Portrait de myriam

Bonjour,

Je suis a la recherche de personnes atteint de SKT et vivant au québec!!??

Veuillez m'écrire s'il vous le voulez bien

Portrait de anonymous
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bonjour ,je suis le père de francois-xavier et mon fils est atteint du syndrome klippel trenaunay weber et j'aimerai discuter avec toi pour avoir des information comme :est tu ateint du syndrome et si oui comment tu vie avec ca et de qu'elle manière tu en est atteint. moi mon fils lui il l'a dans le bras droit jusqu'au milieu du dos.j'espère avoir de tes nouvelles bientot et en passant mon fils a 2 ans et demi de stéphane bye

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je suis âgée de 21 ans et je suis atteinte de ce syndrome (considéré comme moyen à sévère) depuis ma naissance. J'en suis atteinte à la jambe gauche, des orteils jusqu'au milieu du côté du dos, d'un côté seulement. De plus, mon genou gauche est soudé depuis l'âge de 10 ans et je suis en train de commencer le processus pour une éventuelle opération. De plus, je dois porter un bas compressif depuis l'âge de 3 ans. Malgré ce handicap, je suis très heureuse et je l'accepte très bien. Mes parents, ma famille, les médecins ont toujours été là pour moi et c'est grâce à cela. Il y a des jours pénibles et des périodes difficiles à traverser mais on y arrive. Il y a beaucoup de sacrifices à faire et des limites à surmonter mais en étant née avec cela, cette jambe fait partie de moi. J'ai découvert cette différence à l'âge de 3 ans quand j'ai demandé à ma mère pourquoi ma jambe était si bleue et qu'elle me faisait mal. Elle m'a parlé comme si j'étais en âge de comprendre, j'ai compris et je ne lui ai plus jamais posé la question. Je l'avais déjà accepté! Bien sur la douleur, le regard des gens, les limites me rappellent constamment cette différence. Mais avec le temps j'aime cette différence. Les gens qui m'entourent m'aiment comme je suis et sont sensibilisés à ce que je vis. Les autres, je les ignorent.
Avec de bon médecins et une famille qui accepte sont handicap avant tout, votre petit garçon acceptera cette différence sans ce sentir différent!!

Je vous remercie de m'avoir répondu. Si vous avez des questions quelqu'en soit la nature, n'hésitez pas à me réecrire, il me fera plaisir de vous répondre et d'aider François-Xavier.

Myriam

Portrait de Monique A
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Bonjour . J'ai 45ans,atteinte de cette maladie depuis l'age de 7ans (membre inferieur gauche ) entre les operations, ligature fav, embolisation, stripping ect ect... la jambe pleine de cicatrices, le seul remède efficace à ce jour est le bas de contention. (d'abord n3 une contention l'une sur l'autre, et dernierement n4 pour maintenir au maximum la jambe et le pied J'ai un angiome qui me couvre tout le pied des plaies variqueuses et de nombreuses fistules je crains que l'évolution de la maladie se termine par l'amputation d'ici 10ans.Quelqu'un est -t-il dans ce cas?merci de me repondre.
Monique

Portrait de Maman d'un SKT de 9 ans
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Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 9 ans qui a le SKT depuis sa naissance. Il est suivi par une équipe multidisciplinaire depuis sa naissance. Son angiome est sur tout le côté gauche de son corps à l'exception de son visage. Comme nous n'avons jamais eu pitié de lui et que nous l'avons toujours accompagné dans l'acceptation de son handicap... il vit une vie pratiquement normale. Il porte 12heures sur 24 des vêtements de compression (gant, veste et collant) qui ne sont malheureusement pas couvert par notre assurance collective. Les vêtements coûtent en moyenne 1500.00$ à tous les trois mois.
J'aimerais savoir si quelqu'un de vous porte des vêtements compressif et si vous recevez une aide financière? et de qui?
J'avoue que je trouve lourd d'assumer les coûts. Comme les vêtements compressifs relève de l'assurance médicament du Québec (auquel nous n'avons pas droit puisque nous travaillons et que nous devons prioriser le régime collectif de nos entreprises respectives) nous sommes dans une zone grise...
Merci de me répondre afin de nous aider à moins nous sentir seuls!
Janic

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