Portrait de Cathyl1965

j'ai ce syndrome depuis un accouchement trés hémoragique depuis 13 ans.
Un traitement substitutif assez lourd a été mis en place avec des hauts et beaucoup de bas. Ma vie est assez difficile au quotidien même si j'arrive à garder le moral.
Je recherche des personnes ayant cette même maladie rarissime en occident pour pouvoir échanger.
merci d'avance.

Portrait de supergros
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Bonjour Cathyl1965,
vous n'êtes pas seule, je souhaiterais discuter avec vous

Portrait de supergros
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Cathyl1965 wrote:
j'ai ce syndrome depuis un accouchement trés hémoragique depuis 13 ans.
Un traitement substitutif assez lourd a été mis en place avec des hauts et beaucoup de bas. Ma vie est assez difficile au quotidien même si j'arrive à garder le moral.
Je recherche des personnes ayant cette même maladie rarissime en occident pour pouvoir échanger.
merci d'avance.

BONJOUR CATHYL1965
ici "supergros", j'ai essayé votre adresse mail qui est erronée et je n'ai pas la messagerie outlook. Vous pouvez me joindre en passant sur celle que j'ai laissée sur le forum.
A bientôt.

Portrait de Sica14
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Bonjour, je lis depuis quelques jjours sur le syndrome de sheehan, je n'ai pas été diagnostiquée, par contre, j'ai tout ce qu'il faut pour en souffrir! Haha! J'ai eu un accouchement difficile il y a presque 6 ans et depuis ce temps j'essaie de faire comprendre aux médecins que je trouve que mes hormones sont toutes débalancées, mais personne ne trouve mes demandes sérieuses. Le fait est qu'à mon accouchement, j'ai été 30 heures dans les contractions, plus 2h30 de poussées pour finir en césarienne, et je passe des détails, bref, par la suite, j'ai passé toute une nuit en hémorragie avant qu'il se rende compte que mes organes baignaient dans le sang. J'ai donc reçu 7 litres de transfusion de sang et perdu une trompe et un ovaire et ils ont du mettre un «imperméabilisant» pour que mes organes arrête de saigner. Maintenant, j'ai tous les symptômes décrit sur internet pour le syndrome de sheehan. mais j'aimerais savoir ce qui a fait que votre médecin a décidé de vous faire passer des tests et comment ça se traduit pour vous dans tous les jours de la vie?

Merci beaucoup à l'avance pour vos réponses :)

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