Portrait de monique

Bonjour,
Je pense que certaines personnes connaissent le parcours de ma fille
soignée pour un churg strauss depuis 2004
elle a pris assez bien de cortisone que ce soit en boulus ou en pré-os
Maintenant on a découvert qu'elle aurait le syndrome de Cushing
Avez-vous des personnes de votre entourage qui en souffre ou vous-même
qu'elles ont étés leurs traitements etcccc
merci dans l'attente de vos réponses
monique de maubeuge

Portrait de DAVID 07
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Bonjour, j'ai été opéré en 2002 à l'age de 34 ans d'un adénome hypofisaire avec une maladie de cushing sévère , si vous voulez plus de renseignements je vous laisse mon adresse email

Portrait de relatif
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Bonjour Monique,

Tout d'abord, je suis désolée pour votre fille, son parcours est loin d'être évident, surtout qu'elle est très jeune.
Moi j'aimerais réagir sur le "syndrome de cushing". Comme votre fille, mais pr d'autres raisons, j'ai pris bcp de corticoides (15 ans alors que j'en ai 26 !). Aujourd' hui, le doute plane sr moi quant à cette maladie. J'aurais voulu savoir quel traitement les médecins ont mis en place pr votre fille. Que vous ont-ils dit ?
Je vous tiendrais informée de mon côté lorsque j'aurais plus d'informations. (je dois faire d'autres tests bientôt).
Bon courage à vous et à votre fille.

Portrait de monique
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Bonjour RELATIF,
Je viens de recevoir votre message, yahoo a des problème je pense,
Voilà, ma fille a eu des traitements très lourds encore maintenant,
ILy a aucun traitment pour soigner ce syndrome, enfin ce sont ce que les médecins, m'ont dit, depuis lors, ma fille a perdu bcp de kilos, son aspect physique est revenu normal, mais bcp de vergeture aux seins, aux jambes, aux bras, tjrs son visage de lune (gonflé)
mais comme elle a des pseudos tumeurs, aux visages???
Pour l'instant, elle prends plus que 10 mg de médrol, cela fait 2 fois qu'on lui administre un nouveau traitement, qui pour l'instant fonctionne mieux, il faut pas oublier qu'il ne faut pas descendre moins que 7 mg de corticoides, (à cause des glandes surrénales)
de toute façon quand elle ira mieux, la chirugie réparatrice, sera proposée,
je vous souhaite bonne réception et courage
Monique de maubeuge

Portrait de relatif
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Bonjour Monique,

Je vous remercie de votre réponse, qui m'a éclairé sur ce fameux syndrôme .
Pour ma part, je peux vous dire qu' en effet, il ne faut pas oublier de diminuer les doses progressivement. (ça n'a pas été fait pour moi..., d'où le désastre aujourd'hui).
Puis test au synactène pour voir si les glandes surrénales fonctionnent toutes seules.
Et substitution à l'hydrocortisone, si ce n'est pas le cas.
Suite à de grosses doses de cortisone, ces glandes peuvent être momantanément freinées, il est alors impératif d'avoir recours à l'hydro afin de palier 1 insuffisance surrénale transitoire.

Votre fille est très jeune, le corps se remet mieux à cet âge là. Quant à la chirurgie réparatrice, ils font des miracles dons ce domaine maitenant.
Bon courage en tous cas à vous 2.

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