Portrait de HAIFA

BONSOIR
je suis agée de 23 ans, à 2O ans on a diagnostiquer ma maladie qui est le syndrome myasthénique de lambert eaton , voila trois ans que je recupere presque pas malgre mon traitement 3-4 diaminopyridine mestinon immurel et échanges plasmatiques, j'ai abondonné mes études vue que je suis toujours au lit et assiter par ma maman tous les jours, j'aimerais connaitre des malades qui ont la meme maladie que moi et connaitre aussi si il y a espoir de guerison ou d'amélioration de qualité de vie du malade, car je l'avoue honnetement je ne vois aucune issue pour le moment ,mais peut etre parler de ma maladie m'aiderai surement , merci de votre comprehension

Portrait de anonymous
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bonjour.je m'appelle catherine et je viens de lire votre message.apres errance medicale depuis octobre 2001,j'ai eu la chance de rencontrer des medecins trs competents en avril 2003,a un moment ou j'avais perdu tout espoir tant mon etait devenu une prison.
je prend 80mg de 3.4 diamopiridyne plus du mestinon plus du cellcept,ainsi que du neurontin et du topalgic pour des douleurs diffses et importantes.j'ai recupere une force musculaire qui m'a redonne l'espor de continuer a vivre.la detresse morale provoquee par ce genre de maladie est important.vous etes jeune et je pense que votre moral est aneanti par cette maladie.j'ai 53 ans et j'ai re trouve le moral.je comprends ce que vous ressentez mais je vais vous donner un conseil que j'ai applique pour moi.meme:tous les jours levez vous,meme si vous devez vous trainer.il vous faut de la volonte mais vous
retrourez petit a petit confiance en votre corps et en vous meme.et vos forces reviendrons .c'est ce que j'ai fait avec l'aide de kinesitherapie et je me suis rendue compte que j'avais deserte mon corps qui etais devenu pour moi un ennemi puisque chaque mouvement de la vie quotidienne etait devenu difficile. au debut je me suis trainee pour ne pas devenir grabataire puis petit a petit,mes forces sont revenues et j'ai reconstruis mon image personnelle.le traitement par diaminopiridyne est en principe efficace et je suis persuadee qu'avec de la volonte vous arriverez a reprendre confiance et a recuperer une autonomie.vous etes jeune et vous devez lutter pour vous meme.cela vaut la peine parce que la vie est si belle.
ce combat vaut le coup .il faut essayer de transformer votre mental en postif,tous les jours un peu plus et vous verrez que vous irez de mieux en mieux.
courage.
t

Portrait de anonymous
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b onjour

de tout coeur je te remercie pour ton soutien qui vient a un moment precis où je commence à lacher..
j'essayerai de mon mieux de suivre tes conseils il le faut car je veux etre active je veux poursuivre mes études, travailler , me marier , avoir des enfants, j'étais la premiere en natation danse et theatre aujourd'hui je suis à l'hopital toujours et toujours, s'il te plait renseigne toi pour moi peut on guerir de cette maladie, où en est la recherche pour les
maladies rares et orphelines comment peut on avoir cette maladie est ce le stress??? JE Te remercie du fond du coeur j'attendais un message depuis fort longtemps je pensais que jétais seule avec cette maladie

donne moi de tes nouvelles
merci infiniment

Portrait de anonymous
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bonsoir.comment vas tu?je suis retournee par hasard sur ce site et je suis heureuse de pouvoir te parler.le syndome de lambert eaton est une maladie rare et elle est parfois provoquee par une autre maladie.je pense que tu as fait des examens complementaires a la recherche d'une autre maladie.mais tu dois avoir cette maladie isolee comme moi.nous avons le meme traitement.tu prends de l'imurel et moi du cellcept mais c'est la meme chose.je ne sais pas pourquoi cette maladie et pas une autre mais je sais que si tu acceptes les limites de ton corps tu pourras les repousser a force de volonte.avant que le diagnostic soit fait je n'avais plus aucune force et j'etais desemparee mais je refusais de rester couchee alors je me trainais mais chaque deplacement etais une victoire sur mon corps.avec ce traitement que je prend depuis trois ans'je suis redevenue completement autonome c'est pourqoije suis perssuadee que tu dois tous les jours te lever et faire des efforts parce que tes forces reviendrons et tu reprendras confiance en toi.tu es jeune et tu as ce defit a relever.le mental est important et j'aimerai que tu progresses tous les jours un peu plus.tu vois' je ne te connais pas mais c'est important por moi que tu ailles de mieux.tu es la premiere personne a qui je peux parler de cette maladie.je ne sais pas comment tu peux te projeter dans tes projets de vie mais si tu te bats tous les jours pour etre autonome tu reprendras gout aux chose et tes perspectives se transformeront positivement.demande a ton medecin de te prescrire de la kinesitherapie.cela t'aidera a te recentrer dans ton corps et a refaire les bons mouvements.cela m'a beaucoup aidee.je sais que les mots ne sont que des mots mais je te donnes les conseils que j'ai applique pour moi meme .et je vais bien.je reste a ton ecoute.a bientot

Portrait de sophie
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Bonjour à toutes les deux.Je suis moi même atteinte du syndrome de lambert eaton depuis que j'ai 20 ans et je vais en avoir 24 bientôt. Je suis sous 3.4 diaminopyridine (50 mg par jour),mestinon (pas tout le tps) et methotrexate.
La première année de ma maladie a été tres dure car personne de mon entourage ne me croyait ,tout le monde me prenait comme quelqu'un qui etait devenue nonchalente et qui ne voulait plus rien faire.Et je pense que cela m'a aidé à me battre d'autand plus et ne pas considerer ma maladie comme un nouvel ennemi mais tout simplement comme quelqu'un avec qui il fallait que je vive.Toutça pour dire que je suis entièrement d'accord avec Béatrice qui disait ds un de ces messages qu'il FAUT se battre tous les jours même si c'est dure pour se lever et marcher même si c'est dur et que l'on marche a deux a l'heure.Personellement je me fixe tjs une "ballade "à faire par jour où je me force a sortir de la maison pour marcher ,parfois je n'ai aucune envi d'y aller ..mais de retour à la maison quel bonheur de s'assoir et de se dire :"je l'ai fait".Je crois que c'est très très important pour le moral.
J'ai continué mes études parce que je ne veux pas que ma maladie prenne le dessus sur moi.C'est sûr que c'est pas facile tous les jours ,que depuis que je suis malade je suis bcp plus fatiguée qu'avant mais je ne veux pas lacher.
voila tout ca pour dire que nous savons toutes les trois que cette maladie est une vacherie et qu'il faut et faudra tjs se battre.
Courage ,courage à vous deux et j'espèere avoir de vos nouvelles car ça me soulage de savoir que je ne suis pas toute seule ds cette galère et ça fait du bien de parler un peu et de s'échanger ces quelques lignes.

Portrait de violette
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bonjour a vous deux.je viens de lire ton message sophie et cela m'a emue.cela m'a rappele combien il est confortable pour pour une certaine categorie de medecins de ne pas faire l'effort de comprendre ce que vous expliquez'de vous envoyerun psychiatre et ensuite de vous laisser decliner avec indifference.cela m'apparut un manque de competance grave et de laxisme.cette maladie isole avec une perte d'image de soi.au bout d'un an et demi d"inertie medicale , j'ai eu la chance de rencontrer une equipe medicale extremement competente,a un moment de ma vie ou mon corps etait devenu une prison insuportable.au bout de trois jours d'examens,j'ai enfin eu un diagnostic de syndrome de lambert eaton et ce traitemement par 3.4 dap m'a permis de recuperer une autonomie .je n'ai pas le meme age que vous deux.je viens d'avoir 54 ans et j'espere voir grandir mes deux petits enfants parce que ma vie est redevenue acceptable.il faut se battre a chaque instant pour preserver son identite au travers d'une maladie sournoise.j'espere que vous allez vous battre toutes les deux pour avoir la force de defier cette maladie en allant de mieux en mieux.c'est ce que je fais tous les jours et je suis heureuse.cemessage,je vous l'envoie comme un message d'espoir pour vous deux.cela vaut le coup de se battre.c'est le defi le plus dur a relever mais cela vaut la peine .a bientot.

Portrait de violette
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je vous renvoie ce message pour vous dire que je suis enregistree maintenant sous le nom de violette et non plus beatrice2.j'ai du faire une fausse manoeuvre en m'inscrivant en tant que membre.

Portrait de sophie
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Merci pour votre message Béatrice.Je souhaiterai avoir des details sur la prise de la 3 .4 diaminopyridine ,mon médecin ne connait pas grand chose et je fais tous pleins de tests pour savoir qd il faut que je les prenne pour être au mieux .Personnellement j'ai commencé avec trois gélules à 20 mg mais ne supportant pas les effets secondaires ,j'ai demandé à mon médecin de diminuer le dosage des gelules et dc d'augmenter le nombre de prises .Et apres plusieurs essais ,je suis auj arrivée à me stabiliser avec 10 gelules à 5 mg par jours (ce qui me permet en fait d'avoir tout le tps de la 3.4 ds le sang comme une forme à LP ).J'ai aussi remarqué que ce medoc etait moins efficace si on le prenait en mangeant....mais mon medecin me contredis la dessus ...
pourriez vous (si cela ne vous embête pas) me faire part de vos heures de prises de la 3 .4 ,de votre dosage par jour ,de vos effets secondaires ...ou tout autre chose qui pourrait m'aider à mieux prendre ce medicament...
En vous remerciant,
SOPhie

Portrait de violette
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bonjour sophie.en reponse a votre message je vais vous dire comment je prends le 3.4diaminopyridine,en sachant que nous reagissons tous differemment devant la maladie et devant le traitement.au debut,j'ai pris 20 mg trois fois par jour a intervalles reguliers,mais ce medicament etait efficace au bout d'une heure ,accompagne d'une hyper.activite d'une heure,puis de nouveau plus aucune force.j'avais l'impression d'etre une une batterie rechargeable et c'etait assez inconfortable mais ce medicament m'avait rendu ce gout de me battre.puis la dose a été augmentée a 20mg quatre fois par jour.mais devant cette trop différence de fatigue et d'hyper.activité mon medecin m'a proposé de prendre 15mg six fois par jour.je l'ai fait pris pendant plusieurs mois mais cela ne me convenait pas.mon medecin m'a donc redonné 20mg quatre fois par jour et devant le caractère isolé de ma maladie,il m'a été prescris un immunosuppresseur:de l'imurel,pour agir directement sur la maladie et en atténuer les symptomes.j'ai fait une allergie respiratoire a l'imurel et il a fallu l'arreter.depuis un an je prends du cellcept qui a la meme action que l'imurel mais que je supporte tres bien.je suis actuellement dans une forme physique acceptable et j'ai appris a vivre avec mon corps en acceptant ses limites.je prends le dap toujours avec de la nourriture sinon je suis confrontée a de violentes douleurs épigastriques et manger est le seul moyen pour moi de supporter ce médicament.je pense que vous preferez prendre des petites doses a cause de ses effets secondaires mais peut.etre que 5mg a chaque fois est insuffisant?en tout cas,la façon dont je gere mes medicaments actuellement me conviens.je ne prends pas le 3.4diaminopyridine a heure fixe,mais en fonction de mes occupations.par exemple je prends toujours une gel de 20mg dap une heure avant de sortir.si je veille tard,je prends mon traitement le plus tard possible.voila sophie.j'espere que mon experience vous aide.il faut apprivoiser le traitement en meme temps que la maladie.j'espere que ce traitement sera un jour commercialisé et si possible dans une formule a libération prolongée.a bientot.

Portrait de sophie
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merci pour votre réponse!!!En effet ,c'est à cause des effets secondaires que je suis passée progressivement à une dose de 5 mg par prise..mais de même quand je prévois une sortie je me debrouille pour prendre deux prise rapprochées pour me donner un coup de fouet...et je prend ma derniere prise le plus tard possible pour être bien le lendemain matin!

Portrait de JEAN-PAUL
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Bonjour à toutes,
J'ai aussi une myasthénie et je prends aussi de la DAP 3.4 depuis maintenant 6 ans à 30mg à 40 mg par jour, pas de mestinon n'y d'immurel ou autres.
J'ai fait une belle crise (avec perte à 80% de la masse musculaire), et j'étais aussi couché, mais Sophie il faut te forger un caractère dure par rapport à la maladie, te forcer à marcher, à la maison, plusieurs fois par jour.
Je te conseil de faire du vélo d'appartement, pas de trop, mais si c'est 5 mn par semaines, puis 10, tu verras des améliorations.
ce qu'il y a de bien avec le vélo, c'est que tu fais travailler que les jambes sans te porter.
Personnellement je ne fais pas de Kiné, parce que les messages font dormir les muscles et ce qu'on veut c'est justement qu'ils soient actifs.
Au niveau traitement je prends en mangeant :

DAP 3.4 10 ou 20 mg 'en fonction...)
Motiliun 1 pastille, (pour les effets secondaire),
Vitamine C
Vitamine E sous forme de TOCO (c'est excellent pour les cheveux, je plaisante, ça donne un coup de fouet aux muscles)
Charbon...
Voilà mon cocktail matinal.

ensuite pour les 2 autres repas,
DAP 10mg
1 Motilium
charbon.

essayer les vitamines, ça peut marcher.
à très bientôt sur le foum
ça fait effectivement du bien de rencontrer des personnes comme soit.

Portrait de violette
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bonjour.je vais etre plusieurs mois avant de me connecter sur ce site parce que je vais demenager et que je ne serai plus abonnee a internet.alors si tout va bien je reviendrai en septembre.a bientot.

Portrait de drine56
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bonsoir à tous
Ma mère est atteinte du syndrome de lambert eaton,
elle recherche des personnes qui ont eu des problemes avec le "nouveau" 3.4 diaminopyridine : perte importante de poids et est nettement moins efficace!
( a l'origine la pharmacie de l'hopital le fabriquait , maintenant la pharmacie le reçoit tout pret fabriqué par un labo mais ce n'est pas la même chose. le medicament s'est appelé nelsyn puis à nouveau 3.4 dap)
bon courage à tous

Portrait de Bab djedid
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Bonjour je m'appele Ayari j'ai 43 ans je suis tunisien on a deteceté chez moi le syndrome myasthenique de lambert eaton aujourd'hui je viens de recevoir mes premiers cachets de 3.4 dap 10 mg (qui coute 537.6 £ / moins) que je les attendait depuis 3 moins dès mon troisième cachet j'ai eu des fourmissement je me demande jusqu'à quand ils vont durés je prends en paralèle du mystinon la fatigue va t elle persisté ou pas ?
et les fourmissements ?

Portrait de COUZY
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gil47
Je viens de me connecter sur ce site et enfin je vois que je vais pouvoir communiquer avec d'autres malades atteint du Syndrome Myasthenique de LAMBERT-EATON.
Ma maladie a été diagnostiquée en 2004 sans beaucoup d'explication à part que c'est une maladie très rare. Depuis décembre 2003 je me déplace en fauteuil roulant, j'arrive à faire quelques pas mais il me faut de l'aide car je n'ai plus du tout d'équilibre.
Comme vous je prends du 3-4 Di Aminopyridine 3 par jour et un mois sur deux je fais une perfusion de Solumédrol en milieu hospitalier et le mois d'après je fais une cure de Tégéline des perfusions , le traitement dure 4 jours.
J'avais perdu l'allocution que j'ai retrouvé grace à des séances chez une orthophoniste. En plus j'ai un Syndrome Cérebelleux.
Je ne soufre pas mais si je me lève tout seul je ne tiens pas droit et je tombe mon équilibre est parti.
Après de multiples examens comme vous avez du subir rien d'autre n'a été décellé.
Depuis peu un kiné vient deux fois par semaine il me fait faire pas mal d'exercices après je suis fatigué mais je recommence à marcher grâce à un déambulateur.
Je fais des balades grâce au fauteuil roulant électrique surtout vous les jeunes ne baissez pas les bras. Ma femme s'occupe de moi mais elle a gardé un emploi à l'extérieur en tiers temps et pendant ce temps là j'ai une auxiliaire de vie qui vient à mon domicile.
J'ai maintenant 60 ans j'avais 53 ans quand j'ai eu mon premier fauteuil, avant j'étais une personne très active toujours à bricoler dans la maçonnerie à mes temps perdus.
Cela m'arrive souvent de déprimer, dans ces moments là mon épouse me sort, me fais voir d'autres choses et me remonte le moral. Comme elle dit "La maladie est là tu n'y peux rien, mais le plus important c'est de rester optimiste et d'aller toujours en avançant vers le futur."
Courage a vous tous et j'espère que l'on pourra communiquer sur notre évolution.

Portrait de linachkey
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Bonjour, voici un mot de ma voisine Mounia

"j'ai une maladie orpheline j'ai le syndrome masthenique de l'ambert eaton . il ne me reste que quelques médicament pour survivre . la ou je vie l'achat de ce médicament est impossible vue que ses l'hopitale qui me le fournissait avant qu'il ne soit comercialiser a 21 million de dinar le flacon pour survivre 25 jours je n'ai pas les moyen de me payer 1 flacon a ce prix la j'utilisait le 3-4 diamino pyrydine , maintenant connu sous le nom fridapse .

MODERATION.

Proposition complètement indécente.
Le trafic de médicament est surtout punissable par la loi.
Ce type de proposition n'est pas acceptable du tout. Il y a des ONG qui permettent l'attribution de certains traitements dans des pays en difficultés. Voyez si il en existe chez vous. Mais on ne peut pas autoriser ce type de demande.

elle a comme vous un mari et des enfant qui tienne a elle .

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