Portrait de Julie76

bonjour

voila que pouvez vous me dire de ca :
ma maman a fait une thrombose dite "spontanée" de la VCI il y a 3 ans
les symptomes ont commencé par une dlr abdo et un bilan hepatique très perturbée!!
une biopsie hepatique a été faite qui n a rien donnée (ouf!)
une bilan hematologique a été fait qui na rien donné non plus!!!
mais elle a eut droit au previscan et bas de contention pdt 2 ans
il faut savoir qu elle prennait un anti cholesterolémiant et qu a son arret elle allait mieux
et elle l a repris et depuis elle a un bilan hepatique qui s est a nouveau legerement augmenté
qu en pensez vous je ne trouve aucune info sur ca!!?? elle est jeune et aucun medecin n a su l orienter pour en savoir plus et quelle conduite a tenir elle doit avoir
a bientot de vous lire

Portrait de marina
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Moi, j'ai 38 ans et en 07/1996 on m'a découvert une thrombose de la veine porte suite à de violentes douleurs au ventre des vomissements plus d'appétit et très fatiguée et pour découvrir cette thrombose , on m'a fait prise de sang, échographie, radiographies, scanner et résonnance magnétique et c'est avec cette examen que les médecins ont suspecté cette thrombose.
Le chirurgien m'a opérer pendant plus de 4 heures et il m'a ouvert carrément tout le ventre (cicatrice de +/- 25cm).¨
J'ai eu beaucoup de chance car mon intestin a été sauvé.
Pendant de nombreuses années on m'a fait passer pleins de prise de sang et d'examens pour essayer de trouver l'origine de cette thrombose, mais à l'heure actuelle on n'a pas vraiment trouver à part que les médecins se sont aperçus que mes plaquettes s'agglutinnent et forment des caillots mais ils ne savent pas pourquoi.

Les médecins ont très peu de cas semblables au mien car ils me disent connaître cette pathologie mais plutôt dans leurs livres de médecine.

Tous les médecins me disent que j'aurais dû faire une phébite au jambe mais jamais une thrombose au niveau de la veine porte.

Je reste un peu un mystère pour les médecins.

A l'heure actuelle je prends un anticoagulant "sintrom".
Moi, j'habite en belgique et vous?

Si vous voulez en savoir un peu plus ou si vous avez des questions voici mon mail :

Amicalement.

Marina

Portrait de Julie76
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merci de votre reponse!

j'habite en france (normandie) et cette histoire est arrivée a ma maman il y a maintenant +/3 ans! elle avait 53 ans a ce moment

je suis infirmiere et je ne comprend toujours pas ce qui lui est arrivée.

Apparement pour vous ils ont quand meme detecté des troubles de la coagulation mais pour ma maman, rien d'anormale a la prise de sang (faite par un hematologue)!!!

Bien sur on a pensé au pire : cancer hepatique de part l atanomie de notre jolie corps
mais bon au jour d'aujourd'hui elle ne prend plus de previscan (ce qui est l'équivalent du sintrom pour vous) et elle ne met plus de bas de contention! mais c'est très frustant de ne pas connaitre l'origine car la peur d'une recidive comme pour vous je suppose?!

ce qui m'agace le plus dans cette histoire c'est que comme aucun medecin ne connait le probleme personne n'est capable de dire qui doit suivre ca!!!! le medecin traitant?? (je ne crois pas ) l'hematologue? le medecin de paris qui l'a hospitalisé quand c'est arrivé? ou le chirugien de la clinique qui a constaté la douleur abdo et qui voulait l'opéré de la vésicule? (heureusement qu'il ne l'a pas d'ailleurs)

a bientot
julie

Portrait de anonymous
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merci julie 76,
de m'avoir répondu, mais comme votre maman on ne connaît pas l'origine de cette thrombose et c'est vrai qu'on vit toujours avec la peur d'une récidive.
Je suis restée pendant quelques années sans rien prendre comme médicament et puis en 2001 j'ai perdu un bébé à 6 mois de grossesse que j'ai dû entérré et je ne vous décrit pas l'état dans lequel j'étais à cette période.
On m'a dit que c'était certainement une insuffisance placentaire mais ils n'en savaient pas plus ; les médecins ont fait une autopsie sur mon bébé mais n'ont pas trouvé de thrombose au niveau du cordon, mon bébé avait un PH de 7,20 et ne pesait que 400 gr. Deux ans après j'ai voulu reprendre le risque d'être enceinte, le gastro-entérologue qui me suit depuis quelques années, étant donné que je fais 2X/an des gastroscopie (endoscopie) pour vérifier l'état de mes varices oesophagiennes m'a pris pour une folle et m'a dit que je risquais ma vie en étant enceinte. Quant à l'hématologue il ne savait pas quoi faire en cas de grossesse, et la professeur de gynécologie voulait bien me suivre mais elle m'a bien dit qu'on ne savait pas où on allait, ni à quel moment on sortirais mon bébé car je ne pouvais pas accoucher par les voies naturelles à cause de mes varices oesophagiennes donc c'était d'office une césarienne.
Mais à quel stade de la grossesse personne ne savait.
Les médecins m'ont dit qu'il se pouvait aussi que le même problème se reproduise pour cette grossesse (insuffisance placentaire) mais je les mis au pied du mur et ils m'ont dit après beaucoup de consultations qu'ils voulaient bien tous me suivre dans cette folle aventure.
J'ai dû être suivie du début de la grossesse jusqu'à la fin dans un service "grossesse à très haut risque". J'ai été sous cardioaspirine , sous fraxiparine à raison d'une injection par jour et ce pendant toute la grossesse,
échographie 1X/sem et vers la fin de la grossesse 2X/sem. Et endoscopie à 6 mois de grossesse. Je suis arrivée à aller jusqu'à 38 semaines de grossesse et j'ai eu un merveilleux petit garçon (théo) qui pesait 2,5 kilos et 47 cm à la naissance. Tous ces professeurs de médecine ne savent pas encore comment on y est arrivé mais ce qui est vrai c'est que si je les avaient écouté je n'aurait pas d'enfant à l'heure actuelle.

Puis le chirurgien de l'appareil digestif qui me suit est allé aux USA à l'Université de Pitsburgh (où il va régulièrement) et où ils sont spécialisés dans les thromboses et les médecins américains ont dit qu'il faillait après la césarienne me remettre sous anticoagulant et ce à vie pour ne prendre aucun risque. Ce chirurgien est spécialisé dans les greffes de foie, il voulait m'opérer afin de me faire un "shunt porto-porte" mais après m'avoir fait passer une angiographie, une résonnance magnétique et une portographie , il m'a dit qu'il était impossible de m'opérer car la thrombose était trop étendue et il n'y avait pas une veine assez perméable car les veines mésentériques et splanchniques sont aussi thrombosées.
Et le gros problème, c'est que je souffre presque tous les jours de violentes douleurs abdominales. Souvent je fais des épisodes de fièvre avec des diahrées et mes paramètres au niveau du foie son très perturbés (gamma gt, transaminases etc). Pendant ces périodes, je suis sous antibiotiques.

Voilà je m'arrête pour ce soir pour ne pas vous ennuyer avec mon histoire.

Si vous le désirez, vous pouvez toujours me contacter par mail.

Je souhaite beaucoup de courage à votre maman et dites lui que un jour peût-être on nous trouveras une solution et on nous expliquera le pourquoi de cette drole de pathologie.

Amicalement.
Marina

Portrait de anonymous
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Voilà ,
Je ne sais pas si ce site correspond à mon cas, mais en tout cas le message de robert2006 redonne espoir.
J'ai 30 ans, je pèse au max 48 kilos (43 depuis quelques années ) et je suis atteinte de carences vitaminiques et carences en fer chroniques ( malabsobtion );j'ai une grosse scoliose et j'ai eu 2 phlébites ( 2 jambes ), car j'ai subi 2 interventions en pédiatrie de médecine interne pendant l'enfance ( dont la 1° pour varices oesophagiennes ). J'ai la circulation sanguine ralentie au niveau de la veine cave ( abdomen ) car ma veine cave a été touchée pendant les opérations et pendant la 1° phlébites.
Mon généraliste est très très sceptique sur une grossesse.
En plus ( çà c'est moi qui le pense ), j'ai une cicatrice de 20 cm de long environ sur le milieu de l'abdomen ( de haut en bas ). Cicatrice qui a servi aux 2 interventions et qui a failli être reprise sur 2-3 cm il y a quelques années.
Pour moi, c'est collants de contention à vie pour éviter les rechutes de phlébites ), plus vitamines et fer.
Je suis tres sceptique pour une grossesse, çà me démoralise un peu.

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