Témoignage sur la SLA

[Cindyr]

Bonjours
Cela fait une semaine que l’on a diagnostiqué a ma mére agée de 47 ans qu’elle avait une SLA, j’ai fait des recherche qui mon plongé dans un grand désespoir, je cherche des témoignage de tous mais plus particuliérement de personne qui vivent avec cette maladie depuis un certains moment
Je vous remercie d’avances pour vos témoignages

[lachrist]

bonjour. Je m’appelle christine, j’ai 47 ans et j’ai une SLA. Si je peux t’aider n’hésites pas.

[Cindyr]

Bonjour je souhaiterais savoir depuis combien de temps vous avez cette maladie, le traitement que vous prenez et de quel région vous êtes
Merci d’avance pour tout

[lachrist]

bonsoir, j’ai été diagnostiquée en juin 2005. Je prend du rilutek, du lioresal pour les crampes. j’habite à clichy dans le 92. je fais partie du réseau sla d’ile de france. je suis suivie à la salepétrière. Je souhaite bon courage à ceux qui comme moi sont atteints de cette maladie mais surtout à leurs proches car c’est pour eux que c’est le plus dur. cindy je t’ai envoyé un message sur ton mail. Et à tous les autres que mon expérience peut aider, je suis là.

[Cindyr]

Bonjour je souhaiterais savoir si vous supporter bien le traitement et comment vous étes sur le plan physique et moral.
merci d’avance pour votre soutient car sur toulouse il n’y a pas d’association SLA

[lachrist]

oui je supporte bien le traitement. Je suis dans un protocole d’essai d’un médicament qui ralentirait encore plus l’évolution de la maladie. Je croise les doigts (virtuellement) pour que ça marche. Physiquement, je ne marche plus. Mes bras et mes mains non plus. j’ai encore un doigt qui arrive à cliquer sur ma souris d’ordinateur (devinez lequel !!!). j’ai des difficultés pour parler. Au niveau respiration, ça va. J’ai un moral du tonnerre, je connais ma maladie et j’en connais l’issue donc je profite de chaque instant. J’ai surtout un mari qui m’aime et me soutient et deux garçons qui ont encore besoin du regard plein d’amour de leur maman (4 et 13 ans). Sinon j’ai encore deux amies qui n’ont pas fuit et j’ai mes auxiliaires de vie avec qui je rigole bien. Quand l’envie me prend je saute (hi hi !) dans mon fauteuil roulant et je vais me promener.
Je te conseil d’aller sur le site de l’ARS et de les contacter, ils ont peut-être un bénévole sur toulouse.
A bientôt

[Cindyr]

Bonjour, quel est se médicament a l’essai que vous prenez?
J’aimerais connaitre e nom afin que ma mére puisse en parler a son neurologue elle le revoi dans une semaine
Merci beaucoup pour tout se que vous faite, je vous admire beaucoup pour votre courage ma mére est elle aussi trés courageuse j’épére que votre courage sera payant et que trés vite ils trouve le médicament qui stopera la maladie

[nicole6446]

Bonjour

Mon épouse a été diagnostiquée en novembre 2007. Depuis juin 2007 elle a des difficultés à utiliser sa main gauche.
Le neurologue lui a prescrit RILUTEK Seul médicament actuellement disponible non curatif avec des effets secondaires assez lourds (voir la notice).
Des amis nous ont conseillé de rencontrer le docteur Robert Roudier 33 rue Boileau 69006 Lyon – tél 0478932184 qui effectue des recherches sur cette maladie et qui a obtenu de très bons résultats.
Par ailleurs, nous avons un cousin guérisseur qui nous a assuré qu’il n’y avait pas lieu de s’alarmer. Simplement que mon épouse ne pourrait plus se servir normalement de sa main.
Nous avons donc décidé d’abandoner RILUTEK et de suivre le traitement provisoire (oméopathie) du docteur Roudier. Le 12.12.2007 nous rencontrons une nouvelle fois le professeur Pagès de Montpellier, auquel nous avons l’intention de lui communiquer ces renseignements.
Bon courage à tout le monde

[lachrist]

pour cindyr : je ne connais pas le nom du produit. Ce que je peux te dire c’est que pendant un an j’ai eu des piqures sans savoir si j’avais le produit ou le placebo. Maintenant j’en suis à la phase 2 c’est bien le produit qu’on m’injecte. Mais il faut aux minimum 6 mois avant d’en savoir plus.
Est-ce que ta maman va en CMD (consultation multi disciplinaire) ?

[Aniri]

Bonjour
J’ai 38 ans. J’habite dans le Dep. de L’Essonne(91). Depuis mars 2006 j’ai des difficultés à utiliser ma main gauche.
J’ai consulté dans divers hôpitaux (Henri Mondor à Créteil et à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris) et j’ai été diagnostiqué en mars 2007 de SLA. Je suis aussi suivie à la Salpêtrière. Je supporte bien le traitement Rilutek. Et je marche encore.

[Cindyr]

Ma mére retourne lundi prochain a Rangeuil, c’est seulement la deuxiéme fois je ne sait pas si des consultation multi disciplinaire sont prévus, je ne croi pas car vu que la derni »re fois qu’elle y a éte ils lui on dit le diagnostic est on briévement expliqué la maladie et dit de prendre Riluteck et de faire des séances de kiné et il l’on laissé repartir dans la journé même. Ma mére marche encore mais aujourd’hui elle a eu du mal, elle se fatigue vite et se plaind de douleur

[lachrist]

A cindyr : je te conseille vivement de te rendre sur le site de l’ARS, tu en sauras plus sur la SLA. Tant au niveau médical qu’au niveau prise en charge du malade. Ca serait bien que tu accompagnes ta mère à l’hopital. On ne peut pas affronter cette maladie seule.
Si elle fatigue et souffre, n’hésites pas à demander un fauteuil roulant. Il faut qu’elle préserve ses forces. y’a pas que le kiné, y’a l’orto, l’ergo, l’assistante sociale et la nutritionniste. Tout ça est important. A+

[lachrist]

A aniri : Bienvenue au club. Qui te suit à la salepétrière ? Moi, j’y vais lundi. Tu as la forme bulbaire ou spinale ? Je suppose que tu as dû être bouleversée à l’annonce du diagnostique. Et aujourd’hui, comment te sens tu ? A bientôt.

[Cindyr]

A Lachrist: Je souhaiterais savoir si les un an qui se sont écouler vous avez trouvé que la maladie n’évoluer tout doucement?
C’est dans six mois que les résultats vont être communiqué?
Merci d’avance pour vos réponses

[Aniri]

[quote=lachrist]A aniri : Bienvenue au club. Qui te suit à la salepétrière ? Moi, j’y vais lundi. Tu as la forme bulbaire ou spinale ? Je suppose que tu as dû être bouleversée à l’annonce du diagnostique. Et aujourd’hui, comment te sens tu ? A bientôt.[/quote]
J’ai une forme spinale et je suis suivi par Le Dr Salachas à La Pitié, j’ai RDV en janvier.
Après l’annonce du diagnostique je pense que c’est mon mari qui a été le plus bouleversé.
Comme la maladie est « formidable » j’ai une philosophie de vie : Essayer d’être heureuse tous les jours. Donc savoir profiter de tous les petits instants agréables et de ne pas se créer de problèmes inutiles. Autrement dit, prendre les choses comme elles sont. J’avoue que ce n’est pas toujours facile à réaliser. Mais en effet, ça donne à réfléchir.

Le 15 décembre à 15H, L’ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone) organise une journée de rencontre entre les malades et leurs proches. Pour le contact Tél. 01 43 38 99 89, après 14 heures.
A+

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