Bonsoir,
IL y a 1,5 ans, à six mois de grossesse, j’ai perdu un petit garçon atteint d’une forme létale du s.de Jarcho levin. J’imagine donc votre désaroi, vos doutes et vos questions. Peu de centres traitent cette maladie (seulement 120 cas répertoriés depuis 1938!); cependant sur orphanet vous avez l’adresse de centres traitant les maladies rares (je pense qu’il y en a un à genève pour ce syndrôme, si mes souvenirs sont bons!). Sinon, les personnes atteintes de ce syndrôme sont essentiellement portoricaines ou caucasiennes.
Je pourrais également, si vous le souhaitez, poser la question à ma généticienne lors de la pRochaine visiste.
bIEN à vous,
nathalie