Portrait de nine33

Bonjour,

Souffrant d'épuisement chronique depuis des années, après diverses analyses sanguines qui n'ont rien révélées d'anormal, mon médecin généraliste m'a envoyée me faire suivre à la clinique du sommeil pour effectuer des tests d'endormissement.
Ma polysomnographie a révélé une propension excessive au sommeil (5 endormissements sur les 5 tests effectués) et la présence du marqueur HLA très fréquemment retrouvé chez les narcoleptiques (personnes qui s'endorment tout le temps).
Bien que ma narcolepsie ne soit pas franche (absence de sommeil paradoxal en début de phase), le professeur qui me suit m'a prescrit du Modiodal qui est un psychostimulant puissant (et tres cher!!!). Je commence juste à prendre ce médicament, les effets pour le moment ne sont pas probants : ma fatigue est toujours là, même si mes envies de dormir sont moins importantes (certaine excitation ressentie)

Pourtant, un autre symptome l'interpelle : je suis souvent sujette à des poussées de fièvre (38 degrés) inexpliquée et j'ai des ganglions douloureux... je me sens en effet très souvent comme couvant une grippe.. et ça peut durer des mois!. Et même avec le modiodal, je me sens encore comme ça!!

Je fais appel aux témoignages de personnes qui se sentiraient concernées par ce cas et/ou aux professionnels médicaux pour savoir :
1)combien de temps il faut attendre pour le modiodal fasse effet ? plusieurs jours?

2) Est ce que les personnes narcoleptiques sont fatiguées parce qu'elles veulent tout le temps dormir ou est ce qu'on a envie de dormir parce qu'on est fatigué? Pour ma part c'est le second cas qui me concerne.. je ne me plains pas d'envies de dormir (même si je fais tres souvent des siestes) mais de fatigue intense!!! d'épuisement chonique depuis des années!

3)Est ce que la fatigue peut provoquer de la fièvre Ou est ce forcément du à autre chose ? Mon médecin me parle de virus peut etre caché depusi tres longtemps..!!???..

4)comment savoir s'il s''agit de narcolepsie/hypersomnie idiopathique ou de syndrome de fatigue chronique? (j'ai vu que les personnes atteintes souffraient d'état fébrile sans que la médecine soit plus au courant du phénomène)

J'attends avec impatience vos témoignages!!! SVP n'hésitez pas!

en tout cas, si vous avez tjs envie de dormir, pensez à cette maladie qu'est la narcolepsie et qui se soigne!!!!! j'entends souvent des gens qui ont galéré des années avant de pouvoir dire qu'ils souffraient de ça... Pour les personnes atteintes, il parait que les effets du médicaments sont spectaculaires!!
pour l'instant, pour moi rien c'est pas bien clair

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