Portrait de Invité

Bonjour,je suis la mamie d'un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C'est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d'autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann

Portrait de anonymous
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Bonjour,
recherchant des informations supplémentaires sur ce syndrome,j'ai découvert votre message.Voilà,je me présente,je m'appelle Claudine ,je suis Belge et la maman d'un garçon de 14 ans qui a aussi ce syndrome.
Ne connaissant personne avec qui partager mon expérience en Belgique,je serais heureuse de pouvoir dialoguer avec vous.

Bien à vous
Claudine

Portrait de anonymous
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Bonjour à vous,je suis bien contente de trouver enfin une réponse et puisque votre enfant est plus vieux , votre vécu a encore plus d'importance, il peut aider beaucoup d'autres parents vous pouvez m'écrire à

et je vous mettrai en contact avec ma fille par la suite et un groupe de maman avec enfants porteurs du syndrome.A bientôt, Suzie.

Portrait de mamielee
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Je remet en route ce message un peu comme une bouteille à la mer pour trouver des gens qui ont des enfants porteurs du syndrome de wiedemann-beckwith.Il est important de partager vos expériences avec d'autres mamans,çà pourrait vous aider ainsi que vos enfants.À bientôt,Suzie.

Portrait de mamielee
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Zach a maintenant 20 mois et il sera bientôt opérer pour sa macroglossie.La sienne est sévère et cette opération est dit-on,très douloureuse.Alors ce sera difficile pour lui et aussi pour sa maman.Nous aimerions pouvoir discuter avec des gens ayant vecu cette expérience.A bientôt.

Portrait de anonymous
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bonjour à tous. tout d'abord bonne année 2007! Voilà je m'appelle Audrey, j'ai tout juste 20 ans et je suis atteint du BWS.
Mon histoire est somme toute classique pour cette maladie mais pourra peut être rassurer certains parents inquiets..
Je suis née dans l'yonne en 1986, personne n'a pu dire a mes parent ce que j'avais et je fut transferée à l'hôpital St vincent de paul à paris, prise en charge par le Docteur Gynisti.
Concernant les opérations de la langue je fut opérée a 2 et 4 ans puis a 14 pour un "modelage" finale me permettant une meilleur prononciation, je n'ai aucun souvenir de douleurs excessive. Après plusieurs années d'orthophonies on ne soupsonne plus a l'heure actuelle que je puisse avoir une macroglossie. CHOUETTE!
J'ai toujours été très grande j'ai fini ma croissance a 14 ans à 1m83...Ma scolarité s'est bien deroulée et je suis actuellement en 2ème année d'école d'infirmière.

Je débute un mémoire sur la prise en charge des parents lors de la découverte d'un syndrôme rare lors de la naissance de leurs enfant et plus particulièrement sur le BWS si certains parents voulais m'aider dans ce travail par leurs témoignages cela m'aiderait grandement.

Portrait de soleil3p
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mamielee-zach wrote:
Bonjour,je suis la mamie d'un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C'est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d'autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann

Bonjour,

J'ai une amie dont la fille vient de subir une cesarienne apres 30 semaines de grosesses, car la maman avait un taux de pression trop eleve, tout au long de sa grosesse les medecins signalaient que l'enfant pouvait etre trysomique ou malformation de ses pieds, ce qui s'est avere negatif.

Par contre les intestins et le foie de ce petit garcon etaient hors de son corps, alors une operation a ete faite dans les premieres heures de sa naissance.

En plus on a detecte que cet enfant est atteint du syndrome de becwith.

Sa langue deja presente une anomalie visible, il est nourri par le lait de sa mere seulement en intra-veineuse, car il n'est pas assez fort pour exercer une succion.

M a question est quels sont les chances de survie avec un enfant qui est atteint de ce syndrome. Est-ce qu'il y a une medication pour attenuer tous les symptomes qui y sont associes.

Peut-il avoir une vie normale?? On m'a dit que jusqu'a l'age de 12 ans il serait suivi de pres, apres cet age que se passe-t'il?

Cette famille est atterree par cette nouvelle!

Il est a l'hopital pour l'instant, et on ne sait pour combien de temps encore, il subira une petite operation encore pour l'intestin.

Aidez-moi s'il vous plait !

Des reponses claires et precises a mes questions me serait tres utile.

Merci de m'avoir lue.

Diane

Portrait de ca-inette
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bonjour a tous
je viens de lire tous vos temoignages et j'ai peur car je suis enceinte de
12 sa et on m'a revele à l'echo que men bebe avait une
omphalocele apres on m'a fait un prelevement pour faire un caryotype pour
voir si il y a pas une trisomie puis sur echo son petit coeur etait trop a droite...
je ne sais plus si je dois continuer ma grossesse ou l'arreter.
j'ai peur pour l'avenir du bebe est ce qu'il aura le SBW?
aider moi je suis perdue.
merci

Portrait de soleil3p
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Merci Juju,

Tu sais le petit dont je fesais mention dans mon message, bien si a l'heure actuelle on l"operait pourrait mourrir, il est trop faible ce petit ange.

J'aimerais en discuter avec toi, bien sur, car je suis tres peinee pour mon amie dont c'est son petit-fils.

Merci!

Diane

Portrait de soleil3p
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Bonjour ca-inette,

je comprends tes inquietudes crois-moi.

Je pense que si tu as un tres bon medecin, tu dois lui demander toutes les questions qui te tracassent, suivre avec lui toute l'evolution de ta grossesse.

Quels sont les risquent de poursuivre ta grossese !

je te souhaite bon courage, et n'hesite pas a venir en jaser, je t'accueillerai du mieux que je peux !

Sincerement Diane

Portrait de ca-inette
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ca-inette
merci a diane de me repondre mais avec mon ami nous avons beaucoup discuter et nous envisageons de faire une img car je pense
que se n'ai pas une vie pour notre bebe, nous avons peur qu'il y arrive quelque chose pendant la grossesse ou apres.
Est ce que on n'a le droit de jouer a pile ou face avec la vie d'un enfant?
qu"el avenir pour lui?
cette decisions et dur mais je crois que c'est la meilleur...
j'ai rdv demain avec un medecin donc on verra ce qu'il me dira.
cordialement

Portrait de soleil3p
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Bonjour ci-nette,

Merci de me repondre !

Je sais, et te comprends, que ceci est une decision tres difficile !

Vous faites bien que d'aller consulter afin que quelque soit votre choix, ce soit le meilleur!

je vous souhaitent beaucoup de courage!

Diane

Portrait de ca-inette
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ca-inette
bonjour nous sommes le 10/02/2007 et hier j'ai arreté ma grossesse a 13 sa par img
mon petit ange a rejoint ma maman .
Le 7/02 nous avons rencontré le professeur pegaze a la clinique de decines car avec mon ami nous avions decidé d'arreter la grossesse, lors de l'examen il me refait une echo et là l'omphalocele avait grossi de 9 mm il ete passé a 1.3 mm
au font de moi j'esperait toujours que cette hernie ai disparu mais ce n'a pas ete
le cas...
moment tres difficile mais je pense avoir fait le bon choix car nous avons pas le droit d'etre egoiste et de penser au futur de l'enfant.
j'oublirai jamais qu'il a fait parti de ma vie.
cordialement carine

Portrait de soleil3p
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Bonjour ca-inette,

Je comprends tres bien ta peine suite a la decision que vous avez du prendre. Ce n'est pas un choix facile, mais par AMOUR pour ce enfant, vous avez choisi ce qui etait le meilleur pour lui .

Je vous souhaitent beaucoup de courage afin de traverser ce moment douleureux de votre vie.

Je suis avec vous dans cet epreuve!
Diane

Portrait de ca-inette
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bonjour juju et soleil3p
merci pour votre soutien, en ce moment je suis tres fatiguée physiquement mais j'ai repris le travail pour ne pas a avoir ruminer toute la journée.
ma première grossesse s'etait tres bien passé aucunes nausées ni vertiges rien quoi grossesse merveilleuse,accouchement bien passé
et mon ninou kylian va bien il a maintenant 3 ans.
par contre pour j'aimerai bien savoir si il y a des causes si c'est à cause de quelques chose savoir pourquoi? mon 2 eme bebe avait un probleme je ne sais pas où me renseigner pour avoir une reponse.
J'espere que ma 3 eme grossesse prochaine se passera mieux por l'instant j'attend que mon corps se remette...
bisous carine

Portrait de juju
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bonjour ca-inette
le meilleur moyen est de s'occuper il faut remonter la pente doucement...Quand j'etais enceinte de Juliette qu'on a decouvert qu'elle avait une omphalocele ça ete tres dur aussi ,nous avons fait mon mari et moi tes test genetiques pour savoir si nous etions porteurs du swb ,et ni l'un ,ni l'autre l'avons donc pourquoi Juliette est née avec cette maladie ????on saura jamais...Les medecins eux memes sont tres mal renseignes sur cette maladie .
Garde espoir ,j'ai un petit garçon qui va avoir 2 ans dans 2 jours et qui n'a pas le swb donc tu vois...
A bientot et si tu as besoin de parler je suis la.
KARINE

Portrait de soleil3p
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Bonjour,

A toutes ces femmes merveilleuses, surtout a toutes ces mamans que vous etes, je vous dis MERCI pour votre courage, pour votre AMOUR, pour votre SOLIDARITE.

Je vous dis MERCI pour ce que vous m'apporter, de livrer vos angoisses, vos peines vos joies , vos questionnements.

Et en cette journee de la St-Valentin, je vous offrent plein d'AMOUR !

Une amie qui vous aiment!

Diane

Portrait de juju
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merci pour ton message diane , toi aussi tu as grand courage maintenant que je te connais mieux...Bonne st valentin a toi , que l'amour t'entoure aussi... a bientot !
KARINE

Portrait de ca-inette
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bonjour a toutes,
merci pour votre soutien.
juju comment vas tu? est ce que ta fille vas bien où cela en est.
est ce que le swb déclare des tumeurs? est-ce qu'elle est fatiguées?
Tu dois avoir un courage et un moral exemplaire car voir un des ces
enfants malades est très dur.

Portrait de ca-inette
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re
et toi diane comment vas le petit garcon? est-ce qu'il s"est fait operer?
Quel courage pour ton amie qui dois faire face je l'admire ; cela toi etre dur.

Devant toutes ses epreuves et stress que vous faites face je vous
admire vous etes extraordinaires.

cordialement

Portrait de soleil3p
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Bonjour a toutes,

Le petit bebe de mon amie a ete de nouveau opere, car ses excrements sortaient de sa bouche. Je vous redonnerai d'autres nouvelles aussitot que j'en aurai d'avantage.

Gardez courage, je suis avec vous, et ensemble nous passerons au travers de nos peurs et nos angoissent.

Je vous aiment!

Votre amie Diane

Portrait de juju
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bonjour ca-inette,
oui juliette va bien malgres tout les soucis que nous avons eus dernierement...C'est vrai nous ne sommes pas a l'abri de tumeur sur les rein...En ce moment juliette est tres fatiguée elle vient de faire plusieurs examens dont une polysmnographie de sommeil car elle de l'apnée de sommeil, ce qui n'arrange pas cette fatigue... Et toi dans quel etat d'esprit est tu??? a bientot j'espere...
KARINE

Portrait de ca-inette
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bonjour
aujourd'hui je me sens mieux moralement mais tres fatiguée physiquement (en + un rhume).
Quand je lis vos messages que se soit toi juju avec tout ces angoisses que tu dois avoir et toi soleil pour ton amie je me dis que d'avoir arreter la grossesse est ma plus belle preuve d'amour que j'ai lui donné j'aurais été incapable moralement de le voir souffrir de me poser des questions sur son avenir ou est-ce que demain ...?
Je vous admire du fond du coeur pour moi vous etes des "SUPER" mamans.

Juju COURAGE les enfants peuvent nous surprendre; j'espere que juliette ira mieux .Que dise les medecins sur l'avenir medicales de juliette?

et toi soleil dis a ton amie que je pense tres fort à elle voir son enfant si faible,COURAGE aussi.Quel age à ce petit bout si battant?

tendrement je pense à vous.
e-mail :

msn :

Portrait de juju
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bonjour ca-inette je t'ais enregistrer dans ma liste sur msn j'espere que sa marchera je te laisse la mienne

je t'y attend pour discuter...
C'est vrai c'est pas toujours facile de gerer cette maladie mais il faut vivre avec , et le bon cote c'est que juliette grandie bien et n'a de retard du tout , au contraire elle est tres mure pour son age... Je te dis a bientot...

Portrait de soleil3p
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Bonjour mes amies,

Le petit bebe de mon amie va mieux, son operation a bien reussi, il pese maintenant 10 livres. Il est ne le 17 decembre a 30 semaines de grossesse.

Il aura eventuellement une autre operation pour sa langue, mais les medecins ont espoir qu'il pourra progresser normalement par la suite.

Alors une lueur d'espoir nous animent tous, et le sourire est revenu sur nos levres.

je vous souhaitent une belle journee!

Je vous fait un gros callin!

Portrait de juju
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Bonsoir soleil3p, je suis contente pour ce ptit bout chou... Dites j'ai efface par erreur votre adresse msn alors faites moi un signe sur msn car je n'ais plus moyen de vous joindre a bientot karine

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