Portrait de confrere

mon fils agé de 3 ans et demie et porteur du syndrome de little.au jour d aujourd hui les medecins ne s inquité pas vraiment et je ne comprend pas il me disent que tous va bien.mais ne va bien il n est pas propre il a aucune sensation quand il urine et fait c est selle.il ne sait pas macher et il a du mal a avaler.il a du mal a cordonnées c est main pour manger boire il a du mal a trouvé sssa bouche .il mange comme 1 bebe de 18 mois.et il marche sur la pointe des pied et qui rente a l interieur et cours tres mal et il se fatigué tres vite.et il presente des troubles du comportement.je ne sais plus crois faire.mais l etat de mon petit lucas m inquité pouvais vous m aidée.

Portrait de anonymous
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Bonjour. Nous vous conseillons de prendre rendez-vous avec un pédiatre du centre hospitalo-universitaire le plus près de chez vous (il en existe un dans chaque grande ville de France). De cette façon vous obtiendrez la conduite à tenir face à cette affection. Bon courage.

Portrait de Cindy
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Bonjour, je ne sais pas si cela pourra vous aider mais ma petite fille de trois ans et demi présente pas mal de similtudes avec la maladie de votre fils, allez voir sur le site pédiatrie à la discussion "fontanelle antérieure qui se referme" par Capel j'y explique bcp les démarches que j'ai entrepris avec ma fille pour sa maladie, cela vous sera peut etre utile, bien à vous et que tout aille bien!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de Cindy
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Rebonjour,
je viens de lire sur le site les descriptions concernant la maladie de little.
Je dois dire qu'effectivement, il y a de très grosses similitudes avec la maladie de ma fille qui à ce jour et depuis maintenant deux ans nous est toujours inconnue et non identifiée.
Les médecins ne trouvent pas ce qu'elle a. Pourriez vous me dire comment les médecins ont diagnostiqué la maldie et quels examens ont été fait pour poser ce diagnostique? Merci d'avance, bien à vous

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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mon fils est suivi par beaucoup de medecins,c est un tres grand prematuré a 32 semaine il a tenu sa tete a 5 mois et demie c est assie a 18 mois et marché a 22 mois.les medecins pensait qui avait une displégie spastique mais au fil du temps il se sont posée beaucoup de question car il marchée sur la pointe des pied donc il lui on fait faire un irm ou il sont vu qui etait touchée au coté gauche du cerveau suite a sa il mon envoyée au camsp et suite a des tres nombreux examens il mon dit que c etait un syndrome de little et la c est le choc surtout quand on fait des recherches sur cette maladie .je les su qu a c est 18 mois qui etait porteur du syndrome de little.pendant les 18 mois sa etait horrible de pas savoir se qui avait mon petit garçon.si vous voulez savoir autre chose n hesitée pas.

Portrait de Cindy
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bonsoir
tout d'abord merci pour votre réponse et je suis désolée de profiter de cette page pour mes questions!
Voilà, le problème est que ma fille a trois ans et demi et depuis deux ans maintenant que nous cherchons, nous ignorons toujours pourquoi et qu'elle est sa maladie.
Nous avons également fait beaucoup de tests avec ma fille. Raisonnance magnétique (qui montre une atrophie au niveau du cerveau) radio tete, prise de sang, scanner, ponction lombaire, electro encéphalogramme, des tests génétiques dont les premiers se sont révélés négatifs et d'autres dont on attend depuis quelques mois les résultats! etc
On s'est rendu compte d'un problème chez ma fille suite à une plagiocéphalie et des torticolis récidivants ainsi qu'un retard de développement psychomoteur. (à huit mois elle ne tenait pas assisse, n'essayait pas de se mettre debout etc Elle n'a été à quatre pattes qu'à 18 mois et n'a marché qu'à 24 mois et uniquement grace à de la kiné intensive! Bref, il y a un an, elle a développé de la spasticité dans les membres inférieurs et la main droite! En résulte une marche très sautillante et sur la pointe des pieds. D'où mes questions sur cette maladie de little où j'ai retrouvé pas mal de symptomes chez ma fille. D'où une question très précise à ce sujet, quel examen à permis vraiment de poser ce diagnostique! Car, vu le nombre de test déjà fait chez ma fille, je ne voudrais pas passer à coté de quelque chose mais j'aimerai surtout savoir vers quoi on se dirige et quel pourra etre l'avenir de ma fille! En tout les cas merci bcp pour votre réponse! Bien à vous
et courage avec votre petit bout!

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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bonjour c est tous simplement l orthopedie qui ma annonce au bout de deux consultation a 6 mois d intervalle .avait vous vu un orthopedie?

Portrait de Cindy
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Bonsoir,
Non, jusque là, elle n'a pas vu d'orthopédiste, elle est suivie chez un médecin physique dans le cadre de ce qu'ici en Belgique on appelle l'IMoc (infirmité mobile d'origine cérébrale) bref, ils sont spécialisés dans les troubles au niveau des jambes et travail carrément avec une équipe de kinés. D'ailleurs, ceux-ci sont présent lors des visites, on y retourne en novembre, et si cela se passe comme prévu, Anais aura droit à des injections de toxines botuliques dans les jambes (8 piqûres) pour décontracter les muscles et les tendons.Le problème de la spasticité est un rétrécissement des muscles et des tendons par rapport aux os ce qui provoquent une marche sautillante et sur la pointe des pieds. Bref, si vraiment tout va mal ce jour là, on devrait rencontrer les orthopédistes qui travaillent main dans la main avec le médecin physique car on nous parle de plus en plus d'un port d'atelles aux jambes ( nocturne) pour commencer! Bref, je ne sais donc pas encore ce que cela va donner. Maintenant, je peux toujours soulever la question du syndrome de little lors de notre prochaine visite pour ses jambes. En attendant, un très grand merci pour vos réponses !!!
Bien à vous et que tout aile bien pour vous. A bientôt.

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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bonjour mon fils a eu des atheles de nuit apres il lui on mis des atheles de jour sa lui a permis de marché et courir sans trop tombé et depuis 1 mois il a des semelles.moi aussi dans quelle année il font peut etre devoir lui faire des piqures d hormones car c est jambes ne grandisent pas.vous etes de quelle regions si se n est pas indiscret moi du rhone!bonne journée

Portrait de Cindy
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Bonjour,
Moi, je suis de Belgique, dans le Sud Luxembourg, sinon, je n'en sais toujours pas plus pour le moment, hier sommes allés faire une nouvelle irm, on verra ce que cela dit! En tout cas merci pour vos réponses!!! Dès que j'en sais plus, je vous tient au courant! Bien à vous

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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bonjour j espere que vous en serait plus sur la maladie de votrre fille car les medecins seront exactement quoi faire et plus vite bon courage a vous .j entend de vos nouvelle

Portrait de Cindy
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Bonsoir,
merci pour votre soutien!
Disons que je ne désespère pas de trouver un jour ce qu'est cette maladie!!! Après deux ans de recherches infructueuses, je me dis que cela serait bête d'abandonner maintenant! Bref, comme toujours, on garde le moral et on attend. Bye et à bientôt.

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de anonymous
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coucou tout le monde

coucou céline c'est stéphane de condrieu le parrain de lulu.

Concernant ta demande d'aide je t'ai donné plusieurs pistes que je t'aii donné réside la piste de l'escale : centre de rééducation fonctionnelle infantile international spécialisé dans les enfants imc là ou d'ailleur je suis suivi depuis l'age de 9 mois. De curcroit ils t'attendant le dossier médical de Lulu pour le prendre en charge dans un seul et unique service et non plus une vingtaine de medecin comme tu peux subir.

Voila une solution que je te propose a toi de la saisir car tu sais quoi faire.

Pour tous les autres parents parents je suis a votre disposition.

stéphane bonvallet
Parrain de lulu
24 et maladie de little

Portrait de anonymous
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merci bcp pour ton mess

Portrait de anonymous
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bonjour
depui kelke tem je recherche d information sur la diplegie spastique
avec tou ce que je li 1 pe partou je narive pa vraimen a savoir komen ce situ cet maladi est ce kelke chose de grave?
est ce consideré kome handicap ?
jaimerai vraimen en savoir plus.
ma fille 2an a le syndrome de little
el ne marche pa ce tien ni a 4patte ni assise son langage nest pa tré evolué
les medecin non pa lair de ce sousié de son ca me disan kil fau atendre
toujour atendre... j
e ne pe plu atendre ke faire?
jai entendu parlé de toxine et de botte de nui
pouvé vou men dire plus?

Portrait de anonymous
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bjr cette maladie est tres variée d enfant a autre mon fils lui c est un vrai yoyo des jours il va tres bien et des jours c est assez dur car il arrive pas a marcher il bave et aucun mot sort il ne sait pas encore manger des gros morceaux et il va sur c est 4 ans cette maladie et reconnu mon fils a l 'aeeh (allocation d education d enfant handicapée) et reconnu a 60 pourcent d incapacite mais la sou peu il va etre a 80 si tou va bien.il a eu des botte de nuit ou on appel athele de nuit et apres il a eu des athele de jour et maintenant depuis 4 mois il a des semelles.depuis fin octobre il va a l ecole il a une avs.mais sa se passe assez mal car il a un retard psychomoteur.si vous avez d autre question

Portrait de mélie
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la maladie de little est provoquée par manque d'oxygène des cellules du cerveau lors de la naissance , il y a des séquelles souvent musculaires au niveau des membres ,les rétractions qui s'ensuivent obligent parfois à subir plusieurs opérations afin de libérer certains mouvements , vos enfants devront surement porter des chaussures orthopédiques ou des appareillages pour leur permettre de marcher ,un suivit kinésithérapique est necessaire pour entretenir et développer les muscles ,j'ai une patiente de 40 ans qui depuis sa naissance est suivie ainsi ,elle a été en centre pour handicapés enfant (avec école et tout) pour lui donner,lui apprendre son autonomie (elle est en fauteuil) et vie dans une maison a eu un enfant ...(tout à fait normal) elle est meme surdouée en calcul ,a crée un site pour handicapés chaque cas est différent ,il est difficile de prévoir l'évolution .

Portrait de anonymous
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bonjour merci pour votre message mon fils porte en se moment des semelles orthopedie mais helas aucun resultat il fait de la kinée 1 fois par semaine pour les jambes et les bras.

Portrait de mélie
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quand ils sont petits (avant 6 ans) il est difficile de leur faire faire des exercices suivis car les enfants se dispersent très vite et en ont vite marre,mais par la suite il faudra surement augmenter le nombre de séances / semaine ,afin de lui apprendre simplement a se tenir debout etc ...

Portrait de anonymous
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bonsoir oui les seance de kiné sont tre difficille il tient seulement 15 minute et la seance en dure 30.en janvier il va commencer les massages pour les bras en plus des jambes et sa je ne sais pas pourquoi ?mais je sent que les seances lui font du bien car en deux ans il a gagné pas mal de degré de flexibilité aux jambes

Portrait de natylouy
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Bonjour à tous,
Mon fils agé de 17 mois a les mêmes symptomes que vous décrivez, il commence juste à tenir assis.
L'accouchement s'est trés mal passé, il a eu un manque d'oxygène, on a dû l'intuber 20mns.
pouvez vous me dire comment s'est passé vos accouchements ?
Merci pour vos réponses.
Coucou Cindy, comment vas tu et Anais?

Portrait de anonymous
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bonsoir mon accouchement c est tres mal passée j ai accouchée a 32 semaine donc 7 mois de grossesse.j ai fait une hemorragie donc on ma transferet a un autre hopital avec un service de neonatologie quand je suis arrivée a l hopital on fait fait attendre 12 heure car il m ont injecté un produit pour faire murire les poumons de mon fils et l hemorragie etait toujour la .quand il est né il a eu un manque d oxygene .c est 2 premiere année de vie on etait tres dure tenu de la tete a 5 mois assie a 15 mois et marchait a 22 mois et les souci continue encore

Portrait de anonymous
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juste en reponse a mélie
c'est justement avant l'adolescence qu'il faut faire beaucoup de kiné
Au moins 2 voir 3 séances par semaine justement pour eviter les retraction et améliorer la motricité.
J'ai un petit garcon de 2ans et demi en séance et en jouant il tient bien 30 minutes voir plus.

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