Portrait de benka

si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

Portrait de anonymous
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Si ce n'est déjà fait vous pouvez consulter le site dédié à cette maladie avec divers témoignages: http://sgbfrance.free.fr/

Portrait de anonymous
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Je connais quelqu'un qui a été victime. Entre la paralysie total et la reducation elle est resté plus d'un an a l'hopital. C'etait pas jolie jolie mais elle s'en est sortit et elle est tirée d'affaire. C'est une maladie tres impressionnante mais qui se guerit et il y'a tres peu de rechute. Bon courage

Portrait de afef
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mon pere a été 2 fois(et c'est rarissime) victime de cette meme maladie si spectaculaire et des memes manifestations.il est resté hospitalisé de longs mois puis a repris une vie tout a fait normale et meme trepidenteALORS PATIENCE ET CONFIANCE

Portrait de anonymous
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benka wrote:
si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

surtout ne pas perdre le moral.ma mere est atteinte de cette maladie et a ete en rea pendant 8 jours sans tracheo mais avec oxygene .elle vient de sortir de rea elle est dans le service de neurologie elle remange elle reboit et ressent des sensation au niveau des membres inferieure.elle nous dit qu elle est tres fatigue mais elle garde le moral et nous la soutenons les medecins nous disent qu il faut laisser le temp et que normalement elle recuperera toutes ses facultees. bon courage a ta soeur et a toute ta famille

une famille qui est dans le meme cas que vous

Portrait de mélie
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le syndrome de Guillain barré est une plurinévrite en marée montante (pour la paralysie)puis descendante pour la récup ,c'est très douloureux (inflammation des nerfs)des soins kinés sont necessaire pour entretenir articulations et masses musculaires ,puis la reprise lente du travail musculaire libre,c'est assez long reste quelques séquelles parfois au niveau des mains(raideurs) ,et dans la marche ,en général on revit quasi normalement après, j'ai connu une patiente qui a eu ça à la 50 aine ,elle a remarché et continué sa vie ,elle ne travaillait pas ,mais elle refaisait la cuisine ,le ménage ...Ceci dit la reprise du travail ...je doute quand meme, tout dépend de l'activité professionnelle

Portrait de ninie95b
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J ai aujourd hui 29 ans et j ai attrapé un guillain barré a l age de 8 ans elle a attaqué les menbre inferieur et superieur paralisé donc des jambre et bras j ai eu divers traitement, de la redcation il y a eu des amelioration des rechute!!!! ct tres dur surtout quand on a 8 ans !! et puis il on tenter la cortisone a tres forte dose non sans consequence mais maintenant je marche comme si il ne ct rien passé, mais le traitemen a la cortisone n a pas ete sans conséquence mais j ai du faire un choix je l ai fait et aujourd hui je vi et je marche
courage a vous
ninie

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benka wrote:
si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

j'ai eu un guillain barré en 2003, et je peux vous dire que l'on s'en sort, il faut beaucoup de courage et le moral. je suis passée par le meme parcours que votre soeur . en réanimation (en surveillance) pendant 6 jours, et complètement paralysée des pieds à la tete . puis, au fil des jours on s'en remet petit à petit, mais c'est très long, il faut compter des mois voir des années. moi, cela va faire 4 ans, mais ce n'est pas sans séquelles minimes soit-elle, mais ce n'est rien à coté de ce que j'ai vécu. je lui souhaite beaucoup de courage à elle et à sa famille car l'entourage est très important pour votre soeur. vous pouvez m'écrire si vous voulez plus d'explications merci. arlette.

Portrait de anonymous
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benka wrote:
si vous avez ete victime de cette maladie ou l'un de vos proches alors aidez moi ma soeur est en rea depuis 2 moiqs completement paralysee et avec une tracheo et sous ventilation mecanique merci a vous

bonsoir,

j ai été victime du sgb en mars 2006 et sans rentrer dans les détails de cette maladie qui est ressentie différemment selon l atteinte et bien d autres facteurs. mais cette maladie est assez stressante car c est le coup de l assommoir et le moral a du mal à faire face; dans le cas de votre soeur son cas est très sévere mais on m a porté à connaisance ce genre de situation ou le rétablisement peut se faire mais très lentement.
mais pour mon cas assez difficile mais pas de trachéotomie mais paralysie assez globale pendant plusieurs semaines ma guérison lente se poursuit et malgré les 15 jours ( non compris la réa de 5 jours) ou j 'étais en fauteuil roulant je poursuis mon retour à la normale malgré des troubles encores génants. il faut compter de 1 an à ?? ans ( 2 3 ou 4 ans ) je ne sais pas moi même because c est la fin de ma première année de sgb)
mais dans 80 % ou + des cas le retour à la normale est quasi certain . je peux l attester vu mon cas et déja de gros progrès . les nerfs périphériques sont longs à retrouver leur état nominal. maintenant cette maladie est très affectante et il faut entourer avec soin et amour votre soeur et avoir beaucoup de patience ; car si elle est trés affectée physiquement et surement moralement.elle comprend tout et le sgb
n affecte pas le cerveau ni la compréhension.
le sgb est comme un éclair qui anéanti provisoirement un être humain qui de surcroit est sain ( définition des gens atteints de sgb)
donc courage et volonté pour toutes les personnnes proches de votre soeur car on a énormement besoin de présence et d affection car on a beaucoup de mal à réaliser notre situation.
si vous avez besoin d autes renseignement je suis à votre disposition étant en ald depuis 1 an je peux prendre un peu de mon temps pour cette vilaine maladie

Portrait de anonymous
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ninie95b wrote:
J ai aujourd hui 29 ans et j ai attrapé un guillain barré a l age de 8 ans elle a attaqué les menbre inferieur et superieur paralisé donc des jambre et bras j ai eu divers traitement, de la redcation il y a eu des amelioration des rechute!!!! ct tres dur surtout quand on a 8 ans !! et puis il on tenter la cortisone a tres forte dose non sans consequence mais maintenant je marche comme si il ne ct rien passé, mais le traitemen a la cortisone n a pas ete sans conséquence mais j ai du faire un choix je l ai fait et aujourd hui je vi et je marche
courage a vous
ninie

comment a commencé la maladie? et combien de temps ça a mis à évoluer?
mon fils est atteint d'1 neuropathie motrice des nerfs periphériques mais on n'en sait pas + ce ne serait pas 1 guillain barré mais je cherche à comprendre!

Portrait de Gaetan
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J’ai 32 ans, avec un Guillian Barré depuis l’age de 4 ans, j’ai du arrêter de marcher à l’age de 16 ans, la cause était la prise de poids du à la croissance, les muscles des mains et des jambes très affaiblis, voir absent… suis donc en fauteuil, il est petit pèse 9kg, coûte 3200€ et suis sportif, travail, auto. Juste pour dire que je le vie très bien, je pense même que sans je n’aurais pas pu faire toutes les choses que j’ai faite.

Mais faut se battre pour tout ! Rien n’ai facile. Faut savoir taper du poing, expliquer les choses.

Un Guillian Barré se récupère à savoir s’il reste des séquelles, oui parfois, moi j’ai récupéré, si si ;) (dslé j’aime l’humour noir:/)

Ma satisfaction c la non evolution négative.

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