Portrait de Invité

bonjour, nous sommes les parents d'un, petit garcon de 6ans atteint d'une synostose radio-cubitale , nous aimerions entrer en contact avec des personnes ayant la meme malformation.merci de nous rèpondre nous avons l'impression d'etre seul

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je viens d'avoir 34 ans, et au mois d'octobre 2005, on m'a annoncé après plusieurs radios que j'ai une Synostose talo-calcanéenne quasiment complète, et que je suis née comme sa. Je souffrais déjà pas mal auparavant, mais je n'avais jamais eue d'examens aussi poussés, car je pense qu'il n'existait pas de recherches sur ce sujet. Il m'arrive de beaucoup boîter. Je ne sais pas si c'est le même problème que votre enfant rencontre, mais je vous offre tout mon soutien et ma sympathie, en espérant que vous trouviez une solution.
Bon courage à vous

Portrait de Filou
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Bonjour,
je suis dans le même cas que vous avec un enfant de 6ans 1/2 atteint d'une synostose congénitale découverte à l'age de 3 ans !
ces os des avants bras gauche et droit sont touchés et nous ne pouvons rien faire d'après les nombreux spécialistes que nous avons vu en Belgique.
Notre fils vit trés bien de cette façon et le surveillons au fur et à mesure de sa croissance
voilà je vous confirme que nous ne sommes pas seul dans ce cas et que d'autres maladies rares sont plus terribles encores!!!

Portrait de Filou
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merci de m'apporter vos commentaires et idées sur mon blog:
http://synostose.over-blog.com/

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Effectivement, ce n'est pas courant de rencontrer ou de dialoguer avec des personnes ayant cette malformation. J'ai aussi une Synostose radio cubitale bilatérale. J'ai aujourd'hui 24 ans, et je la vie désormais relativement bien. J'ai longtemp souffert de la "différence" vis a vis des autres enfants plus que des difficultées fonctionnelles. Dans mon cas mes mains sont plutot placées dans le bon sens... L'impossibilité de mettre les paumes vers le haut est certe génant (exemple concret de tout les jours : impossible de récupérer la monnaie comme tout le monde lorsque j'achete une baguette de pain...).

La question qui m'a travaillé récemment est la transmission a un éventuel déscendant... A priori, c'est une mutation génétique, donc transmission possible. A priori dominante selon un professeur français, bien que j'ai eu l'occasion de rencontrer sur le net une femme ayant 2 enfants n'ayant eu aucuns soucis... donc je reste toujours dans le vague sur ce point !

Portrait de james59
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bonjour,

je recherche des personnes voulant bien discuter de cet handicap car pour moi ce n'est pas une maladie....
j'aurai aimer savoir a quel age peut t'on détecter ce problème chez un enfant ? car mon père avait ce problème à un bras et moi au deux bras mais j'étais trop petit pour savoir a quel age les médecins ont détecté cet handicap .

merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de lalou38
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re bonjour tout le monde je viens sur le forum pour vous demander une faveur depuis presque deux ans mainant et si vous etes sur facebook, je vous invite à nous rejoindre on a besoin de bcp de personnes pour s'entraider merci voici le lien j'esp de tout coeur que vous allez bien.bon week end
https://www.facebook.com/mrakotondrandriaepouseguido?sk=wall&ref=notif&notif_t=wall#!/groups/133360500024143/

lalou38, mialy, mimi.

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