Portrait de blandine85

Bonjour,

C'est la première fois que je me connecte sur un forum.

J'ai un petit garçon qui va avoir deux ans le 16 octobre prochain. Dès l'âge d'un mois nous détections chez lui un problème d'inclinaison et de rotation de la tête. Notre pédiatre à l'époque a pris l'affaire à la légère et nous a simplement conseillé d'acheter ou de confectionner un câle-tête, ce que nous avons fait bien que nous étions plutôt sceptiques sur de quelconques résultats. Parallèlement nous avons donc fait part de nos inquiétudes auprès de notre médecin traitant. Celui-ci a constaté que Gautier ne tournait pas sa tête du côté droit. Il lui a donc fait passer une radio qui a en effet révélé un petit torticolis et nous a prescrit 5 séances de kiné pour commencer. Gautier est né le 16 octobre 2004 et il a eu sa première séance de kiné/osthéo le 5 décembre 2004. Les 5 séances se sont bien passées, nous constations quelques améliorations mais pas suffisemment pour arrêter. Il faut dire également que Gautier avait une plagiocéphalie importante du côté gauche. Gautier a donc eu une séance de kiné toutes les semaines jusqu'en mars cette année. Là nous avons pris la décision conjointement avec la kiné de stopper momentanément les séances car Gautier est un enfant très actif (voire hyperactif) et elle n'arrivait plus à le travailler, et de laisser faire "dame nature" quelques temps. Ne voyant toutefois pas d'améliorations particulières, nous avons pris la décision de refaire une séance de kiné qui a eu lieu Vendredi dernier. Et là, grosse déception. La kiné me dit qu'elle a atteint ses limites et qu'elle ne pourra plus rien faire pour Gautier et nous conseille de consulter pour envisager une opération.
Comme je le disais plus haut, Gautier est vraiment un enfant actif et l'opération nous fait très peur. Par ailleurs, nous n'avons pas l'impression que ce torticolis le gêne réellement. Il a un développement psychomoteur tout à fait normal. Doit-on réellement envisager une opération ? Doit-on le laisser comme cela ? .... Merci de nous apporter vos conseils

Portrait de natylouy
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avez vous déjà pensé aux séances d'ostéopathie, ca fait des miracles parfois. mon fils 14 mois a un torticolis congénital + une hypotonie axiale, il est suivi par des kinés 3 fois la semaine depuis ses 2 mois et 1 fois par mois nous allons chez l ostéopathe.
dans sa chambre, il faut tout aménager en sorte qu il tourne la tete.
courage.

Portrait de blandine85
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Merci pour votre message.

La kiné que nous voyons est ostéopathe spécialisée pour les bébés. Nous le stimulons également pour qu'il tourne la tête du côté droit, ce qu'il fait mais avec l'aide du buste et pas seulement la tête .... C'est ce qui nous fait dire que son problème est loin d'être résolu.

Portrait de Cindy
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Bonsoir,
Je viens de lire votre message et je trouve bizarre que l'osthéopatie n'aide pas votre enfant.J'ai une petite fille de trois ans et demi qui a été traitée vers cinq mois pour un torticolis ainsi qu'une plagiocéphalie droite très importante. Comme la kiné classique ni faisait rien et qu'à peine la fin des séances elle recommencait les torticolis (plus de cinq) nous avons consulté une neuro pédiatre qui nous a fortement conseillée l'ostéopathie! Après plus d'un an d'ostéo, la plagiocéphalie avait considérablement diminuée (elle est toujours là mais beaucoup moins qu'à la naissance et seulement pour un oeil avertit!) quant aux torticolis, ma fille n'en a plus jamais refait depuis. Elle continue toujours la kiné pour d'autres raisons et losque l'ostéo remarque une "faiblesse" au niveau de la tete, il retravaille dessus pour éviter les aggravations! Je dois dire que l'ostéo a été pour nous un miracle surtout face à l'echec de la kiné traditionnelle. Avant d'envisager toute opération, je vous conseille de mettre à plat les choses avec votre kiné et surtout de ne pas baisser les bras, ni vous, ni elle. De plus, je vous conseillerais vivement de consulter un neuro-pédiatre, sans vous alarmer, les torticolis récidivants et une plagiocéphalie peuvent cacher de vilaines choses notamment au niveau du cerveau! Je ne tiens pas du tout à vous effrayer mais autant consulter pour rien que trop tard! Voilà je vous envoit plein de courage et surtout gardez confiance
Bien à vous
Cindy

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de blandine85
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Bonjour,

Merci beaucoup pour votre message d'espoir.
La plagiocéphalie de Gautier s'est très nettement atténuée avec les séances d'ostéo mais elle est encore visible et je crois qu'en tant que maman je ne vois que ça.
Pour ce qui est du torticolis, les séances d'ostéo lui ont fait beaucoup de bien et lui ont permis de faire une rotation droite qu'il ne pouvait pas faire à une période. Le problème que rencontre la kiné actuellement est qu'elle n'arrive plus à le travailler correctement étant donné qu'il bouge tout le temps. Je pense que c'est pour cela qu'elle nous dit avoir atteint ses limites.
Nous consultons ce soir notre médecin traitant pour la visite des deux ans. Nous voulons revoir ce problème même si lui estime que Gautier a fait beaucoup de progrès.
A bientôt

Portrait de Cindy
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Bonsoir,
Je comprends parfaitement ce que vous ressentez face à la plagiocéphalie de Gautier! C'est vrai que moi aussi pendant tout en temps, je ne voyais que ça! Et puis, pour finir, je me suis dit "pourquoi regardé que les défauts et de toute façon, celui que ça dérange n'a qu'à regarder ailleurs"! De toute façon, ce ne sont pas "les autres" qui vivent avec, mais nous justement, les mamans, qui n'arrêtont pas de nous rejeter la faute et de nous demander "pourquoi"! Pourquoi cela tombe sur moi, sur nous? Pourquoi ai-je été incapable de concevoir un enfant normal? etc Je suis sûre que vous aussi vous vous êtes posées ces questions. Mais après un moment; on se rend compte que ces questions sont inutiles et que,de toute façon c'est une perte de temps et que face à la maladie, justement, on n'a pas le temps!!! Enfin, pour vous répondre, je peux vous dire que ma fille a eu une passe comme cela aussi mais qui s'est vite passé! C'est sûr qu'il ne faut pas les dégouter avec de la kiné mais il faut leur faire comprendre que c'est pour leur bien! Aujourd'hui, je dis avant chaque séance à ma fille "on va aller faire les petits massages" et toujours, elle me dit oui alors qu'elle sait pertinemment qu'à un moment donné elle aura mal car les étirements sont longs et douloureux, mais jamais elle y va en pleurant, que du contraire, car elle sait qu'elle aura mal, mais elle sait également qu'après, elle souffrira moins et que cela lui fait du bien! Comme vous, le kiné a rechigné et nous avons aussi décidé d'arrêter la kiné de la petite pendant 6 mois... résultat, un an de kiné perdu pour rien!!! Pendant ces six mois, l'état de notre fille a empiré ( aux niveaux des jambes surtout) et nous nous en sommes rendus compte trop tard, résultat, la kiné a été doublé (alors qu'au début, on y allait une fois semaine, et sur la fin de la première période une fois toute les deux semaines parce que le kiné pensait être aussi au bout de ses limites! et pour finir, on a arrêté) et puis kiné doublé c'est-à-dire, deux fois semaine au lieu d'une et à patir de novembre nous devrons certainement passer à quatre fois semaine! Alors, oui discutez-'en avec votre médecin et votre kiné, mais même s'il y a des progrès, cela ne signifie pas que la maladie n'est plus là!!! Ou meme les symptomes... Et s'ils refusent de vous écouter, changer! Je sais que ce n'est pas évident à entendre, mais vous devez batailler ferme jusqu'à ce que l'on prenne vos craintes au sérieux et que si elles sont injustifiées (car il n'y a pas de maladie ou autre) et bien tant mieux, car au moins vous n'aurez pas de mauvaises surprises! Et vous ne pourrez jamais vous en vouloir de ne pas avoir réagit!!! En attendant, je vous souhaite plein de bonheurs et surtout plein de courage dans votre bataille! bien à vous et si jamais vous avez des questions à poser, n'hésitez pas, je suis très franche et je ne vous cacherais rien de ce que je sais! bises et à bientôt!!!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de blandine85
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Bonjour,

Gautier a eu sa visite des deux ans la semaine dernière. Verdict : le médecin nous envoie voir un médecin orthopédiste dans un centre de rééducation fonctionnelle. En prenant notre rendez-vous, on nous a annoncé que celui-ci serait accompagné d'un chirurgien orthopédiste du CHU de Nantes. Nous attendons donc cette visite qui aura lieu le 14 novembre prochain pour connaître les avis des experts... Nous vous tiendrons informés de la suite qui y sera donnée.
A bientôt

Portrait de Cindy
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Bonsoir,
Je sais que ce n'est pas évident de se lancer dans l'inconnu comme cela, mais au moins vous le faites et c'est très bien. Peu importe les résultats et les épreuves que vous traverserez ou pas, au moins vous serez au courant et vous réagissez! C'est ce qu'il faut pour commencer, cela vous permettra déjà d'arrêter de vous miner!!! Que les nouvelles soient bonnes ou mauvaises au moins vous saurez où vous diriger. Sans oublier le fait que si vous vous inquiétez de trop, votre petit Gauthier le ressentira et en sera encore plus mal! Je vous soutiendrais moralement, autant que possible, si vous avez le blues, ou que rien ne va, n'hésitez pas et venez me parler! Je me connecte tous les jours sur ce site, car je sais par expérience que parler fait du bien, et que l'on ne trouve pas toujours le soutien désiré auprès de nos proches... De plus, parlez (même à des inconnus) qui connaissent bien le sujet des enfants malades vous permettra d'obtenir des conseils et une oreille attentive à vos besoins, que d'autres ne comprennent pas toujours! Bref, n'hésitez surtout pas, je suis là!!! Que tout aille bien en attendant, et surtout, je sais que vous appréhendez cette visite, mais n'anticipez rien, (même si c'est très dure pour un parent!!!) car cela sera encore pire. Dites vous que vous faites une visite et que si besoin est, il sera temps de se tracasser le moment venu!!! (et après aussi) Bien à vous, bises.

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de blandine85
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Merci pour vous votre soutient.
A bientôt

Portrait de Cindy
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Mais il n'y a pas de quoi!!! Je sais ce que c'est que de se retrouver face à la maladie!!! Et je peux vous dire qu'au début, je ne tenais pas de tels discours... et puis le temps cicatrice certaines blessures et les autres sont enterrées profondément, elles ne ressortent que rarement, et souvent dans la solitude et l'incompréhension! Alors n'hésitez surtout pas ok! Bye

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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bonjour,
je suis maman d'un petit garcon de 26 mois .maxence est ne avec 1 torticolis congenital .une plagiocephalie est apparue des ces 2 mois et maxence avait beaucoup de mal a tourner sa tete du cote droit. les medecins nous ont diriges vers des kines des osteo neuro chirurgiens ...etc mais aucuns resultats visible.de plus mon petit loulou en avait assez d'etre manipule a droite et a gauche...avec de la perseverence nous en sommes arrives a prendre contact avec des specialistes de la colone vertebrale.nous avons eue 2 avis medical l'un nous a dit qu'il fallait attendre ses 5 ans pour envisager une operation et l'autre nous a dit qu'il ne fallait pas trop attendre car la petite deformation n'irra pas en s'ameliorant .nous avons choisi la deuxieme maxence s'est fait oppere debut octobre a edouard herriot (69).l'opperation c tres bien passee les suite sont 1 peu lourdes (collier cervical pendant 6 semaines et 4 seances de kine par semaine pendant 6 semaines) mais ca yest c fait l'opperation consistait a couper 1 des 3 bras du muscle du cou maxence a 1 toute petite cicatrice il a encore 1 seance de kine par semaine pendant 3 mois mais si c'etait a refaire on ne se poserait pas autant de questions...alors courage a tout les parents qui passe par la il faut vraiment pousser les medecins pour comprendre et avoir un nom sur les mots qu'on nos enfants... et ne pas lacher prise

Portrait de blandine85
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Bonjour,
Je reprends contact après quelques semaines d'absence.
Tout d'abord j'aimerais remercier Adeline pour votre message. Il nous redonne espoir au bon moment.
En effet, le 14 novembre dernier nous avons donc consulté un médecin orthopédiste qui était lui même assisté d'un chirurgien orthopédiste du CHU de Nantes (44). Dès qu'ils ont vu Gautier le pronostic a été immédiat. On opère. De notre côté nous n'avons pas beaucoup hésité non plus, nous y pensions depuis plusieurs semaines et nous avions accepté cette éventualité. Toutefois, la famille, les amis, les collègues nous disent accepter l'opération peut-être un peu vite et nous conseillent d'aller voir des spécialistes (kinésiologues, d'autres ostéopathes, ...). Le doute commençait à s'installer, c'est pourquoi votre message arrive vraiment au bon moment.
Gautier sera donc opéré le 18 janvier prochain. Il sera hospitalisé une journée et les suites de cette opération nous font également peur : 3 mois avec un collier cervical jour et nuit et 2 séances de kiné par semaine pendant ces trois mois. Je le répète, Gautier est un enfant hyperactif et j'ai peur qu'il ne supporte pas ce collier et cette rééducation. Je serais contente de savoir si votre petit Maxence accepte bien le port du collier ?
Merci d'avance pour votre réponse

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