Syndrome de Gougerot-Sjörgren

[Invité]

Bonjour,
Y a t’il quelqu’un qui pourrait me renseigner au sujet de cette maladie, l’évolution, et si avec des soins adéquats cela se soigne.. Merçi beaucoup et bonne journée

[anonymous]

Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans le texte suivant, issu de notre Encyclopédie :

http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/gougerot-sjogren-(syndrome-de)-4277.html
Gougerot-Sjögren (syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l’encyclopédie Vulgaris-Médical

[anonymous]

Bonjour,

J’ai aussi un syndrome de gougerot sjogren (ou syndrome de secheresse des muqueuses) depuis 10 ans. Cela ne se soigne pas, il n’existe actuellement que des traitements symptomatiques. Cela entraine une sécjeresse des yeux ,de la bouche . Mais dans certaines formes il peut y avoir une secheresse vaginale, des arthralgies . Ce syndrome existe soit seul, soit il est associé à une autre maladie, le plus souvent avec la polyarthrite rhumatoide. S’il est seul on parle de syndrome de gougerot sjogren primiti et dans ce cas il est plus sévère car donnant des atteintesdiverses,. Tu peux trouver toutes informations sur le site de l’AFGS
association de malades de ce syndrome , tu peux y adherer et tu recevras un bulletin trimestriel avec des communications de medecins et d’autres infos bien utiles pour nous. Bon courage . Il faut surtout que tu soit suivie par un rhumato qui connaisse bien la maladie.

[namatsey]

Bonjour, je viens de m’inscrire sur ce site. Je vois qu’il n’y a pas beaucoup de discusion sur cette maladie pourtant bien répandue mais méconnue. Suite à une inflammation de l’oeil gauche et d’énormes maux de tête coté encéphale gauche, je me suis retrouvée aux urgences fin juillet 2008. Aprés une semaine d’hopital avec examens à n’en plus finir, mes résultats sanguins étaient négatifs. Facteurs rhumatoide à 29ui/ml, anti ssa 824ui/l. Brulure à l’oeil et maux de tête meme aprés l’hopital; le soleil insupportable. Le doc m’annonce que jepourrai avoir le syndrome de gougerot. Je rencontre un autre médecin qui me propose une hospi de jour, pour plus d’examens. Le 3 novembre 2008 examen : echographie du coeur, scanner des poumons, 10 tubes de sang, examen des doigts avec hémoragie sous cutanée à cause de mes doigts bleu, examen du souffle, biopsie des glandes salivaires. Aujourd’hui, pas de résultats, surtout pas au téléphone. Pour le moment, je suis hyper fatiguée, je m’endors au boulot devant mon assiette, les paupières qui se ferment à ne pas pouvoir les ouvrir, douleurs dans tout le corps, baisse de ma vue et pour tout arranger, je pleure pour un rien meme devant un film gaie. Je vais regarder sur le site AFGS que edmonde à bien sité. Si des personnes ont cette maladie, j’aimerais pouvoir en discuter avec elles, car malheureusement cette maladie ne se voit pas et l’on nous prend pour la pllupart pour des malades imaginaires. Je ne sais pas si vous c’est le cas. Merci de m’avoir lu Bon courage à tous.

[Christiane59]

Bonjour,

Le syndrome de Gougerot-Sjögren donne les mêmes symptômes que plusieurs maladies.

La biopsie des glandes salivaires fera la preuve d’un syndrome sec donc un GS primaire.
Le secondaire pouvant être en plus la présence d’anticorps anti SSA et /ou anti SSB qui eux démontreront la maladie auto-immune, qui peut alors être responsable de douleurs articulaires et musculaires symétriques = des deux côtés à chaque fois. Donc si vous avez une douleur à la cheville gauche, vous l’aurez aussi à droite.

Pour le syndrome sec oculaire, il faut faire un test de Schirmer.
Le résultat :
2 = pas de sécheresse
1 = légère sécheresse
0 = Gougerot-Sjögren.
On peut améliorer très vite, avec la mise en place de larmes artificielles, plusieurs fois par jour, en y associant la pose de gel oculaire le matin et le soir au coucher.

Les maladies qui peuvent être confondues ou associées avec un GS est en priorité, une hypothyroidie mais surtout la maladie d’Hashimoto, une insuffisance des surrénales et/ou maladie d’Addison, sarcoïdose,……. et même donc la fibromyalgie.

Vos symptômes actuels sont plutôt en faveur d’une hypothyroïdie.
Lorsque vous aurez les résultats sanguins, et de la biopsie, vous pourrez venir les donner en cas de besoin.

[namatsey]

Bonjour, voilà le verdict est tombée de l’hopital. Syndrome de gougerot, Anti corps positif, raynaud, polyarthrite avec en sus calcification sur le poumon droit dù à une rougeole très forte étant jeune et mal soignée.J’attend de lire le rapport, d’avoir mon ordonnance et ma visite chez le rhumato. Cortisone ou pas, larmes artificielles ou pas enfin je verrai bien. Prochaine visite à l’hopital le mardi 3 février 2009 pour a nouveau examens de controle. BON COURAGE A TOUS;

[Christiane59]

Bonjour,

Bon courage à vous surtout.

Penser à faire vérifier votre thyroïde tout de même car une hypothyroïdie d’Hashimoto peut très souvent y être associée et donc risque d’aggraver les symptômes si elle n’est pas traitée.

Car par exemple le syndrome de Raynaud est souvent retrouvé dans une Hashimoto.
Donc demandez bien à ce que cela soit contrôlé.

[zyblyne]

ma thyroide a ete surveillee par
tsh et ft je crois
car on ma deja ote en 93 le cote gauche
comme le dosage est bon on ma fais arreter
le levotiroxe
depuis mars suis tombe tres malade en avril
tous les exams sont negatis meme la biopsie
les yeux sont desquames
et malgre
le pilocarpine , larmes , hylovis, gel + aequasial
ma bouche et les yeux brules en permanances
de + les muscles et articulations me font souffrir et handicap mon cotidien
le neurologue na rien trouve a l’exam
je ne sais plu quoi faire suis deseperee
l’interniste qui me suis ne peu me revoir avant mi janvier…
manger et boire est devenu un calvaire

QUI PEU M4AIDER!!!!!!!!

[Christiane59]

Bonjour,

Ft ??
FT4 et/ou FT3 alors alors, mais dans ce cas, il faut les deux et ne pas se fier au fait seulement que ce soit dans les normes du labo.
Il faut un équilibre entre les deux hormones et en regard de la TSH en plus.

Le fait que vous ayez subi une lobectomie, doit inciter votre médecin à faire un contrôle annuel des examens sanguins donc TSH, T3 et T4 mais aussi une surveillance échographique.

Donc au vu de cela et de tous vos symptômes il est nécessaire de demander ce contrôle complet.

[zyblyne]

je viens de regarder les exams de sang ont ete effectues en juillet ils sont bons
par contre je n’ai pas eu d’ecograpphie depuis 1993 ou j’ai ete opere
mais en quoi cela serait il lie ?
l’interniste qui me suis ne ma rien dis dans ce sens….
alors….???………

[Christiane59]

Des résultats dans les normes cela ne veut pas dire qu’ils sont bons et surtout il faut regarder le résultat des hormones T3 puisque ce sont elles qui sont réellement actives et qui nécessaires à TOUT l’organisme.

L’échographie doit être faite car vous n’avez plus qu’un lobe qui doit faire le travail de deux et en plus il n’est même pas aidé par un léger traitement substitutif.
Donc ce lobe a pu s’épuiser et se mettre lui même à fabriquer des nodules.
Donc il est absolument nécessaire de faire une échographie afin de vérifier l’état de ce lobe et la prise de sang, si elle n’est pas complète peut ne pas montrer que le lobe se fatigue.

Si vous avez les derniers résultats, pouvez-vous les noter ainsi que les normes du labo, que je regarde un peu si ils sont équilibrés au pas.

La plupart des médecins ne tiennent compte que de la TSH et si pour eux elle est dans les normes c’est bon, or c’est totalement faux.

[zyblyne]

merci de votre attention
vous avez raison je viens de verifier les dates des resultats et en fait ils datent de:
07/10/96
T4 libre 15.16 ng/l
tsh u. s. de 3e generation 0.62 mU/l

24/05/97
T4 libre 12.96 ng/l
tsh u.s d 3e generation 0.67 mU/l

a cette epoque j’etais sous 10 gouttes par jour de l . thyroxine

arret du traitement en avril 08

29/05/08
tsh 2e generation 4.68 mU/l

30/06/08

tsh us 1.54 uU/ml

de plus j’au subi bcp d’autres operations
abblation des 2 seins (tumeurs phyllodes recidivantes)
abblation du col et de l’uterus(metroragie permanantes sans raison trouver meme apres l’intervention)
osteome cranien
hernie discale l4 l5
merci encore de votre attention !!!!

[Christiane59]

Il faut noter les normes du labo.
Chaque labo à les siennes.

Mais la TSH en 2008 est bien trop haute. Elle indique clairement une hypothyroïdie donc cela expliquerait complètement les différents symptômes.

Donc demander un contrôle complet thyroïdiens et demandez aussi les anticorps antithyroïdiens au cas où ceux-ci n’auraient pas été analysés avant l’ablation du lobe.

Il y a apparemment un gros laisser-aller dans le suivi de la part de votre médecin.

[zyblyne]

voici les normes des labos

pour 07/10/96

t4 8.7 – 20
tsh 0.15 – 3.7

24/05/97

t4 8.7 – 20

tsh 0.15 – 3.7

2 autres resultat de
21/06/00

tsh us 0.28 ( 0,4 a 5,5 )

13/03/0

1tsh us 1.19 uU/ml (0,4 a 5,5)

20/02/02

tsh us 0.90 uU/ml (0,4 a 5,5 )

29/05/08

tsh ( 0.35-55)

01/07/08

tsh (0,4 – 5, )

pleins d’anticorps ont ete chercher mais pas les antihyroidien
et comment e demander a mon medecin traitant ou a l’interniste qui en principe cest la speciaite de s’occuper de cela
ils vont surement me demander sur quel criteres je demande cela et comment je sais cela ?
de qui je peu me prevaloir ?
moi n’ayant pas fais medecine ?

comment faire ?

[Christiane59]

Bonjour,

Il faut surtout aussi demander à faire analyser les hormones T3 et les T4 ne l’ont pas été à chaque fois, et c’est là le problème car en plus on voit que la TSH est très loin d’être stable.

Donc un contrôle complet en une fois est nécessaire sans quoi on a que des morceaux de réponse et surtout pas LA réponse.

Demandez à votre généraliste pour faire le bilan complet.
Pas besoin de passer par le spécialiste. Si le généraliste refuse là c’est plus délicat. Mais il est curieux tout de même de voir que la TSH est aussi fluctuante surtout que l’on voit par exemple qu’en 96 et en 97 avec des taux très différents des T4, la TSH là est sensiblement la même. Donc la différence doit se trouver au niveau des T3 et là il faut savoir ce qu’il en est.

En 97, les T4 ayant fortement diminuées, la TSH aurait dû augmenter. Donc soit les T3 elles étaient plus importantes, ou alors votre TSH ne réagit pas correctement en fonction du taux des hormones et dans ce cas, cela démontre bel et bien un problème.
Donc il est très important de faire le bilan complet et en une fois.
Pensez aussi à faire faire les anticorps si on vous demande pourquoi, dites que vous savez qu’il en existe pour la thyroïde et qu’ils peuvent être responsables de bien de vos symptômes.

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