Portrait de viv

Dès ma naissance j'ai cette maladie j'ai ete operer 3 fois a coeur ouvert tellement souffert pour que mtn j'en pire j'ai 20% de chance d'avoir un pacemaker et cela est difficil pour d'accepter alors que je n'ai que 16 ans si quelqu'un a un peu pres la meme maladie veuiler aussi me laiser un message

si vous avez un mesage a me faire passer allez y ou une question merci

Portrait de joseph
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Bonjour, je suis née le 24/12/70 avec cette malformation .(tétralogie de fallot)dit:(enfant bleu) .j’ai été opérer a l’age de trois ans et demi a Bruxelles part le docteur Primo.Puit les année ont passée, j'ai toujour été trait courageux .A 14 ans j'était aprenti . puis j'ai connus mon épouse j'ai trois enfants deux filles et un garçons qui se porte trèt bien. j'ai toujour travailler dans le bàtiment je suis plafonneur de métier et j'en suis vraiment fier car ses un des plus dur métier. (Malgré mon souffle aux coeur).Puit il y a 10ans j'ai commençer a avoir des pointe dans la parti du torax plus des syncope. ( toujour en travaillant ).En février 2005 on ma pour la deuxsieme-fois opérer a coeur- ouvert( d'une valve monogreffe) . ,On ma déjà prévenu qu'il faudra+- opérer dans 10 ans car mon corps va la décomposée.Enfin tout vas bien, mes enfants que j'aime et mon épouse que j'adore mon bien remonter le moral.j'ai récupérer vite aprèt mon opération (3mois aprét je plafonnait. si je racompte un peux de ma vie ses pour donnée du courrage a tous les malade de tétralogie de fallot. VIV ne tant fait pas tous vas bien se passer pour toi .si tu veux me contacter pour me poser des question tu peus( éscuser mes faute).Et un grand mercie à touts les medecins car si je suis la aujourd'hui ses grasse à vous que je vie.

Portrait de anonymous
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J'ai une question : est-ce la même maladie que le foramen ovale, qui est cette petit ouverture à l'état foetal qui ne se referme pas par la suite et qui est un problème lorsqu'il y a un rapport avec la pression et notamment chez les plongeurs ?

Merci

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je suis née en 1966 avec cette cardiopathie. J'ai subbi une intervention palliative à 2 ans et demi, puis une intervention dite de correction total à l'âge de 6 ans (les deux ont été réalisée par le professeur Challant à Louvain). De ces 2 interventions il me reste un double souffle systolique ce qui m'a toujours fotrement handicapée, je n'ai jamais pu pratiquer une activité sportive, ni vivre comme tt les jeunes de mon âge.
A l'âge de 19 ans je fut prise de malaises et de pertes de connaissance. On découvrit que je souffrait de tachycardie ventriculaire, c'était en 1985. Cette nouvelle maladie est une suite de séquelles importante de la tétralogie de Fallot.
Il fallu à nouveau m'opérer, à cette époque on ne pratiquait pas cette intervention en Belgique, j'ai du aller à Philladellphie aux états unis. Je devais par la suite "avoir une vie normal", j'y ai cru et avec tout les espoir d'une jeune fille de 20 ans, je me suis mariée et ai eu 2 enfants (qui sont en bonne santé, heureusement). J'ai pu aussi travailler qq années, mais sans trop de succès.
Il y a 2 ans il a à nouveau fallu réintervenir pour la tachycardie et aujourd'hui c la raison pour laquelle je suis venue voir ce forum, tt recommence. Je suis allée placer un holter la semaine passée, les résultats sont catastrophiques. Cela veut donc dire que je vais encore devoir repasser par une intervention.

Par mon histoire, je ne veux en aucun cas te décourager, un cas n'est pas l'autre. Tout ce que je peux dire c que j'ai toujours cru en ce que les médecins me disaient et aujourd'hui, j'ai l'impression qu'ils n'ont fait que des expérience sur moi et c bien triste.

Portrait de BIENNEFA
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Bonjour,
Mon fils âgé de 7 ans et demi est atteint de cette malformation de type sévère. Il a été opéré à 11 jours pour une anastomose puis à 30 jours pour un épanchement péricardite. Il a été réopéré à 1 an pour une tentative de réparation complète mais cela a échoué, 1 an plus tard on recommençait pour une réussite. Mais le problème aujourd'hui, c'est surtout son artère pulmonaire qui reste rétrécie. On sait qu'il faudra y retourner. Cela m'effraie, il est passé pas loin de la mort. Il a même fait une dépression à 2 ans pendant l'hospitalisation, je ne l'ai pas quitté. Il a fait une échographie dernièrement et on va lui poser un holter prochainement. J'ai peur.

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