un endocrino et il m'a dit que tout était bon. lorsque j'ai donné les résultats à christiane celle ci m'a dit que non c'était pas bon même si ils sont toujours dans les normes. en plus elle a été très sympa, elle m'a trouvé un endocrino qui connait bien la maladie et je vais de ce pas prendre un rdv.

je voulais juste ajouté que pour ma part c'est une fibromyalgie mais les symptomes sont à peu près les mêmes et on arrive pas encore à faire la distinction entre une SFC et une FIBRO.
bon courage à toi
mimi

cordialement
mimi

Portrait de CkomSi
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Salut les filles,

Je pensais bien ne pas être seule, mais j'aurais mauvaise grâce de m'en réjouir ;-]

J'ai effectivement fait un tas d'examens, en passant évidement par les prise de sang, le tuyau dans le nez, la radio des poumons etc etc. Rien du tout qu'il à le garçon !

Aujourd'hui j'ai commencé ma journée avec mal au crane, une sorte de nausée bien tenace (mais ça c'est quasi tous les jours avec la constriction de la gorge, (plus variable)) et dans l'après midi une irrépressible envie de me détendre les jambes jusqu'au doigt de pieds.
Une sorte de tension nerveuse franchement désagréable.
Bref, journée de merde !

Sinon, j'ai un petit truc pas trop mal à vous conseiller que j'ai découvert par hasard cet été et que je conserve toujours avec moi comme ma boite d'anxio que je prend le moins souvent possible (cas intenable)

Mon petit truc, c'est une petite bouteille d'alcool de menthe (Ricles) qu'on achète en pharma.
Quand je commence à dérailler et que la nausée est trop forte, j'en prend quelques goutes directement au goulot.
ça arrache un petit peu le bec mais ça me "re stabilise" un peu. Je fais ça 2 ou 3 fois ds l'heure et j'ai remarqué que ça m'aidait pas mal.

Au point ou j'en suis, je prends tout ce qui fonctionne.

Merci pour vos messages, ils étaient bien sympas.

Biz symptomatiques ;-)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Attention toutefois car même une quantité très petite peut entraîner une addiction.

Donc ne pas répéter cette prise aussi régulièrement car il y a un risque.

On sait que l'alcoolisme ne s'installe pas à cause de la quantité bue mais de la régularité de la prise de boissons alcoolisées.
Un simple petit verre de vin tous les jours peut entraîner l'addiction.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de CkomSi
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Bonsoir mododoc ;-)

Je suis au courant pour cette facheuse addiction. Je suis très prudent avec ces produits. J'évite le plus possible d'autant que l'efficacité me concernant est toute relative. Enfin !

Ce midi, j'ai fumer une cigarette après mangé, j'ai bien cru que j'allais rester sur les genoux, un puissant étourdissement accompagné de main froide m'a laissé sur le carreaux une bonne demi heure...

Je ne fume plus que 2 ou 3 cigarettes par jour et heureusement elle ne me font toujours cette effet. Encore une curiosité qui doit bien avoir sa raison.

Portrait de CkomSi
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Hello,
Je viens de passer 2 ou 3 jours pas facile avec mes petits malaises. Du coup pour essayer de comprendre, je fais des recherches et croyez bin que je fouille avec minutie, je veux dire par là que c'est un peu mon métier qui veut que mes requêtes soient correctement orientées.

J''ai trouvé cette info qui me semble interessante : syndrome adrénergique post-prandial idiopathique http://www.john-libbey-eurotext.fr/fr/revues/medecine/mte/e-docs/00/02/E6/C7/article.md

En tous cas ça ressemble bien à mes problèmes. Maintenant, il faut trouver un medecin qui se soit penché sur ces problèmes et là, c'est plus délicat...

Je suis aller voir une endochrinologue hier (rdv prévue il y à 1 mois et demi) avec mes analyses de sang prédentes et un petit récapitulatif de mes problèmes ecrit sur une feuille (ça évite de répeter à chaque fois et d'oublier quelque chose), après une rapide oscultation elle ne detecte rien qui puisse faire penser à un problème endocrhynien.

C'est idiot, mais je perd confiance dans le corp médical. Je pense maintenant que comme dans tous les métiers, il y à les très bons, actifs, curieux, remettant leurs connaissances en questions, produisant des écrits, effectuant des recherches et puis les autres, qui enchainent Rdv sur Rdv.
Par exemple, aucun n'a jamais ne serait ce qu'évoqué une possibilité de syndrome post-prandial idiopathique. Je ne dis pas que ce soit mon cas bien que les symptomes et leurs fréquences me semblent vraiment concordants, mais dans tous problèmes de santé qui durent, il ne faut rien occulté et tout osculté (tiens, c'est rigolo ça ;-) ). Dans mon cas, le diagnostique est toujours sans appels, vous êtes angoissé, stressé, anxieux ! Oui, peut être, je veux bien, je suis même prêt à me soigner. Mais ce que je pense, c'est que c'est tellement plus simple comme analyse quand on est sans resource face à un patient...combien je vous dois?

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour CkomSi,

Tiens comme c'est rigolo, je viens, moi aussi de voir un endocrinologue avec lequel j'avais rendez-vous depuis presque 6 mois (record battu !!) et encore même déception à la sortie !
Moi non plus il ne m'a rien trouvée d'endocrinien mais il ne m'a pas aidé non plus : même sentiment d'incompréhension et de petit sourire en coin et toujours ce mot de dépression qui revient encore et encore !! Non, non et renon je ne suis pas en dépression mais finalement, je vais finir par l'être à cause d'eux (les médecins ou pseudo médecins!). Je suis d'accord avec toi, il y en a des bons et des moins bons mais alors je dois avoir le chic pour tomber sur les mauvais !!
Petite anecdote : un jour, devant un médecin très sûr de lui (il me fais comme d'hab un diagnostic de dépression...) je lui demande pourquoi il est si sûr de lui et tu sais ce qu'il me réponds : "voyons, j'ai fais des études !!" !!!! Non c'est pas vrai ? Inutile de dire que je l'est rayée de ma "liste". Comment peut-on dire une chose pareil ? Depuis quand la médecine est-elle une science exacte ? Ca se saurait non ? En fait ses études à lui le protège de se tromper ??!! Encore un abruti !
Désolée, mais je commence à être vraiment en colère car lorsque l'on souffre cela devient lourd au bout de plusieurs années de tomber sur ce genre de médecins et je me répète, malheureusement, pour ma part, ils sont plus nombreux que les bons, ou alors j'habite une région sinistrée !!
Je n'ai pas trop le temps de lire l'article dont tu mets le lien mais je reviendrai dans la journée pour le lire. Toute info est bonne à prendre, je suis comme toi, je cherche, encore et toujours...
Puisqu'on est abandonné par le corps médical ou presque, autant unir nos forces pour essayer de trouver une solution !
Bonne journée quand même !

Lolo.

Portrait de CkomSi
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Salut Nounouche,

C'est vrai que ce sentiment d'incompréhension est tenace. Je crois qu'il est du à la position social que l'on prête au medecin. Ok pour la très grande majorité ce sont des gens tout à fait respectables, mais quoi de plus??
Je ne suis pas là pour faire quelque procès de qui que ce soit, mais je pense sincèrement que cette position social joue pour beaucoup d'effet placebo. Quand je suis en salle d'attente et que j'entends certaine personnes qui viennent pour une simple boite d'aspirine, ce confondre en remerciements déférents : "au revoir docteur, merci docteur, à bientôt docteur..." c'est pathétique.

J'ai une admiration compréhensible pour les chirurgiens et grands spécialistes de la médecine voir certain médecins de campagne qui bossent dur et apportent au delà de la médecine. Mais pour la plupart des médecins de ville, ce ne sont que de simples praticiens pas plus ni moins respectables qu'un pharmacien, kiné et autre podologue.
On est pas bon parcequ'on est medecin.

Bon ! ce matin je me réveil en top forme et sans aucune manifestation physique, je déjeune et tout naturellement en moins d'une demi heure après déjeuné (4 fruits dans un mixeur, 1 barre de céréales, une tartine...rien à dire sur le déj ;-) ) et voila que les symptômes reprennent, comme tous les matins, des légers étourdissement, une légère dyspnée et un affaiblissement de l'état général. Aujourd'hui c'est supportable mais parfois c'est vraiment très lourd.

C'est de l'angoisse, de l'anxiété. MAIS J'AI LA GROSSE PATATTE MOI MERDUM!!!! TAGADA POUET POUET, qu'est ce qu'il faut que je fasse pour qu'il comprennent... je vais bien tout va bien !

Un de ces 4 il va m'arriver une grosse tuile qui révélera le problème. Je te promet que si ça arrive (j'aimerais quand même éviter) je porte plainte pour non assistance (raisonnée) à personne en danger.
En revanche si on me prouve que c'était bien de l'angoisse ou autre, je m'engage à diffuser la bonne parole sur le net et d'affirmer à quel point il faut faire confiance à son médecin.

Bon je vais bosser. Courage les mais, on tiens surement le bon bout !

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