synostose astragalo calcanéenne

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  • Ce sujet contient 84 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par lalou38, le il y a 12 années.
15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 85)
  • Auteur
    Messages
  • #36607
    Jade
    Participant

    j’ai 20 ans et j’ai une synostose astragalo calcanéenne interne je voudrais parler avec des gens qui on la méme chose que moi, qui comprenne la douleur dés que l’on fait des éfforts j’ai été opéré de ça il y a 3 ans et je voudrais savoir si plut tard il peux y avoir de l’arthrose ? car j’en souffre encore
    merci

    #89707
    anonymous
    Participant

    Bonjour j’ai 28ans et je souffre egalement d’une synostose astragalo calcaneene bilaterale depuis toujours,j’aurai voulu vous dire que moi aussi je recherche des gens soufrant de ce mal, afin d’en discuter avec eux.Je reste a votre disposition dans le cas ou vous souhaiteriez que l’on en discute ensemble.
    Dans l’attente d’une reponse de votre part je vous prie d’agreer mes salutations distinguées.

    #89710
    anonymous
    Participant

    Bonjour, ne sachant pas comment marche le forum je me permet de vous adresser mon adresse e-mail si vous souhaitez que l’on discute ensemble de cette maladie ainsi que de ces consequences.Mon adresse e mail est
    [email protected] vous remerciant d’avance je vous prie de d’agreer mes salutations distinguees.

    ps: mon adresse mail est entierement a ecrire en minuscules.

    #90788
    clar
    Participant

    Bonjour ,
    J’ai 21 ans, et j’ai aussi une synostose astrago-calcanéenne. Je voulais savoir si l’opération était possible, si elle en valait la peine ou pas ?? Et je voulais savoir aussi comment vous faisiez pour prévenir la douleure (j’ai toujours des tendinites) et d’une maniere générale comment vous le vivez?? Ah, et aussi si ca s’aggrave ou pas ?? !!
    Merci beaucoup
    Clara

    #90848
    Jade
    Participant

    Bonsoir
    j’ai été opéré des 2 pieds a l’age de 15 ans donc encore en pédiatrie mais je ne vous cache pas la vérité ça fait souffrir !! et la je vais sur 20 ans j’en souffre encore je ne peuux pratiquement rien pratiquer comme activité même une petite marche surtout aussi quand il fait froid aussi !! l’opération peut avoir des conséquences commes des avantages !! c’est a dire il vous débloque l’os qui est soudé donc il le scie ! vous êtes ensuite en réanimation sans bouger avec un cateterre ! et l’opération il faut attendre 2 ans pour qu’elle marche sinon ça peut se ressouder !! donc faire des examen pendant 2 ans + de la kiné moi de ce côté la ça c’est pas ressoudé !! mais j’ai des sequelles c’est a dire au pied gauche une faute involontaire le chiugien a touché a un nerf ! donc je ne sans plus mes doigts de pieds c’est au bout de 6 a 9 mois que je ressen maintenant mais avec des coups de courant pour que le nerf se reconnecte !! et par conte mon pouce je le sens toujours pas est ça c’est définitif !! suite a des problèmes (mon chiurgiens est patie) j’ai été voir quelqu’un d’autre car je trouve que je souffre encore a se stade l’a donc lui ma confirmé que j’avais une usure des articulations donc plus tard faudrais qu’il me mette une arthrodèse c’est a dire de rebloquer les os !! c’est très compliquer vous savez car si vous nêtes pas opéré est ce que vous commencer a avoir de l’arthrose? je vie un peux mal car j’était encore une adolecsente et je ne pouvez plus aller a l’ecole donc j’ai fait mes cours par coresspondances pendant 3 ans c’est seulement depuis l’annéee derniere que j’ai repris les cours et c’est tres dur je suis suivi psychologiquement et je vois un anhéstésite anti douleur. L’opération de la synostose je dit qu’il faus la faire sinon on se retrouve a avoir des entorces(platre) on ce tord les pieds facilement moi je ne regrette pas mais ce que je vis mal actuellemnt c’est que j’en souffre encore j’ai des mouvements que je ne peux plus faire (sassoir en tailleur, se mettre a genou…) et je sais q1 jour je repasserais sur le billard car moi on ma dit que ça n’avait pas marcher. j’espere que vous avez un bon chiurgien. En faite pour moi la synostose dès l’heure que l’on a ça entre parantèse foutu pour les pieds j’ai été franche avec vous je prefere car je sais pour l’instant les conséquences enfin en tout cas on le devine. si vous avez dautre questions a me posez il y a pas de problème j’essayerais dy répondre
    PS: DITE MOI SI VOUS NE COMPRENEZ PAS CAR JE VIEN DE ME RELIRE ET J’AI DU MAL A LIRE ALORS JESPERE QUE VOUS ALLEZ COMPRENDRE
    J’ai déjas eu une converastion avec quelqu’un qui a aussi la synostose
    MERCI
    CORDIALEMENT

    #90849
    clar
    Participant

    Merci beaucoup pour votre réponse.
    Apparament, mon pied est moins touché que les votres, car, bien que j’ai mal tous les jours, les genous ne sont pas touchés. Je n’ai pas d’arthrose, du moins je ne pense pas. En revanche, je boite/ boitouille presqu’en permanence.
    J’hésite depuis trois ans pour l’opération, car les chirurgiens à chaque fois me font peur en avancant les risques. Je pense qu’il faut que je sois consciente que même si je me fais opérer, cette malformation ne disparaitra pas de ma vie pour autant…
    merci encore pour votre réponse, et n’hésitez pas à me contacter si vous en avez besoin, pour qu’on se sente moins seules face a ce handicap.

    #90881
    Jade
    Participant

    Bonjour
    quand j’ai consulté le premier podologue qui est aussi chiurgien celui qui ma opéré ! il ma di il y a pas 36 choses a faire !! faut opéré !! donc j’ai du le voir un mois d’avril j’ai été opéré au mois de mai 2003 ! mais comme je vous dit je ne regerete pas car je sais que se serait agravé !! le sang il ne passait plus pour vous dire !! le pied était enflé quand j’aitait pas opéré mais bon le problème c’est que effectivement j’en souffre encore ! donc je prend des médicaments tres costaux ! c’est bizarre, il y a pas mal de gens qui ont ça et les chiugiens on pas le reflexe de dire opéré ! car moi tout de suite dès qu’il on vu ça c’est le billard! il vous on a parler le premier jour que vous l’avez vu de l’opération ou c’est vous qui n’avait pas voulu ? merci
    CORDIALEMENT

    #92135
    anonymous
    Participant

    bonjour

    mon fils est atteind de cette synostose ,il a fallu avoir un deuxieme avis medical pour le deceler enfin par un chirurgien hier il n’a que 10 ans et il n’en souffre pas ,il trainer un fracture depuis plusieur moin au pied il a un nerf de coincer il va etre opere en avril pour la synostose il doit attendre c’est 12 ans car a son age c’est du cartilage mais a lire se que vous dites c’est quand meme une operation qui n’est pas simple , il aimerai reprendre la boxe francaise mais je pense que se ne sera plus possible alors
    a l’age de 6 ans ,il s’est reveillé un matin sans pouvoir marcher il a ete hospitalisé a lille et ils ne se sont meme pas apercu de son mal et suis tres decu de leur part , je pense que si un scaner aurait ete pratiqué il l’aurait détecter et oui un scaner coute cher pour les hopitaux il faut faire des economie mais a quel prix

    #92149
    Jade
    Participant

    Bonsoir
    l’opération de la synostose il scie le pont d’os et met un peu de cire !!! mais il faut faire les pieds 1 par1 moi j’ai attendu 1 an pour faire l’autre ! mais je prefére vous le dire c’est tre tre douleureux. la premiere opération a l’hopital jamais une pompe a morphine et a la 2 intervention j’ai eu un produi anéhtésian !! car la synostose faut attendre 2 ans pour dire « l’opération a marcher » moi elle a marcher ça c’est pas ressouder mais on ma di que j’aivait les articulations abimés !! donc ça ve dire que plus tard même le plu tar possible il fallait me mettre une arthrodèse !! je croi que je vais un peu loin nésiter pas a me poser des questions !! mais c’est triste quand même a cet age !! merci d’avoir témoigné si vous vouler en parler par mail ya pas de sousi je vous donnerai mon mail
    CORDIALEMENT

    #92150
    Jade
    Participant

    Bonsoir
    excusez moi j’ai mal lu votre message il en souffre pas alor ? il souffre de sa fracture ? le nerf qui est coincé il von le décoincé ? car moi j’ai eu un nerf de sectionné a la 2 interventionje ressent seulemnt mon pied depui quelque moi sauf que j’ai des coups de courant !!! enfin nésitez pas quand même a me parler !!
    CORDIALEMENT

    #92198
    anonymous
    Participant

    en faite je suis aller voir un chirurgie car mon fil traine une douleur au pied droit il n’arriver pas a poser son pied a plat c’est la qu’on c’est apercu pour le nerf
    mais pour ca synostose le chirurgien sens est apercu car il est vrai que mon fil ne plis pas ses jambes correctement ,la il va passer un scaner pour confirmer mais il est vrai qu’il est rester bloquer a l’age de 6 ans il ne savait plus marcher l’hopital aurai du lui passer ce scaner
    mais bon il ne souffre pas du tous et il va se faire porer entre 12 et 14 ans mais j’en ai peur car il est jeune est ce qu’il va pouvoir faire de boxe francais ?

    #92208
    Jade
    Participant

    Bonjour
    si il souffre pas de la synostose c’est déjas ça mais ce que vous me dite,  » pa pouvoir ce lever » par conte c’est un peu les symptomes de la synostose moi tou les matins je sui obliger de me tenir a chaque meuble car j’ai tre mal et le démarage du matin est tre difficile !!! par conte pour la box je ne peux pas vous dire car la box je pence que les pieds vont en prendre un cou !!! car moi je suis interressé par le tenis, foot, badbington et quand j’ai demander a mon chiurgien il ma répondu c’est justement PAS ses sports a pratiquer mais demander a votre chiurgien est ça dépent si il a mal quand il joue ? moi je di faut voir ! je ne veux pas vous induire en erreur. Par conte il sera peut être suivi par un psychologue dans un service anti douleur, moi jy vais encore pour vous dire ! car j’ai fait de la dépression (en obligent d’arreter ses études pendant 3 ans ) c’est tre dur car c’était au moment de l’ado et la justement j’ai 19ans bientôt 20 je souffre encore et je vais consulter un autre chiurgien aux adultes car j’ai été opéré en pédiatrie ! et ce chiurgien la est parti donc faut que je rettrouve un bon chiurgien compétent ! c’est pas facile. ésiter pas a me poser d’autre question.
    CORDIALEMENT

    #92805
    AMANDINE29
    Participant

    Bonjour,
    J’ai 22 ans, j’ai une synostose complète a gauche et incomplete a droite. J’ai commencé a avoir mal a l’age de 9 ans et elle a été dyagnostiqué à l’age de 15ans. Je n’ai jamais eu l’occasion de parler a des gens qui avaient la même chose que moi et j’aimerais beaucoup partager mes sentiments. Ils ont mis très longtemps a trouver ce que j’avais, j’ai eu beaucoup de scaners, IRM, radios, prise sang… a 15 ans on m’a dit qu’il fallait vivre avec car l’opération était trop risqué. Mais maintenant, je ne tiens plus, j’ai mal tout les jours achaque pas et j’aai de grosses crises de douleurs comme ce soir d’ailleur ou je marche en béquilles. J’ai aussi d’autres douleurs aux genous, hanches et dos. J’ai aussi remarqué des douleurs plus intense quand le temps est humides et je voudrais savoir si c’est le cas pour vous aussi. Lors des grosses crises j’ai l’impréssion que la douleurs remonte le long des os. mes chevilles sont en permanence très enflées. Je voudrai savoir si c’est vraiment une malformation de naissances ou si elle évolue. Pour ma pars j’ai d’abord eu mal au pied gauche et ensuite au pied droit. Je me demande si elle n’étais pas incomplète également a gauche et qu’elle se soit soudé. Actuellement, je sens beaucoup plus ma cheville droite même si quand j’ai mal a la gauche ce ne sont pas de petites douleurs.
    Je trouve la douleur insupportable et j’ai l’impréssion d’avoir de plus en plus mal.
    Je dois prochainement aller voir un chirurgien mais j’ai très peur que ca ne soit trop tard et que mes chevilles ainsi que les articulations supérieures se soient usé de travers. J’amerais aussi savoir pourquoi vous parlez d’artrose car les medecin ne m’en ont pas parler, je voudrais savoir les symptomes si vous les connaissez.
    Merci et a bientot j’espère
    Amandine

    #92897
    Jade
    Participant

    Bonjour
    A 15 ans c’est l’age ou on ma opérée ! effectivement les douleurs quand il fait froid, humide elle sont plus intence !! actuellement j’ai mal ! et aussi tres enflée si je parle d’arthrose c’est parce que mon opération na pas marcer comme il fallait c’est a dire que bon ça c’est pas ressoudé !! car aprés l’opération fau attendre 2 ans pour être sûr que ça a marcher mais mois j’ai eu un second problème qui peux arriver !! et évidemenent sur moi !!! j’ai vu 2 chiugiens qui m’on di que si j’ai encore beaucoup mal comme ça car j’en souffre autant c’est parce qu’il on découvert que j’avait les aticulations abimées !!! donc j’essaie de me renseigner pour savoir si plus tard il pouurai y avoir de l’artrose car si c’est le cas je me ferait poser une arthrodèse c’est a dire rebloquer l’articulation mais c’est une opération encore plus délicate et il faut le faire le plut tar possible a part si je souffre de trop moi le matin je me tien au meuble pour me lever !!! je ne regrette pas l’opération car j’aurai eu toujours des entorces platre, ect … et puis le sang avait du mal a passer donc j’aivait les pieds encore beaucoup plus enfflé!!! pour votre cas je pence que vous attedez trop car je vois que se répercute sur vos genoux, dos, ba c’est déjas mauvais signe ! je connais quelqu’un qui a plus de la 20 ans et qui c’est pas fait opéré et maintenant il a de l’arthrose !! moi je ne suis pas médecin j’espere pas vous dire de bétise mais j’ai quand même apris ce que c’est la synostose oui c’est de naissance et moi j’ai commencé a avoir des entorces a 9 ans et c’est a 15 ans qu’on la vu !! et j’ai beaucoup d’ennui avec mes chiurgiens carcelui qui ma opéré est partit donc j’ai eu un remplacent il ma dit toute façon c’était la meilleur a faire que d’opéré apres je sais pas ce qu’il fait !!! voila ce qu’on ma dit ensuite j’ai changé d’hopital lui a été tres fran et ensuite comme j’ai été oprée en pédiatrie ba j’ai demandeé d’aller aux adultes et j’ai un rdv au mois de mai avec un autre chiurgien qui me dira les suites mais depuis que j’ai internet et que je vois les gens souffrir comme moi de cette saltés ba en faite j’ai découvert que si on a ça ba on est mal barré !! soit l’opération na pas marcher !! soi elle a marche et pui il y a des sequels !! comme moi soit les personnes ne sont font pas opéré et entraine encore plus douleurs ! si vous avez d’autre questions n’hésiter pas surtout !! et merci
    Ha oui et pour vos crises je sais pas si pour vous c’est la même déffinition moi j’ai des violentes douleurs a en tomber c’est ça ???
    Ps c’est maran je m’appelle Amandine !!!!!!! A BIENTÔT

    #92908
    AMANDINE29
    Participant

    Salut
    C’est surement a cause du prénom alors!!! lol
    C’est tout a fait ca pour les douleurs. Ce que j’appelle périodes de crises c’est souvent le soir après une journée assez dure quand je me suis posé. Et c’est l’impossibilité de poser le pied par terre et des douleurs horrible même sans aucun mouvement. Ces crise sont de plus en plus fréquente en ce momment c’est environ un soir sur deux. Je dois avouer quand même que je ne me ménage pas telement, je piétine beaucoup dans mon travail et je fais énormément de danse. Ca ne doit pas arranger les choses mais j’ai besoin de ca. Le problème c’est que je vis seule dans un appartement et que c’est vraiment pas facile de me débrouiller toute seule quand je ne peux pas marcher. En général, les mauvais soir je ne fais rien du tout, manger, prendre une douche ou même aller au toilette sont de véritables expéditions. Je pense sérieusement a l’opération, j’arrive plus a supporter cette douleur. Je prend de la codéine pour calmer mais actuellement ca ne me fait plus aucun effet. Avez vous un traitement? Je dois prendre rendez vous avec un chirurgien très prochainement. Il n’y a pas beaucoup de chance mais je pose quand même la question est ce que par hazard vous habitez en Bretagne au cas ou vous connaitriez des adresse? Est ce que vous pouvez faire des activités sportives? Est ce que vous boitez en permanence? Pour l’artrose je me suis un peu renseigné, faut que je demande au medecin mais je pense que je dois en avoir. Je voulais aussi savoir si on vous a déjà fait le test de waaler rose? Moi oui et j’ai été positive une fois sur les deux analyses. Je ne sais pas si ca a un rapport.
    Si ca ne vous dérange pas on pourrait se tutoyer?
    Désolée pour tout ces question et j’espère a bientot

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