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- Ce sujet contient 27 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par corinne29, le il y a 5 années et 11 mois.
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11 avril 2008 à 9h41 #45149spirit14Participant
Tout d’abord bonjour,
Je me présente j’ai 26 ans, et mère qui est atteinte de cette maladie rare, elle est en reanimation depuis une dizaine de jours.
Les medecins l’ont placées sous respirateur, et sous endoxant (chimiotherapie).
Le traitement a fait effet tout et revenu a la normal, enfin presque,
Elle atteinte d’une fibrose pulmonaire et de ce coté là aucune réponse par rapport au traitement.
La fibrose semble etre bien trop dévelopée.
On a rencontré le médecin hier, qui est plus que pessimiste, il retente 10 jours d’endoxant et apres ils arretent tout traitement.
A aucun moment il n’ont proposé une greffe pulmonaire, alors que j’ai pu lire que c’etait possible, pourquoi?
Je demande donc des précisions ou des solutions existantes a ceux qui pourront m’en apporter.
Merci d’avance14 avril 2008 à 9h31 #114918spirit14ParticipantUP
Aucune réponse a mes question?
En effet c’est un cas très rare15 avril 2008 à 8h04 #114972spirit14ParticipantCa y est les medecins donnent jusqu’à la fin de la semaine a ma mère.
Saletée de maladie personne ne semble la connaitre.
Normal avec 5 a 10 cas par million de personne, c’est peu et tant mieu.
La seule chose qui me reconforte c’est qu’elles est sédatée et que logiquement elle ne souffre pas, c’est tout ce qui m’importe en ce moment.
61 ans c’est dégueulasse c’est toujours les meilleurs qui partent les premier.18 décembre 2014 à 23h17 #167199caloParticipantNous sommes presque en 2015 est ce que quelqu’un a une solution je vie la même chose avec ma maman !!! Merci
24 janvier 2015 à 0h25 #167435Donia62ParticipantBonjour je souffre aussi de cette maladie. J’ai le syndrome des anti syntetases avec anti jo1. J’ai 31 ans.
Comment se porte votre maman?13 février 2015 à 23h44 #167522caloParticipantMalheureusement la maladie à gagner m’a chère maman nous a quitté avant hier !
13 février 2015 à 23h46 #167523caloParticipantRépondre
19 février 2015 à 23h04 #167559caloParticipantVous habitez dans quel coin ? j’espere qu’ils trouveront le bon médicaments pour stopper cette maladie !!
1 mars 2015 à 0h02 #167609rose du sableParticipantbonsoir je suis aussi atteinte de cette maladie depuis juillet 2012i le syndrome des anti synthetase avec anti jo1. jai 45 ans maman de 3 enfants mon état est stable avec traitements quotidien et des hospitalisation … ci pas facile tout les jours j èspére que la recherche trouvera le médicament miracle pour la guérison.mes condoléances pour spirit14
21 mars 2015 à 17h11 #167715mcbdescParticipantbonjour,
je suis atteinte du syndrome anti JO1 +fibrose au foie, au poumons, aux glandes salivaires+syndrome de Gougerot depuis octobre 2002.J’avais 43 ans. J’ai été soignée par corticoide, ai declenché une hepatite avec le traitement oral de methotrexate. En 2003, j’ai eu 6 cures d’endoxan; qui a contribué à calmer ma fibrose pulmonaire. Depuis 2004, je suis traitée par methotrexate injectable , on est passé de 20mg à 15, a priori, les problemes inflammatoires sont assez bien controlés. Leshospitalisations mensuelles se sont espacées et maintenant j’ai un suivi hospitalier une fois tous les 2 ans en hospit de jour.Je suis suivie depuis peu par un hépatologue pour surveiller de plus pres mon foie et mes transaminases qui font du yoyo. Je suis suivie aussi depuis la detection de mes problemes par le professeur Miossec à HEH Lyon pour l’immunologie, parce que mon rhumato m’avait diagnostique une polyarthrite rhumatoïde qui s’est revelee une pathologie plus complexe.Ils ont affiné le diagnostique à l’issue de divers examens vers e syndrome anti JO1.Desolée pour tous ceux qui ne sont plus la et pour leur famille, en 12 ans , je suis devenue plus philosophe….sans connaitre l’avenir (personne ne me donne de vision à plus ou moins long terme…).Ce n’est pas toujours facile à vivre…….
on courage à toutes et tous30 mars 2015 à 22h39 #167764caloParticipantBonjour !! Je suis très touchée par votre message !!! Nous avons combatu six ans avec ma chère maman . Elle a toujours été très courageuse et elle n’a jamais baisser les bras !!! Elle nous manque et chaque jour qui passe j’essais de survivre !!! Mais en même temps elle m’a laissé sa force et son envie de profiter de la vie et des gens que j’aime …… j’espere qu’un jour ils trouveront le bon remède !!! Soyez forte et profitez même si je sais que ce n’est pas facile tout les jours !!!! Vos messages me réconforte parce que personne dans notre entourage ne connais cette maladie et se qu’on vie au quotidien !!! J’ai accompagné ma maman jusqu’au bout et je sais par ou elle est passée !!! Je vous souhaite bon courage et si vous voulez bien donner moi de vos nouvelles …… Merci
30 mars 2015 à 23h14 #167765Donia62ParticipantCalo merci de nous donner des nouvelles malgré votre peine. Espérons que la médecine nous trouve un traitement efficace.
En attendant on fait avec. Cette maladie est très différente d’une personne a l’autre. Je garde espoir pour la suite.
Bisous a vous26 septembre 2015 à 0h06 #168524MybikiParticipantBonsoir,
J’ai 28 ans et j’ai déclaré la maladie il y a maintenant 8 ans. Croyez moi, votre peine me touche. Car j’ai eu la chance d’être prise en charge a temps a 2 doigts tout juste de la fibrose, j’ai eu aussi des bolus d’endoxan pendant 6 mois ( a raison d’un toutes les 3 semaines), pour prendre le relai par cortancyl et imurel. Apres la disparition quasi totale de mes lésions en juillet 2014, j’ai eu une poussée en decembre 2014, alors PAF ! et BIM BAM BOUM, mes poumons en ont repris un coup… je suis assez inquiète, je dois vous avouer, devant mes essouflements quotidiens, mes toux, et mes fausses routes, mes baillements, mes efforts pour tenter de faire passer ca pour un acte anodin me fatigue. Je suis assez triste je dois vous avouer, je me sens démunie face à la maladie, le traitement, et la fatigue que ça engendre.
Je voudrais seulement vivre ma vie comme tout le monde, et être heureuse, sans avoir peur du lendemain « et si je ne prends pas ma cortisone demain ? Ca ira quand même ? »Je vous embrasse les filles, et grace a vous je me sens moins seule.
26 septembre 2015 à 10h37 #168526caloParticipantBonjour Mybiki je viens de voir votre message qui me touche de très près ! J’aimerait vous contacté personnellement par messagerie ! Je vous laisse mon numéro personnelle ! Si l’envie vous viens vous pouvez me contacter par message privé ! 0770338101
26 septembre 2015 à 11h27 #168527MybikiParticipantcontactez moi par message privé alors !
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