syringomyélie

[aulora]

Bonjour à tous. Je suis Aulora et je viens vers vous parce que je n’en peux plus de souffrir.
En effet, nous avons découvert cette maladie au mois de mars suite à une IRM.
Je me suis faite opérer au mois de septembre 2006 mais cela n’a en rien soulagé les douleurs puisque l’opération n’est pas faite pour cela mais juste pour essayer d’enrayer la maladie.
Nous aurons les résultats au mois de février 2007.
Un seul traitement m’a été prescrit au tout début : du Neurontin mais celui-ci ne m’a jamais soulagée.
Le Professeur Bataille du sevice de neuro-chirurgie de Poitiers, devait me donner un anti-douleur à ma sortie de l’hopital mais je suis repartie sans rien et les douleurs deviennent chaque jours de plus en plus insupportables et m’empêchent de vivre normalement.
Mon bras gauche me fait souffrir en permanence quoi que je fasse et mon coté gauche supérieur ( tronc) est devenu totalement insensible.
Quoi que je fasse je n’ai plus aucunes sensations.
Le préjudice moral est énorme et ma vie de femme s’en trouve pertubée.
Comment accepter des caresses que je ne sens plus ?
Bref je suis dans une période de démoralisation extrème et les douleurs permanentes n’arrangent rein.
Mon médecin est encore plus démuni que moi car il ne connaissait pas cette maladie qui est classée parmis les « maladies orphelines ».
Je vous demande donc, si vous connaissez cette maladie ou si vous en souffrez de me dire si vous avez trouvé un traitement anti-douleurs efficace pour que j’en parle à mon médecin.
S’il vous plait aidez moi parce que là, je craque.
J’essais de rester forte et de ne pas trop me plaindre pour épargner ma famille mais là je ne peux plus d’autant que maintenant mes mains s’engourdissent de plus en plus souvent et que j’ai peur qu’à long terme je ne puisse plus rien faire.
Aidez-moi s’il vous plait car être seule à supporter tout ça, c’est pire que tout… Si au moins je pouvais en parler… Merci de tout coeur à tous ceux qui voudront bien m’aider à vivre mieux cette maladie….
A très bientôt j’espère. Merci mille fois.

Aulora

[jeremy210]

Bonjour ma soeur est atteinte de cette maladie aussi. Bon courage!

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