Syndrôme de Gougerot et fibromyalgie

[Invité]

Bonsoir,

Comme je le précisais d’en d’autres messages, je suis atteinte du syndrôme de Gougerot (malheureusement tous les membres sont atteinds (yeux, bouche, peau, muqueuse, vagin, poumon, intestins….), du phénomène de Raynaud et de fibromyalgie. J’ai fait également 4 zonas (thoracique droit), …. Je connaîs la maladie depuis ma plus tendre enfance (certaines maladies bénines et d’autres bien plus grave) mais je ne m’étendrais pas sur ce sujet trop douloureux.

Sachant que le syndrôme de Gougerot provoque également des douleurs articulaires, des douleurs musculaires et une très grande fatigue (en ce qui me concerne, on ne parle plus (les médecins) de fatigue mais d’épuisement). Il m’arrive de jouer avec ma chienne et de m’endormir à même le sol , de manger et de me retrouver le nez dans mon assiette, etc et tout ça sans m’en rendre compte !

Je me demandais si les douleurs et la fatigue pouvaient être plus prononcées qu’avec une fibromyalgie seule ?

J’ai depuis le mois de mai, pas un moment de repis niveau douleurs et fatigue. Mes muscles sont constament euh comment dire « crispés, tendus, raides… » qu’au moindre effort les doigts de mes mains se recroquevillent. Lorsque j’essaye de les déplier, mes mains tremblent de douleurs et pas une seule phalange bouge, j’ai beau me concentrer de toutes mes forces, rien n’y fait ! Il en est de même avec mes jambes. Il m’est parfois impossble de les soulever d’1 millimètre. Très pratique quand cela m’arrvie lorsque je conduits ou monte les escaliers, pour bouger les jambes je suis obligées de m’aider de mes bras (heureusement qu’eux répondent encore) !
Cela me fait relativement peur, c’est pour cette raison que j’ai demandé un aménagement de mon véhicule (toutes les commandes seront au volant)…mais là silence radio de la commission de la préfecture ! Côté MDPH papier OK, côté Centre de réadaptation des personnes handicapées OK mais maintenant la balle est dans le camps de la commission de la préfecture qui doit valider mon aptitude ou inaptitude à conduire !
C’est également pour cette raison que mon médecin traitant et que le médecin de rééducation physique sont OK pour un fauteuil roulant (que j’utiliserais modérement pour ne pas perdre les muscles de mon corps) et pour pouvoir être autonome car je ne veux pas vivre uniquement pour promener ma petite chienne et faire mes courses alimentaires. Etant seule, j’espère ainsi me faire des amies et amis. Ce qui m’est actuellement impossible.

J’ai voulu voir jusqu’où je pouvais me promener en ville : au bout de même pas 1km : vertiges, nausées, migraines, vision floue, le corps raide comme un piquet (des doigts de pieds jusqu’à la racine de mes cheveux), impossible de marcher droit, les jambes qui me ‘lâche » (je me rattrapais de justesse pour ne pas tomber). Là les regards des gens en disaient long : on me prennait pour une alcoolique !

Est-ce des symptômes typiques à la fibromyalgie ? Ou plus à la Gougerot ? Où devrait-on envisager d’autres tests (l’examen neurologique était normal), si oui lesquels ?

2 membres de ma famille étaient atteintes d’une sclérose en plaque : est-ce une maladie héréditaire ?

Pour informations : mon rhumatologue a trouvé des facteurs rhumatoïdes IGM à 57 en mars et < à 20 en septembre, , fraction C4 inférieur à la normale, AC anti peptides citrullinés cycilque avec un taux faiblement positif, hématocrite inférieure à la norme et CCMH supérieure. Compte-rendu : un rhumatisme inflammatoire ne peut être totalement exclu d'où réévaluation annuelle. Merci d'avance pour vos réponses. Guylaine

[elisa7l]

guylaine,
je suis épuisée donc je vais faire court, mais je tenais à te répondre.Je n’ai pas le syndrome de goujerot, mais je ressens EXACTEMENT ce que tu décris même pire, car je ne px absolument pas marcher sans tomber.Il semblerait donc que cela vienne+ de la fibro(cela dit, j’ai d’autres soucis de santé)
elisa

[docteur Richard Martzolff]

Pour le gougerot-Sjögren (G-S), il est nécessaire de savoir si certains anticorps sont présents dans votre sérum sanguin (sang), ce sont les anti-SSA et SSB.
Les signes que vous décrivez sont les conséquences de la fibro mais le G-S donne aussi certains symptômes comme la fibro entre autres:

Absence de larmes (à l’occasion d’une irritation par exemple)
Sensation de sable ou de corps étranger dans les yeux
Brûlures oculaires
Sécheresse de la peau
Sécheresse la bouche avec brûlures gênant la déglutition (xérostomie)
Sécheresse de l’appareil sexuel et des autres muqueuses
Démangeaisons
Asthénie (fatigue)
Arthralgies (douleurs articulaires)
Myalgies (douleurs musculaires)
Neuropathie périphérique (atteinte des nerfs périphériques de l’organisme) rarement centrale.
Syndrome de Raynaud. On estime que le phénomène de Raynaud touche 10 % de la population générale.

[anonymous]

Bonjour et merci pour vos réponses

Les anti-corps anti-SSA etSSB sont négatif, mais j’ai des anticorps anti nucléaires positif,et d’autres résultats dans les prises de sang positifs (trop long pour tous les énumérer) + biopsie des glandes salivaires positive : diagnostique des médecins en médecine interne E : syndrome de Gougerot primitif (mon médecin traitant m’a envoyé consulter un 2ème médecin en médecine interne dans un hôpital différent qui a également confirmé la Gougerot).
+ test de Schirmer ( je ne suis pas sûr de l’ortographe et du nom : c’est une petite languette mise dans l’oeil pour tester la quantité de larmes dans les yeux) que m’a pratiqué le rhumatologue : absence quasi-total de larmes.

Les anti-corps dont vous me parlez sont-ils obligatoirement positif pour déclarer une Gougerot sachant que j’ai tous les symptômes que vous décrivez ? Dois-je remettre en cause le diagnostique, est-ce possible que ce soit autre chose ?

Elisa,
Je tombe également régulièrement (j’ai juste oublié de le préciser). Mais pour parer à cela, j’ai plusieurs petites astuces, pas toujours évidente à mettre en oeuvre mais je fais avec :
1) lorsque je fais mes courses, que j’ai 1 ou 10 articles, je prends un caddie et ne le lâche plus, cela me permets de me retenir.
2) certains magasins ne possèdent pas de caddie, je reste toujours le plus prêt possible des étales afin de m’y retenir
3) lors de la promenade avec ma chienne (5kg), c’est elle qui me retient (la pauvre !) et je longe autant que possible les murs.
4) les 3/4 du temps je monte les escaliers à 4 pattes(quand je suis seule), quand je reçois du monde à la maison, je fais toujours passer la ou les personnes devant moi et je m’agrippe à la rampe des escaliers, je glisse le pied que je monte en 1er tout contre la marche suivante et ainsi de suite jusqu’à ce que j’arrive en haut, ainsi j’ai plus d’appuie et tombe moins facilement. Si je fais passer les personnes avant moi, c’est simplement pour qu’on ne me voit pas « transpirer » lorsque je monte les escaliers.
Ce sont peut-être des petites astuces toutes bêtes mais qui me sont efficaces et j’espère qu’elles pourront être utillent à d’autres fibromyalgiques.
Au fur et à mesure que ma fibro s’aggrave, j’essaye d’en trouver d’autres car je ne veux dépendre de personnes (oh si mon rêve : juste pour le ménage ! Mais là aucune aide financière…). Je dois en avoir d’autres d’en ma reserve, mais là je suis déjà épuisée et les idées deviennent confuses.

Bonne journée
Guylaine

[isavll]

chére guylaine
je suis emue par ce que tu decris , c’est exactement ce que vit ma fille en ce moment . Elle ne peut plus aller en cours. Ses muscles sont tellement crispés qu’elle ne se tient plus debout. Elle se reveille plusieurs fois par nuit à cause de la douleur.nous avons pourtant soulever et signalé le problème aux medecins qui visiblement ne se rendent pas compte. Son pére ce matin voulait la filmer parceque cet aprés midi nous allons voir le spécialiste. Jusqu’à présent on nous a toujours dit qu’il fallait faire de l’exercice. Qu’il n’y avait pas de raison que celà s’aggrave. Elle marche tous les jours quand elle n’est pas en crise au moins un quart d’heure à une demie heure. Je voulais l’amener à la piscine mais dans cet état ce n’est pas possible. Le moindre effort la fatigue. Le regard des autres est difficile a supporter et pourtant ellle essaie de prendre les choses avec humour.
Nous sommes révoltés de la voir comme celà, et les solutions medicamenteuses ne sont pas légions . Elle prend du lyrica qui lui a apporté du soulagement pendant un temps ( une petite semaine)mais son médecin ne veut pas augmenter les doses pour ne pas l’assommer donc elle prend juste 75 mg le soir et c’est tout et d’ailleurs ça ne sert plus à rien. nous voudrions qu’elle passe une iRM pour verifier s’il n’y a pas autre chose en plus de la fibro. Et là pas possible ça n’est pas nécessaire nous dit- on et j’enrage car le fils de mon amie qui lui a une grosseur au poignet bizarre va passer une IRm et a eu son rendez-vous en même pas une semaine. c’est peut-être ennuyeux ce qu’il a mais il peut continuer à travailler se déplace et n’est pas fatigué. Je n’y comprend rien du tout.
quand je te lis je me dis que tu as un sacré courage, tout comme Elisa et les autres et que finalement tout en étant hypersensible à la douleur je trouve que les fibromyalgique l’endurent plutôt bien et certainement trop. A force de faire avec on s’habitue mais il me semble qu’à force de repousser les limites accptables il ne peut rien en sortir de bon. J’avais entendu parler de la mémoire de la douleur ou plutôt celle que le corps à de la douleur. Je ne vois pas comment en faisant avec le plus possible on peut arriver à l’oublier. c’est pourtant ce que conseille son medecin.
bon courage à toi et essaie de passer une bonne journée tout de même
isabelle

[Christiane59]

Bonjour,

Pour le GS la présence des anticorps est obligatoire.
Le GS est une maladie auto-immune et donc = anticorps.
Si ils sont absents pas de maladie autrement cela veut dire qu’on a toutes les maladies qu’on veut à partir du moment où on en a les symptômes.

La biopsie des glandes salivaires est aussi très importante.
Suivant le tableau de Mason et Chisholm :
Stade 0 = pas d’infiltrat
Stade 1 = infiltrat léger de lymphocytes = syndrome sec débutant
Stade 3 et 4 = 1 amas d’au moins 50 lymphocytes. Sécheresse confirmée.
Le stade 3 et 4 aident au diagnostic du GS. Les autres ne sont pas révélateurs. Ils indiquent juste la sécheresse buccale.

Les douleurs doivent être aussi symétriques : douleurs à la cheville droite = douleurs à la cheville gauche.

Pour les yeux faire un test de Schirmer. Si résultats = 0 il y a sécheresse.

[anonymous]

Bonjour Isabelle

Merci pour ton témoignage. Hier je viens de revoir mon médecin du centre anti-douleurs, nous avons reparler de refaire un protocle « Kétamine » car cela m’avait soulagé pendant 5 mois. Donc le 11 décembre, rebelotte, hospitalisation de 3 jours. C’est un médecin d’une extrême douceur et qui ne prend pas ses patients de haut. Quand il a vu l’état dans lequel j’étais, il a fait une belle grimace ! Il connaît très bien la fibro.
Lors du 1er protocole, j’ai paniqué car le produit a aggraver ma sécheresse bucale et j’avais l’impression de ne plus pouvoir ni avaler ni respirer. Son infirmière et lui m’ont pratiqué un massage qui m’a extrénement détendu. Je lui ai rappelé ce que j’avais enduré, et m’a dit qu’avant de me faire l’injection, on fera une séance de relaxation. Je suis ravie d’avoir un médecin tel que lui (mon médecin traitant étant de la même « trempe »), ils devraient être tous comme eux !
Ma capacité de tolérance à la douleur, selon certains médecins et kiné, est extrénement élevée même de trop car selon eux je n’écoute pas assez mon corps et je devrais y être un peu plus attentive. Je ne connais pas la raison, peut-être que c’est parce que j’ai toujours connu la maladie !?
Chez le dentiste, je refuse catégoriquement les anesthésies (sauf si on m’arrache une dent !), mon dentiste et son assistante transpirent à ma place (surtout lorsqu’il me dévitalise une dent), moi ça me fait rire quand je les vois dans cet état. Mais attention, je ne dis pas non plus que c’est une partie de plaisir !

En ce qui concerne ta fille, quels sont les médecins qu’elle a déjà vu ? (rhumato ? neurologue ? médecin du centre anti-douleurs ?….). As-tu expliqué au médecin qui refuse l’IRM que cela te permettrais d’être sûre qu’il n’y a rien d’autre et que cela te rassurerait ? Sinon, peut-être parles en à un autre médecin.

Bon courage et gros bisous à ta fille.
Guylaine

[anonymous]

Chistiane,

Si je comprends bien les médecins (hôpitaux différents) qui m’ont diagnostiqué la Gougerot, ceux sont tous les 2 trompés ? Ainsi que le médecin de la sécurité sociale et celui de la cotorep qui ont vu non seulement les comptes-rendu mais également les prises de sang !
Comme je le précise dans mon 1er message, tous les membres sont atteints de sécheresse, biopsie des glandes positives, test de Schirmer également (aucune larme). Les douleurs sont bels et bien symétriques.

Je ne sais plus quoi penser !

Guylaine

[Christiane59]

Si la biopsie est positive en stade 3 ou 4 alors oui on peut déterminer un GS. Tout dépend des résultats que les médecins ont eus sous les yeux.
Mais il faut être sûre également des anticorps. Ils n’ont peut être pas été positifs de suite………… a voir.

Personnellement les médecins me refusent le diagnostic de GS à cause des anticorps.

[anonymous]

Merci Christiane pour ces infos.

Je viens de voir que sur un autre résultat d’une prise de sant, j’ai des anticorps anti-cardiolipides positifs et il est précisé que justement cela peut correspondre à une pathologie auto-immune.
A que les termes médicaux sont compliqués lorsque nous ne sommes pas médecins !!!!
Là, je reviens de chez le véto (non, non pas pour moi, pour ma p’tite chienne ! Un peu de plaisanterie pour remonter le moral à la troupe), ça m’a lessivé. Elle est insupportable autant dans la voiture que chez le véto ! Elle est hyper supra stressée, pire que moi !
Bon assez bavardée, mon lit me fait de l’oeil, non, non et non, je refuse, il ne va pas avoir le dernier mot, je crois plutôt que c’est mon estomac qui va gagner, j’ai déjà faim (interdit le 4h pour moi, encore quelques kilos à perdre !)

Bonne soirée
Guylaine

[isavll]

merci de vos messages. Aujourd’hui nous avons vu le specialiste de medecine interne et vu l’etat de ma fille il a demandé une IRM. je n’ai pas eu besoin de le réclamer. L’IRM c’est 4 semaines d’attente mais bon c’est pire ailleurs dans la région. demain une prise de sang à jeun avec CPK aldolase
fer serrique ferritine transferrine; acide lactique et amnoniémie.. merci encore de vos réponses et pleins de bises à vous toutes
isabelle

[elisa7]

courage à toi isa,
et à ta fille.Oui le délai d1mois est un délai normal pour une IRM;je souhaite que cet examen vs éclaire un peu+ surla maladie de votre fille.JOHANNA comme ma johanna a moi, malade elle aussi.
J’espere qu’ils vont trouver, et qu’ils vont la guérir, de tout mon coeur.
Bisous, elisa

[anonymous]

Bonsoir Lora

Désolée, je ne connais personnes en ce qui me concerne mais peut-être
y a-t-il un centre anti-douleur dans un hôpital à Toulon, je pense qu’un médecin d’un centre anti-douleur devrait logiquement connaître la fibro. Le mien connait cette maladie. Selon les personnes et l’état des douleurs, il propose des traitements (pour moi c’est le protocole de Kétamine, ça m’a aidé pendant presque 5 mois (c’était une renaissance, mais malheureusement ça ne marche pas sur toutes les personnes atteintent de la fibro), puis les douleurs sont revenues. Il m’a fait arrêter le traitement en mai et nous allons recommencer le protocole le 11 décembre en espérant que les résultats soient identiques aux premiers.
Mon rhumatologue connaît également trés bien la fibro. Avez-vous déjà vu un rhumatologue ?
Si personne ne peut vous aider, essayez peut-être quitte à les embêter, de téléphoner dans les hôpitaux de Toulon et de demander à parler à un rhumatologue et au médecin du centre anti-douleurs (surtout incister pour leur parler en personne) et de leur demander s’ils connaissent cette maladie. Si la réponse est positive, demander une lettre à votre médecin traitant pour pouvoir prendre rapidement un rdv chez l’un d’entre eux.
Bon courage dans vos recherches.
Guylaine

[anonymous]

Dalo
Ne soit pas inquiète pour ta fille et reste toujours positive. C’est notre meilleur atout. Le fait d’avoir froid ne veut pas forcément dire (fibro) et celle-ci n’est pas toujour héréditaire, (dans ma famille je suis la seule) pour moi, c’est tout le contraire, j’ai pratiquement toujour chaud et je transpire très facilement dès que je fait le moindre effort alor…te fais pas de soussis de ce côté là, tant qu’il n’y a pas de vrais symptômes…Il faut te tranquiliser et tu verras que tu te sentiras bien mieux…Moi, quand le moral baisse, je me met une musique que j’adore particulièrement (un bon Rock) et à coin! Après le moral va mieux…Aissait de te trouver une astuce pour tromper ton moral qui part. Allez courage!

[golubika]

bonjour, deppuis 18 mois je souffre de douleurs liées à une neuropatie périphérique setive et d’un sydrôme de raynaud je suis en traitement par neurontin 2400 mg par jour et de zaldiar aini qu’un antidepresseur la biopsie des glandes salibaires a émis un niveau II curierus de plus de 50…. donc atteinte d’un syndrôme de gougerot mais il a fallu que je me fache pour avoir le résultat qu l’institut myologique n’avait pas alors qu’elle a été pratiqu »e dans le même hôpital.

je ne travaille plus car je suis choutée par les médicaments j’ai du mal à conduir je ne sens pas le dessous de mes pieds et je ne peux marcher plus de 30 m et garder la station ebout mon médecin traitant m’a prescrit un fauteuil à propulsion électrique afin que je puisse sortir et j’attends l’équipement de ma voiture
pourtant j’ai décidé de combattre malgré que le professeur de recherche a dit: fybromyalgie et malgré mes douleurs constantes, je monte mon cheval en cso retenue par un collie que je lui passe autour du coup et j’envisage de faire des concours de dressage acec dérogation en foctionnant à la voix je me suis trouvé de nouvelles passions et j’essaie de trouver des astuces pour me soulager la vie et mes doueurs j’en fait mon quotidien j’essaie de les ignorer, j’ai aussi une atteinte au foie et une neuropathie des petites fibres avec sydrome de raynaud, j’ai des semelles et des orthèses mais j’ai un moral d’acier qui ne va pas avec la fybromialgie
je ne sais pas comment va évoluer cette maladie

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