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, le il y a 6 années et 5 mois.
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Bonjour,
Je suis un jeune homme de 22 ans, je viens de découvrir il y a peu , le nom d’une maladie que je porte depuis l’age de 16 ans, et qu’on confondait avec des pathologies bénines ou nerveuses, ou juveniles, « grâce » à l’incompétence de certains medecins.
Je cherche aujourd’hui des solutions pour ma guérison…Mes symptomes sont les suivants, successivement sur plusieurs années:
– Eruptions cutanées inflammatoires au visage, sous formes kystiques, papulaires, nodulaires, ou pustulaires créant un gonflement rosacé et douloureux autour de ces lésions; fonctionnant par poussés avec période de rémission sur plusieurs mois ( apparenté ltp à de l’acné inflammatoire mais qui se révèle etre lié au syndrome)
– Douleurs au dos ( bas de la colonne vertébrale)
– Diarrhées importantes et douleurs aigü à l’intestin
– Plaques eczema, ou dermite séborrhéique, psoriasis, dans cheveux, visage et mains
– Sensation de fatigue importante, vertiges, malaises
– Douleurs de picotemments dans mains, pieds, genoux, raideur cervicale, sensation de compression du poignet, tendons douloureux
( lontemps apparenté à des crise nerveuse de tetanie pffff)– uretrite ( sans chlamidya ni gonocoques)
– érosion du glan
– conjonctivites à répétition
Apres avoir enfin, diagnostiqué ma maladie apres 6 ans de traitement en tous genres, 8 dermatologues et un sentiment d’incompréhension générale car TOUS les examens sont bons, je tourne en rond.
En effet, les analyses n’ont pas détectés l’infection de départ ( après tant de temps un peu logique), aucunes bactéries intestinales, ni infections urinaires.
On me propose, pour soulager cette maladie et espérer une guérison; les anti inflammatoires par voie orale. MAIS entre le nombre de ces traitements précédemment, et les atteintes gastriques de cette maladie, je ne les supportent plus ( gènes estomacs, douleurs migraines etc)
Que dois je faire??? Avez vous été confronté a ce problème sachant que les AINS sont la base du traitement !!
Le medecin me refuse des injections par intra veineuse, ce qui me semblerait efficace, par l’absence du passage à long terme par l’estomac! Ai- je tord??
Les corticoides me sont proposés par voies orales, à court termes, mais déconseillés par tous sites de medecine à cause de leurs inéfficacités.
Les médecins se contredisent et n’avance pas, me parlant déjà de la chronicité incurrable de la maladie ( 30 % des cas seulement d’après le net), et du caractère chanceux de la non déformation actuelle de mes membres ( Quels comiques!)
Avez – vous des suggestions à me faire, pour tenter de me soigner et non de me soulager temporairement?
Je vous remercie vivement
Charles
Bonjour,
Non il n’y a pas de traitement puisque dans 80 % des cas, les symptômes principaux disparaissent d’eux-même au bout de quelques mois. Il n’y a donc qu’un faible pourcentage, où il y a persistance des symptômes. Mais même dans le cas des 80 % il arrive qu’il y ait des récidives chroniques qui peuvent perdurer.
Donc pas de traitement pour traiter la maladie mais simplement des traitements pour la prise en charge des symptômes ou lors des crises de récidives.
On ne peut que tenter de soulager les symptômes mais traiter la maladie en profondeur.
On utilise des anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Les corticoïdes eux sont utilisés afin de pouvoir calmer les douleurs inflammatoires dans le cas d’atteintes articulaires.
C’est pourquoi vous pouvez avoir eu des avis différents à ce sujet.Merci mme Christiane 59 mais vous repondez , à ce que je sais déjà; mes questions portent plus sur la forme des AINS;
L’injection intra veineuse des AINS est-elle plus efficace et moins génantes, pour les personnes comme moi, ne supportant plus le traitement par voie orale à cause des effets secondaires niveau digestif??????
Pourquoi tous les sites déconseillent les corticoides par voie oral et parlent de leur inéficacité dans ce syndrome?
D’autre part entre le début des symptomes et le diagnostic actuel avec aggravations du syndrome, il s’est écoulé 6 ans, je peux donc imaginer etre dans la forme chronique??
Actuellement je n’ai meme pas de traitement pour soulager les douleurs, puisque le rhumatologue est énervé que je ne puisse prendre des AINS par voies orales, aucune autres propositions m’est faite!!!
J’ai simplement préciser le pourquoi des choses, au niveau des corticoïdes vous disiez que les médecins se contredisaient. Donc j’ai expliqué pourquoi il pouvait y avoir des différences d’appréciation.
Cela dit les AINS attaquent fortement l’estomac, les corticoïdes pas ou de façon bien moindre.
Donc pour les personnes qui ne peuvent pas prendre d’AINS par voie orale, les injections sont une solution, mais les corticoïdes en sont une autre et ils existent aussi en prise orale mais également en injection.
Un dosage parfois léger par voie orale, peut souvent aider à soulager des douleurs articulaires.
Il faut aussi les associés alors à des antalgiques LP (libération prolongée) ou alors type paracétamol.L’injection des AINS aura les mêmes répercussions sur l’appareil digestif mais en atténuant tout de même les effets secondaires, mais cela dépend également des personnes.
Les AINS injectés passant dans le sang, ils peuvent donc troubler aussi l’estomac.
Donc c’est tout de même à tenter.Pour les douleurs si elles sont situées à un endroit précis comme par exemple le bas du dos, les cervicales, une épaule, on peut alors faire une injection de corticoïdes directement dans l’articulation, ce qu’on appelle une infiltration.
Si en revanche, les douleurs sont généralisées et surtout changent de zones, là il est vrai que les injections d’AINS ou un traitement à faible dosage de corticoïdes seraient alors à prendre en considération.
Car il n’est pas normal qu’on vous laisse sans tenter de soulager ces douleurs.Oui apparemment vous êtes dans la forme chronique malheureusement.
Merci, mme Christiane 59, là votre réponse est très claire.
Le problème de base est déjà lié à la relation avec ce médecin avec qui, je ne peux discuter ou parler librement ( les medecins devraient aussi avoir une formation psychologique des patients, et apprendre le respect de l’autre et au pire changer de profession s’ ils n’aiment pas les gens!!!!).
Sur ce, je vais changer de rhumatologue, et suivre vos conseils, persuadé que l’injection est une solution et qu’ à long terme ca rentrera dans l’ordre; ainsi que des séances d’osthéopathie et au pire déménager au soleil.Ceci dit la chronicité de la maladie, meme si elle est génante, ne présage pas forcement d’une aggravation importante des douleurs et de l’arthrite, mais simplement des recidives à long termes, n’est ce pas????
Bonjour,
La relation médecin patient a pourtant des règles bien établies. Elles sont consignées dans le code de déontologie que vous pouvez trouvez sur le site du Conseil de l’Odre des Médecins. Lisez-le, vous allez avoir quelques surprises !!!
Mais attention cela peut vous mettre les nerfs en boules aussi quand on sait ce qui se passe dans la réalité.Si votre médecin ne vous écoute, pas, le mieux effectivement est d’en changer. Il en existe fort heureusement qui sont eux à l’écoute et qui sont devenus médecin parce qu’ils aiment vraiment le métier, car ils ont une vraie vocation et pas comme la plupart qui le sont devenus pour le standing et la position sociale que cette profession leur apporte mais aussi cette sensation de « toute puissance » sur les autres.
[quote]Ceci dit la chronicité de la maladie, meme si elle est génante, ne présage pas forcement d’une aggravation importante des douleurs et de l’arthrite, mais simplement des recidives à long termes, n’est ce pas????[/quote]
Là c’est un peu le p’tit bonheur la chance. Difficile de répondre affirmativement pour l’un ou pour l’autre ou les deux, car tout est possible à ce niveau. Et comme on dit seul l’avenir vous le dira.
Mais espérons que cela soit évolution aggravante.Courage à vous.
Bonjour, alors personne ici n’ a eut cette maladie??? Pas d’avis de malade???? Ce syndrome n’est pas si rare…
Bonjour,
Si, il s’agit d’une maladie rare, car les causes sont encore mal connues et de plus les symptômes peuvent s’apparenter à d’autres maladies et donc il se peut que le diagnostic précis n’ait pas été fait.
Donc une personne peut en être atteinte sans le savoir vraiment. Certains médecins ne trouvant pas obligatoire de donner le nom réel de la maladie. Et cela ne touche pas que ce syndrome………….. malheureusement.Donc les personnes qui en sont atteintes sont rares et celles qui ont la maladie ne fréquentent pas forcément notre forum.
Oui Chere Christiane, je voulais dire rare dans le sens ou ce diagnostic est connu et pas si rare pour un ami médecin généraliste qui m’a d’ailleurs donné des conseils, donc je vais consulter ailleurs, dès ce soir.
Je mes sens fievreux et terriblement mal partout, sensation de kilos dans les membres, et de plus en plus géné par la lumière du jour malgré un traitement de collyre qui m’avait appaisé.
Après c’est déjà assez compliqué pour moi, et j’ai tous les symptomes de la liste de ce syndrome, alors me dire que ca peut s’apparenter à une autre maladie ne m’aide pas!
C’est déjà assez lourd d’entendre les effets aggravants possibles de cette maladie….
Et oui, je pensais et aurais aimé dial avec d’autres malades ici…Si vos yeux sont sensibles, il faut consulter un ophtalmo et demander à faire un test de Schirmer afin de voir si vous n’avez pas les yeux secs.
Auquel cas, il faut un traitement précis de gel et de larmes artificielles.
Quand je dis que les symptômes peuvent s »apparenter à d’autres maladies, je dis tout simplement que pour un médecin n’étant pas lui habitué à cette maladie, n’y pensera pas et fera un autre diagnostic.
Donc je disais cela uniquement pour expliquer le fait que des personnes ayant la maladie ne le savent probablement pas.
Mais je ne disais pas cela pour une autre et encore moins mauvaise raison.Merci, j’ai déjà vu un ophtalmo, qui m’a prescrit, un collyre anti inflammatoire que j’ai arreté apres 15 jours, il faudra peut etre le reprendre. Nan je n’ai pas les symptomes des yeux secs il m’a dit. Juste une gène à la lumière recentes avec la fatigue je pense.
Par contre j’ai la bouche toujours tres seche et tres soif, et je produis le matin des exces de salives visqueux blanchatres, sous formes de filaments importants est ce lié à mon syndrome??Bonjour,
Attention les colyres anti-inflamamtoires ne doivent être utilisés que très rarement et sur juste une période de 15 jours pas plus. Et si on dit 15 jours ce n’est pas parce que c’est le délai pendant lequel le colyre est fiable mais tout simplement parce que c’est le maximum pour un traitement pour les yeux.
Et ilsdoivent être utilisés en cas de vraies douleurs très intenses, car ils peuvent faire pire que bien.En ce qui vous concerne, pour calmer la sensibilité, les larmes artificielles vous aideront.
Les symptômes des yeux secs, sont : les yeux qui rougissent, qui picottent, présence de grains de sable, la vue se brouille et ils sont sensibles à la lumière.La bouche très sèche, demander à faire une biopsie des glandes salivaires. Il peut y avoir une sécheresse bucale.
Le matin au réveil, la langue est-elle comme collée au palais ?
Les muqueuses des lèvres collées aux dents ?
Si oui alors la biopsie est vraiment nécessaire.Mais attention avoir la bouche sèche et avoir soif ce n’est pas le même problème.
La bouche sèche ce sont les glandes salivaires, avoir soif il peut s’agir d’un diabète, une hyperthyroïdie,……..Mais attention aussi à ce que vous buvez, car certaines boissons sont diurétiques comme par exemple le thé, et donc cela peut entrainer une déshydratation.
Prenez-vous suffisamment de sel dans la journée ?
Car si le sel n’est pas bon en excès il est vital à l’organisme, puisqu’il retient l’eau au corps. La quantité journalière est de 5 à 6 gr, gros maximum 12 gr.Si vous avez ce type de problèmes associés aux autres symptômes, il serait intéressant vraiment de faire la biopsie des glandes salivaires, ainsi que l’analyse des anticorps anti SSA et anti SSB, car il se pourrait qu’il y ait une autre maladie greffée au syndrome. Cela est courant.
Là je pense au syndrome de Gougerot-Sjögren qui regroupe donc un syndrome sec : yeux, bouche, nez, peau, gorge,…Et si je dis cela c’est parce que bien souvent les médecins se focalisent sur le premier diagnostic et ne cherchent plus si il n’y a pas une autre possiblité à l’apparition de nouveaux symptômes ou même à des symptômes déjà existant.
Comme je ne sais pas les examens que vous avez eu (et ils doivent sûrement être nombreux) pour faire le diagnostic du FLR, c’est pour cela que je précise.
Parfois donc il ne faut pas rester sur le diagnostic connu, pour comprendre ce qui se passe. Im n’est vraiment pas rare de voir des maladies se greffer sur d’autres comme par exemple les maladies auto-immunes.En tout cas, courage à vous, car c’est une maladie qu’on devine sans mal, être très pénible au quotidien.
Bonjour,
merci Chére Christiane, avec humour je dirais que maintenant, avec votre message, je me pose des questions différentes;
le saut du 6 eme ou le gaz??? ptdrJ’ai vu le medecin qui m’a prescrit un collyre moins fort sur 7 jours, et rectification le collyre précédent était un antibio, et non anti inflammatoire; on essait aussi une tentative d’antalgique et rdv en medecine interne à l’hopital.
Je n’ai actuellement aucun symptomes que vous enumérer pour les yeux secs, ( entre nous proche des conjonctivites que j’ai eu) juste une fatigue oculaire et gène à la lumière récente.
Pour l’évocation d’un autre syndrome, apres consultation ici, je n’ai aucun symtomes évoqués hormis ceux communs au FLR, et oui j’ai fais beaucoup d’examens mais aucun n’ont trouvé l’infection de départ seuls les symptomes sont présents. ( mais vu la lenteur du diagnostic c’est normal il me semble)
Pour revenir à la bouche sèche, le matin, je me trompe cest plutot une soif persistante, gorge sèche, et je n’ai pas les symptomes dont vous parlez. ( j’ai eu quand même une quizaine de traitements pour les problèmes de peau qui assèchent parait-il à long terme)
J’ai déjà vu un ORL, « qui m’a gratté ds la gorge » et tous va bien.Je pense que c’est relatif au traitements reguliers et j’essaie de boire beaucoup, et oui je sale pas mal, mais avec la cortizone je diminue un peu, il le faut parait-il et de ce fait vous m’avez surpris.
En effet je bois beaucoup de thé et surpris d’apprendre que ca déshydrate un comble!!Ma question de base portait sur ces exces de salives blanchatres et visqueux que j’ai en quantité le matin dans la bouche, ressemblant à des filaments, ou je demandais le rapport avec mon syndrome?
Bonjour,
[quote]merci Chére Christiane, avec humour je dirais que maintenant, avec votre message, je me pose des questions différentes;
le saut du 6 eme ou le gaz??? ptdr[/quote]
hi le but du message n’était pas d’en arriver là. lol
Mais j’ai l’habitude de dire les choses telles qu’elles sont et pas comme les personnes veulent les voir.
C’est vrai que mon message peut paraitre aggravant le tableau mais pourtant ce n’est justement pas le cas du tout.
Mais je ne sais que trop, que lorsqu’une maladie est diagnostiquée, les médecins restent bloqués sur cette maladie, et ne pensent même pas qu’une autre peut faire son apparition. Pour eux, même une grippe ne leur viendrait pas à l’esprit car LA maladie suffirait a expliquer les symptômes même si ceux-ci sont nouveaux.Donc heureusement vous avez prit cela avec humour, mais il est vrai que parfois ce n’est pas facile d’être claire et précise surtout, car chaque internaute peut interpréter différemment les propos. Bon en général cela se passe bien, sans quoi je ne serais pas modératrice.
Pour la sécheresse de la peau comme de la gorge, comme le problème de la bouche (je ne peux pas répondre à la question), oui il se peut en effet que ce soit secondaire à l’un de vos traitements. Avez-vous vérifiez les notices ?
Le thé est diurétique au même titre que le café, la bière,…
[quote]AVANTAGES
* stimulant, rafraîchissant et pauvre en calories s’il est bu nature
* renferme des antioxydants et des bioflavonoïdes qui peuvent abaisser le risque de cancer, de cardiopathie et d’AVC
* renferme du tanin pouvant protéger contre la carie dentaire
* les tisanes sont exemptes de caféine[b]INCONVÉNIENTS
* le tanin du thé nuit à l’absorption du calcium si on en boit au repas
* [u]effet diurétique qui stimule la miction[/u]
* peut causer de l’insomnie[/b][/quote]
http://www.selection.ca/mag/2005/02/the.html
Donc en trop grande quantité, il y a risque de déshydratation importante.Bonjour,
alors je dois reconnaitre que mon nouveau généraliste est efficace et prend du temps pour moi, ce qui me change.Apres 3 semaines de corticoides, et l’association d’antalgiques me soulagent vraiment malgré quelques effets secondaires type nausées et brulure d’estomac, j’ai des compléments pour les apaiser; il me laisse de l’espoir que je sois en pleine crise la et que ca s’apaise pour la suite.
Il ne m’envoie pas en medecine interne finalement; mais il reste septique de ce diagnostic sans avoir trouver l’infection de depart.
Il me fait passer des radios des endroits ou j’ai mal, notamment de la colonne et m’a parlé des liquides synoviales qui pourraient etre en inflammation.
Ce qui est toujours un comble puisque jusque la tout est normal.
J’ai pas tout compris je pensais que c’étais articulaire mes douleurs, et en quoi peut-on le voir sur une radio??
Ma maladie va t-elle attaquer les articulations ( visible en radio pour le coup) ou est ce juste une inflammation??
Son collyre reparateur de la cornée et des infections m’a fait du bien au fait.
Mais maintenant que je commence a sentir le soulagment il veut baisser la cortizone, la aussi un comble??!!!
Je n’étais qu’à 10 mg ce qui est peu.
Je ne comprend vraiment rien à la medecine…….
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