syndrome de wolfram

[Invité]

bonjour à toutes et tous
je suis alrecherche d’elements sur le syndrome de wolfram ce que cela crée comme problemes de santé , ou sont suivis les gens , qd et comment cela a t il été décelé ?qules sont leur age actuel? comment vivent ils avec cette maladie ? y a t il des freres et soeurs atteints de ce syndrome ?
je susi preneuse de tout renseignements et d’adresses poissible pour se fiare suivre !
cela ne me concerne pas moi mais ma petite niece agée de 10ans a qui l’ont vient de deceller ce syndrome !elle est diavbetique depuis deux ans deja et commence a avoir desproblemes de vue puisqu’elle n’a que 2/10eme a un oeil et 3/10eme a l’autre !
je vousnote mon adresse mail pour me donner vos reponses
[email protected]

mercià toutes et tous
connaissez vous une association regroupant ces personnes?
merci
nelly

[Marc-Louis]

Bonjour Nelly. Je ne connais rien (pour le moment) dans cette maladie, mais j’ai reçu une invitation qui peut vous intéresser (peut être).
Cordialement Marc-Louis

[Marc-Louis]

Bonjour Nelly. Je ne connais rien (pour le moment) dans cette maladie, mais j’ai reçu une invitation qui peut vous intéresser (peut être).
Cordialement Marc-Louis

Voici l’invitaton :

L’Association du syndrome de Wolfram vous convie à la conférence grand public gratuite qu’elle organise le 28 juin 2016, à l’Espace 2000 de Grand-Champ, dans le Morbihan.

Lors de cette conférence vous entendrez Nolwen Le Floch raconter le parcours de l’Association qu’elle a créée en 2007, le témoignage de malades, de médecins-chercheurs qui exposeront les avancées scientifiques et thérapeutiques, et certains de nos plus fidèles soutiens territoriaux, tous engagés à nos côtés pour donner un avenir à nos enfants.

Cette conférence grand public suivra le sixième congrès de chercheurs organisé cette année à Vannes où 40 scientifiques du monde entier se réuniront.

Nous comptons sur vous ! Venez nombreux !

L’Association du syndrome de Wolfram

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