Portrait de Invité

bonjour!
je vous ecris car je suis desesperée.j'ai une fille de 7ans atteinte du syndrome de rett .j'habite a l'ile de la REUNION.mon enfant a deja essayé plusieurs medicaments mais elle fait des reactions allergiques au TEGRETOL ,AU TRILEPTAL, AU LAMICTAL ?A L'EPITOMAX;en ce moment elle prend du KEPPRA ET DE L'URBANYL, la DEPAKINE est en phase d'arret car elle ne ragit plus sur elle. et le RIVOTRIL on le lui donne pour arreter les crises en serie soit par voir orale soit par intraveineuse. on arrive a une periode ou la neurologue ne sait plus ce kil fo lui donner en plus. on est restreint au niveau des madicaments selon elle.j'aimerais beaucoup que l'on m'aide en me donnant des avis. j'ai peur et je suis fatiguée des sejours a l'hopital en sachant que l'on revient toujours au point de depart. les electro encephalogrammes montrent qu'elle fait des crises a l'interieur aussi.je vous en prie veuillez m'aider.l

Portrait de anonymous
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Chère Rachida,
Ton message m'a beaucoup touché car j'imagine facilement dans quelle détresse tu te trouves. Je ne sais pas si je peux vraiment t'aider, car le cas de mon fils n'est pas vraiment comparable à ta fille. Lui, il est très hyper-actif. On lui a donné plein de médicaments très forts, mais au bout du compte rien n'a marché. Et dernièrement, un autre médecin lui a prescrit un truc tout simple : du MagnéB6, en fait c'est juste du magnésium et de la vitamine B6, c'est que des choses "naturelles". Et bien ça lui a fait beaucoup plus de bien que tous les médicaments qu'il a pris avant. Je ne sais pas si ça peut s'appliquer à ta flle, mais tu peux peut-être essayer (demande quand même avis à ton toubib).
Peut-être aussi que tu dois changer de docteur si le tien ne sait plus quoi faire. Va aussi voir d'autre genre de docteurs : homéopathe, etc ...
Et je suis sûr qu'à la réunion, il y a de bons guérisseurs, tu as essayé ?
En tous cas, ne te décourage pas, la solution pour ta fille existe obligatoirement, il faut juste que tu cherches partout pour la trouver.
Est-ce que tu as lu le texte qu'ils ont mis sur la maladie de ta fille dans la rubrique Encyclopédie du site Vulgairs ?

Portrait de anonymous
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Bonjour Rachida,
Nos filles ont le même âge et la même maladie. Quelle saloperie cette épilepsie....la mienne commence ses crises depuis 2 jours seulement et déjà je hais ce qu'elle fait endurer à ma fille.
Je ne peux pas t'aider comme cela mais je peux te conseiller de consulter un neuropédiatre référent dans le SR...il y en a heureusement...Ton médecin a-t-il pris contact avec les neuros sur le continent? C'est important car l'épilepsie de nos filles est assez particulière, comme tu le sais...
tu peux prendre contact avec moi par mail...je pourrais te donner des noms...
courage et à bientôt peut être...
Elisabeth Celestin

Portrait de sophie
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Bonjour,

Moi aussi j'ai une petite fille de 3ans1/2 qui a fait enormement de crises d'epilepsie. Comme vous plus aucun medicament ne faisait effet. A 7 moi elle a subi une intervention chirurgicale au cerveau. Depuis cela va beaucoup mieux. Vous a t on propose cette option? C'est vrai qu'une operation a la tete cela fait tres peur mais le resultat en vaut vraiment le coup.
En vous souhaitant beaucoup de courage (je sais exactement ce que vous vivez) j'espere avoir pu vous aider
Sincerement
Sophie

Portrait de yoyo
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Chère Rachida,

Je comprends tout à fait ta détresse, mais malheureusement pour cette saloperie de maladie, peu de solutions.
Ma fille de 2ans 1/2 est atteinte du syndrôme de Rett, et nous avons su la nouvelle il n'y a même pas 2 semaines !
Pour l'instant nous nous dépatouillons dans le côté papier, l'administratif . . .
Ceci étant dit, Nous te soutenons moralement autant que nous pouvons, ne perd pas espoir, peut-être un jour quelque chose sera trouvé afin d'améliorer voire de guérir ce syndrôme ! COURAGE !

Portrait de moltonia
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Bonjour,
Je viens de laisser un message aujourd'hui car moi aussi, ma petite fille 'différente' souffre du syndrome de Rett. C'est parce qu'elle est en crise que j'ai envie de trouver une solution aux morsures qu'elle se fait sans s'en rendre compte. Elle a des crises depuis sa naissance et est sous traitement depuis plus ou moins 10ans. Divers essais de médicaments ont été mis en place. Pour l'instant, elle a un 'cocktail' de 3-4 médicaments et depuis 2-3 mois, ça ne va plus fort. Elle sort d'une crise qui dure quelques jours pour rentrer dans une autre. Son état est comateux et comme elle ne sait pas s'exprimer, j'ai beaucoup de mal à savoir si elle souffre ou pas. Comme vous le dites tous, c'est une maladie difficile et trouver le remède idéal ne semble pas être facile... Ces derniers jours, elle s'est mordue très profondément à 3 doigts et une semaine plus tard, alors que les cicatrices guérissaient, elle s'est à nouveau mordue 2 doigts. Ca me fait beaucoup de peine de ne pas trouver un moyen pour stopper ces satanées crises et aussi mal de ne pas savoir comment la protéger.. Si vous avez des idées ou des noms de marques pour lui protéger les mains, je suis preneuse !! Elle a presque 11 ans et est toute fine. Fine mais musclée et donc, les attelles qu'elle a, elle les fait glisser visiblement.
Courage à vous tous qui êtes dans la même galère que moi, c'est très dur.

Portrait de martine
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Bonjour je n'ai pas de réponse pour vous aider mais mon fils est aussi épileptique depuis 25 ans je converse sur un site depuis plusieurs où des parents d'enfants épileptiques, des personnes épileptiques s'endraident en échangeant des infos. @+ martine (je vous adesse la même réponse qu'à une autre personne)

Portrait de anonymous
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merci a tous de m'avoir repondu si toute fois vous avez le nom d'un medicament qui a marché sur votre enfant veuillez me le dire . bon courage a tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de hana blazekova
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Bonjour. Bonne chance dans votre vie.

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