Bonsoir, je suis au Luxembourg, j ai une fille de 5 ans et elle présente des tâches de café au lait, au début notre pédiatre n était pas sûr que ça pouvait être la maladie de neurofibromatose, j ai fait un bilan de génétique, toujours pas eu de réponse presque 2 ans, mais par prévention on a fait un IRM, et la on a découver deux tumeurs, un pret de l oil gauche et un autre au 4ième ventricule du cervaux, je l ai mal supporté, j aimerai parler avec des personnes qui me pourrais me dire dans leur future, un peut sur cette maladie, que fait on, comment ils supportent, la je suis un peut dans le brouillard. Merci d’avance.