syndrome de kartagénere

[manuela79]

bonjour je viens de m’inscrire dans ce site je ne sais meme pas si on va me lire et me donner une réponse en tout cas je vais tenter.

j’ai donc 28ans et j’ai le syndrome de kartagénére je voudrais savoir si dans ce forum il y a des gens qui ont la meme chose que moi et savoir leur age et aussi pouvoir discuter avec ces personnes, j’en ai besoin meme si je n’ai toujours pas accepté ma maladie,.. je voudrais savoir comment ils vivent cela quotidiennement car en ce qui me concerne j’ai l’impression que cela s’empire pour moi avec l’âge d’ailleur j’ai été chez mon nouveau pneumologue car mon ancien est malhaureuseument décédé et cela m’attriste, et les test de soufflement indiquent que la masse a diminué par rapport a il y a 3 ans.
meme intimement parlant des fois je ne satisfait pas mon partenaire a cause de ma fatigue.. je voudrais savoir si pour ces personnes comme moi si c’est pareil..,j’ai un enfant je voudrais en avoir un autre il y a t’il des femmes qui on pu etre mamans de plusieurs enfants en ayant cette maladie? et aussi concernant les medicaments quel type de medicaments prenez vous, faites vous du sport? du type natation est-ce vraiment benefique la natation, quel est votre appetit? le poids? est-ce que vous vomisse aussi comme moi lorsque vous avez une crise de toux des fois c’est incontrolable le reste vien aussi…, est-ce que je vais devenir sourde avec le temps? car jentend bcp parler dappareil auditif en cas de mauvais ouie…. bref, je vais attendre de voir si quelqu’un va me répondre avant d’en dire plus de demander plus..merci bcp d’avoir pris le temps de me lire qui que vous soyez…. a bientôt peut-être
manuela

[Nana93]

Bonjour Manuela,

J’ai 22 ans et j’ai également le syndrome de kartagénère.
Celui-ci à été diagnostiqué il y a un peu plus de 4 ans et durant près de deux ans j’ai subit toutes sortes d’examen (echocardio, fibroscopie…)
J’ai eu bcp de mal à l’accepter, car au quotidien cela devenait insupportable (obligée de courir o WC pour « craché » ou simplement me moucher). J’ai sans cesse le nez bouché…
Je vois mon médecin à chaque fois que j’ai une crise (très régulièrement en Hiver) et il me prescrit des antibiotiques qui sont très efficaces (3 à 4 jours pour aller mieux). Les premières années étaient les plus dûr, aujourd’hui j’ai appris à vivre avec, même si on ne s’y habitue jamais…
Je fais parfois du sport (fitness, musculation…) (lorsque j’en ai le temps) et je prône la marche à pied le plus possible. Il est vrai que je m’essoufle toujours plus vite que mes partenaires mais j’essaye de me surpasser et de me dire que j’en suis tt autant capable malgré cet handicap.

Plus tard j’aimerai avoir des enfants, j’en profite alors pour vous posez une questions, vous qui avez cette expérience, esit-ce que cela vous a causé une gêne particulière lors de votre grossesse ?

D’avance, merci de votre réponse et je l’espère à très bientôt.

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