Syndrome de Samman and White ou syndrome des ongles jaunes

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 128)
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    Messages
  • #48396
    phil74
    Participant

    Ce syndrome est une maladie orpheline et donc très rare.
    Si quelqu’un est atteint de ce syndrome, j’aimerais pouvoir comparer nos points de vue et nos expériences éventuelles puisque les thérapies ne peuvent pour l’instant que soigner partiellement certains symptômes mais non la maladie elle-même…
    Phil74.

    #133980
    christ31
    Participant

    diagnostic aujourd’hui de cette maladie par le pneunologue après un an de bronchite et sinusite à répétition.
    Pneumopatie en septembre dernier et 3 traitements antibiotiques + corticoide plus tard pas de retour à la normale.

    Depuis décembre, j’ai arrêté tout traitement classique et je prends des plantes conseillé par un naturopate. Mon état général est meilleur mais je tousse toujours et les sinus sont épais avec une infection de temps en temps. Capacité pulmonaire stable à 75% depuis septembre dernier.

    Je vais continuer des analyses et une exploration par fibre des poumons pour rechercher des pathologies éventuellement associées.

    merci de me décrire votre parcours thérapeutique

    #134025
    phil74
    Participant

    Bonjour Christian (je suppose),
    Je m’absente aujourd’hui et vous répondrai au plus tard demain mais je tenais à vous remercier de votre réponse dès maintenant.
    Mon prénom est Philippe ou Phil
    MES FELICITATIONS ET MES REMERCIEMENTS AU SITE QUI PERMET CES CONTACTS. Bravo.
    Phil.

    #134038
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    [quote]Depuis décembre, j’ai arrêté tout traitement classique et je prends des plantes conseillé par un naturopate. Mon état général est meilleur mais je tousse toujours et les sinus sont épais avec une infection de temps en temps. Capacité pulmonaire stable à 75% depuis septembre dernier.[/quote]
    Attention à l’arrêt de traitements allopathiques en faveur d’une autre médecine.
    On n’arrête pas les traitements du jour au lendemain et surtout pas sans surveillance médicale, d’autant que vous parlez de traitement corticoïde qui ne doivent JAMAIS être stoppés d’un coup.

    #134150
    phil74
    Participant

    Bonjour,
    Comme promis hier, voici une réponse un peu plus complète et circonstanciée, bien que je sois sûr d’oublier quelques points que je vous communiquerai ultérieurement.
    1/ Ce syndrome semble tellement rare que nous sommes seuls pour l’instant à en souffrir à ma connaissance, en France du moins.
    2/ Votre pathologie est plus récente que la mienne car mes problèmes ont commencé il y a déjà deux ans et demi environ mais le diagnostic ne date que de juin 2008.
    3/ Historique : le premier symptôme fut l’encombrement des sinus. Une première opération par un ORL n’a absolument rien changé. De plus, les cartes furent « brouillées » car ce premier symptôme suit malheureusement de quelques semaines ou quelques mois la pose d’implants dentaires dont un des supports pénètre dans la cavité des sinus. Le second symptôme fut des quintes violentes de toux (jusqu’à 15 à 20 minutes chaque et six à huit fois par jour), le troisième seulement les ongles jaunes et enfin le quatrième les oedèmes des membres inférieurs (pieds).
    4/ Je précise avoir été fumeur mais avoir cessé depuis début octobre 2007 (environ un an et demi).
    5/ J’ai subi une seconde intervention chirurgicale en mars ou avril 2008, le diagnostic n’étant pas encore établi à cette époque.
    6/ Thérapie : nébulisations nasales, inhalation de corticoïdes ainsi qu’absorption de vitamine E.
    7/ Avenir et lueur d’espoir : pendant deux ans, je n’ai pas utilisé de coupe-ongles, ces derniers ne poussant plus en longueur mais seulement en épaisseur. Depuis quelques semaines, non seulement les ongles repoussent mais la couleur à la naissance est non plus jaune mais naturelle. Sachant que le syndrome peut parfois repartir comme il est arrivé (dans 30 à 40 % des cas), sans que l’on sache pourquoi, tous les espoirs sont permis.
    8/ Je suis suivi par le service des maladies pneumologiques rares à Lyon, seul service compétent en France en la matière.
    9/ Même si je suis bouffi de cortisone sans en vérifier l’utilité réelle, sachez que la personne intervenant sous le nom de Christiane59 a raison lorsqu’elle prétend qu’il ne faut pas arrêter les corticoïdes d’un coup.
    Non seulement je répondrai à toute question que vous me poseriez mais j’espère avoir des éléments de votre part pour confronter nos expériences.
    P.S.: je suis un homme de 60 ans.
    A très bientôt j’espère, en attendant de vos nouvelles.
    Philippe.

    #134454
    christ31
    Participant

    J’ai eu plus de chance, pas d’opération des sinus l’ORL a diagnostiqué problème immunitaire sans mettre un nom sur la maladie.
    Les lavages à l’eau salée des sinus tous les jours et des huiles essentielles en cas de crises m’ont permis de vivre correctement depuis décembre dernier.
    De la kiné respiratoire faites en Novembre et Décembre à ma demande ont facilité l’évacuation des mucosités, je continue une fois par jour des exercices de respiration pour dégager les poumons.
    je n’ai pas pour l’instant d’oedème sur les jambes.
    Je suis suivi par un pneumologue et mon médecin traitant, sans traitement spécifique pour l’instant, les plantes et la kiné me permettant de vivre correctement.
    Une question auriez vous fait un voyage à l’étranger avec vaccination un an ou deux avant l’apparition de la maladie ?

    bien cordialement

    christian

    #134456
    christ31
    Participant

    Quelques infos sur mes antécédents :
    Asthme sévère dans l’enfance, traitement bourboule …. disparation après traitement par magnétiseur !!
    Pneumotorax en 1995 et découverte de malformation pulmonaire bulle d’air dans les poumons. Poumon gauche recoler avec du nitrate d’argent.
    Jamais de sinusite avant 2008.

    Je suis plus axé sur homéopathie et naturopathie, je ne fais appel à la pharmacopée allopathique qu’en cas d’échec des approches précédentes.

    #134463
    phil74
    Participant

    Merci de votre réponse.
    Réponse négative à votre question quant à une vaccination avant séjour à l’étranger.
    Si vous êtes axés sur homéopathie et naturopathie plutôt qu’allopathie, sachez que je prends 2 gellules de vitamine E quotidiennement depuis des mois. Ceci pourrait être la cause de la repousse de mes ongles.
    Vous ne me parlez pas de vos ongles et ne me dites pas s’ils ont cessé de pousser et s’ils sont jaunes; j’espère que vous n’en êtes pas au premier stade seulement…
    Est-il indiscret de vous demander votre âge ? (Réponse non obligatoire !)
    J’espère rester en contact et vous assure de répondre à toutes vos questions.
    Philippe.

    #134464
    phil74
    Participant

    Question subsidiaire : avez-vous des implants dentaires ou tout autre corps « étranger » dont une radiographie montrerait une incursion dans la cavité des sinus ?
    Philippe.

    #134468
    christ31
    Participant

    Mon âge 55 ans, je pratique l’AIKIDO depuis 20 ans et cela m’aide bien.
    Mes ongles ne poussent plus depuis 1 an environ. Index majeur et pouces des deux mains sont épaissis, ils étaient tous blanc jaune,, une partie rosée réapparait sur la partie haute de l’ongle.

    J’ai des implants dentaires et des couronnes, mais les radios n’ont rien révélé de particulier.Par contre en crise de sinusite les dents étaient très sensibles.

    Avez vous eu de l’Asthme et des traitements dans votre jeunesse ?

    cordialement

    christain

    #134574
    mynoso
    Participant

    Bonjour, je suis très très interessée par votre discussion surtout qu’elle date d’aujourd’hui.
    voilà, je me présente, une femme de 38 ans tout juste, 3enfants.
    sinusite complète en janvier 08, attente pour un RDV chez l’ORL qui a décidé d’un drainage. comme les temps sont durs dans les hopitaux j’ai du attendre jusqu’en mai 08 pour l’hospitalisation. bien sur une bronchite s’est installée entre temps, j’ai testé 6 antibiotiques. a la visite chez l’anesthésiste il me fait faire une radio des poumons : pneumonie. Bref j’en ai fait 3 autres depuis, le drainage n’a servi à rien mais une pneumologue bien attentionnée (caexiste encore) m’a prise en main et le traitement par inhalations et seretide m’a fait du bien.
    en mars 08 je parle à mon médecin des ongles qui ne poussent plus et il me répond que c’est bien je n’aurais plus besoin de les couper !!!
    je vais faire plus court mais ca fait du bien car je n’en parle à personne sauf mon mari car personne ne comprend que je ne me soigne pas !
    j’ai repris les choses en main depuis 2 mois car finalemet j’ai depuis un an de la fièvre environ 3 jours sur 4 et c’est épuisant sans compter les quintes de toux à répétition et les infections qui se surajoutent.
    et là : verdict de la pneumologue la semaine dernière : syndrome des ongles jaunes (ils sont tous jaunes, ne poussent plus sont très épais et se dédoublent pour courronner le tout ! sur les pouces et les gros orteils surtout. ele a établi ce dignostic surtout après que je lui ai dit que depuis 2 à 3 semaines le matin mon visage est gonflé, les yeux très gonflés pendant 2 heures environ (problème de lymphe parait-il). je suis entrain de faire un bilan thyroïdien et immunitaire (j’ai un goitre) pour voir si je ne fais pas une thyroïdite auto-immune en plus.
    je suis soulagée de pouvoir discuter avec quelqun, quels sont les traitements que vous avez pris et surtout j’ai peur qu’elle me donne de la cortisone. dites moi en plus sur vous et sur ce que vous ont dit les médecins. je panique et moi ce qui m’embête le plus ce ne sont pas les ongles jaunes mais bien les problèmes respiratoires et la température.
    merci de votre longue lecture (si il manque des lettres c’est mon clavier qui déconne un peu, excusez moi)

    #134576
    christ31
    Participant

    Bienvenue,

    N’étant pas médecin, je ne vous conseillerais aucun traitement. Je fais simplement part de mon parcours et des essais que je fais pour vivre mieux au quotidien.
    Le problème est de trouver des bons praticiens avec lesquels les échanges sont possibles.
    Pour ma part la kiné respiratoire m’a fait beaucoup de bien avec 2 à 3 séances par semaine, elle permet d’éliminer les mucosités des poumons et évite ainsi les surinfections.
    Pour les sinus un traitement à base d’huiles essentielles m’a soulagé en période de crise.
    Je teste en ce moment une thérapie avec un magnétiseur, je vous informerais plus tard des résultats.
    Aujourd’hui il me semble que les grosses crises Juillet à Novembre 2008 sont passées.
    Une amélioration de son alimentation et des activités physiques peut aussi améliorer notre état générale.

    Malheureusement ses approches par des soins alternatifs ne sont pas remboursés et représente un budget conséquent.

    Bon courage à bientôt

    #134652
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    mynoso
    [quote]je suis entrain de faire un bilan thyroïdien et immunitaire (j’ai un goitre) pour voir si je ne fais pas une thyroïdite auto-immune en plus.[/quote]
    Si c’est le cas, dès que vous avez vos résultats sanguins, pensez à les noter en ouvrant une discussion dans le forum Endocrinologie.

    Quels examens ont été demandés ?
    TSH, T3L, T4L + anticorps antithyropéroxydase, antithyroglobuline, antirécepteurs de la TSH + échographie thyroïdienne ?
    Si vous avez déjà fait une échographie, ouvrez la discussion en Endocrinologie, et donnez le compte-rendu.

    #134781
    phil74
    Participant

    Bonjour à tous trois et bienvenue à Mynoso.
    C’est réconfortant de constater que nous ne sommes pas seuls !
    Christiane 59 semble à l’évidence médecin mais je suis épaté qu’elle puisse tout superviser ! Bravo.
    Je m’absente mais je répondrai à tous dès demain.
    Philippe.

    #135066
    phil74
    Participant

    Bonjour,
    Pour Christian :
    1/. Si vos dents étaient particulièrement sensibles lors des crises de sinusite, ne pensez-vous pas qu’il serait très utile de faire effectuer des radiographies des sinus, voire un scanner car il y a proximité évidente et une radio pourrait indiquer une pénétration dans la cavité sinusienne.
    2/. Bien que gros fumeur, je n’ai jamais eu de problèmes respiratoires et notamment pas d’asthme jusqu’à ce qu’un pneumologue ne décrète de l’asthme vers 50 ans alors que j’ai toujours pensé plutôt à une allergie sans pouvoir en déterminer la cause.
    Pour Mynoso (mais non exclusivement !) :
    1/. Les inhalations prescrites par le premier ORL (j’en ai vu 3 !) ont été efficaces mais très limitées dans le temps.
    2/. Le Sérétide me fait gonfler et j’ai l’impression d’avoir une tête de hamster même si la Faculté me garantit que la dose de cortisone est trop faible pour cela, du moins en inhalations.
    3/. Concernant votre visage et vos yeux gonflés au réveil, je ne puis en dire autant mais mes cils sont presque liés par le sel de larmes…
    4/. Concernant votre peur de la cortisone, je ne puis que vous comprendre mais il faut savoir que la cortisone inhalée n’a pas du tout les mêmes inconvénients que la cortisone par voie orale (cf visage gonflé du Pt Pompidou dans les dernières semaines), que le diagnostic du syndrome est possible sans pour autant y apporter une thérapie ni à fortiori une guérison ! Pour ne pas trop noircir le tableau et éviter de vous décourager, notez encore que cela dépend effectivement du système lymphatique (c’est une des rares choses que les médecins sachent !), que la vitamine E et la cortisone restent les 2 piliers de toute thérapie et que surtout, l’expérience a montré que le syndrome pouvait repartir naturellement dans 30 à 40% des cas.
    5/. Je n’ai, quant à moi, pas à souffrir d’excès de température, mes symptômes principaux étant les ongles jaunes, les toux, les sinusites permanentes et les oedèmes des pieds. Les oedèmes des pieds ne sont pas douloureux et ont seulement nécessité l’achat de chaussures plus grandes, les ongles entraînent parfois des extrémités particulièrement douloureuses des doigts, le nez nécessite des mouchages continuels, le plus douloureux restant les quintes de toux qui pouvaient durer près de 15 voire 20 minutes et se répéter jusqu’à 6 ou 7 fois par jour mais à ce sujet, j’ai constaté que le phénomène était cyclique, d’où l’emploi de l’imparfait.
    6/. Les activités physiques sont certes bénéfiques mais parfois problématiques en raison des quintes de toux et des mouchages.
    7/. Un « sorcier » et magnétiseur de mes amis n’est arrivé à aucun résultat (après 6 ou 7 séances, peut-être trop peu…)
    8/. Je prends pour le moment deux inhalations (Sérétide et Spiriva), de la vitamine E (Toco 500) ainsi que d’autres choses, sous la contrainte, mais je pense que la kiné respiratoire peut être une très bonne pratique et certes un très bon complément. Je vais donc de ce pas demander une ordonnance en ce sens.

    Très cordialement, restant bien entendu à votre disposition pour d’autres renseignements et ravi de pouvoir être de compagnie (même mauvaise !) pour Mynoso…
    Philippe.

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