Portrait de delphine

mon fils serait atteint d'un syndrome de crouzon avec cranio facio sténose. Il a 6 mois alors la confirmation exacte de diagnostic n'est pas encore faite totalement...
est ce que qq'1 connait cette maladie? est ce que qq'1 en a été opéré?
merci pour vos réponses

Portrait de delphine
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personne ne peut m'aider?????

Portrait de anonymous
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bonjour,

Je suis la maman d'Arnaud, 16 ans, qui est atteint du syndrome de crouzon. Je peux te rassurer et te dire que tout va bien se passer. Il faut seulement que tu saches que le parcours sera difficile mais que ton enfant s'en sortira. Arnaud viens de passer son BEPC et tout se passe bien à l'école. Il faut l'élever comme un autre enfant. Arnaud est suivi au CHRU de Lille par le Pr DHELLEMMES, neurochirurgien et le Pr PELLERIN, plasticien à l'hôpital Roger Salengro. Je vous laisse mes coordonnées téléphoniques : 03 27 34 68 70. Je voulais aussi te dire que chaque cas est différent et que la craniosténose peut être légère ou sévère. Arnaud est un cas sévère. Il y a différents grades dans la maladie. Nous habitons Bruay sur l'Escaut près de Valenciennes dans le Nord.

Bisous et ne t'inquiètes pas trop. Tout va bien se passer. Il y a des médecins formidables qui connaissent bien leur métier et cette maladie. Nous sommes très très contents du CHRU de Lille. Cela fait 16 ans qui nous y allons.

A bientôt. Sabine

Portrait de assoulaimani
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bonjour sabine
Moi amrocain et ma femme preofessur de français au maroc elevons depuis 13 ans Yassine ,'un enfant ayant le syndrome de crouzon/Apert .Notre petit yassine est ,comme tu l'as extraordinairement dit,elevé comme tout enfant normal .Il nous accompagne partout ,avec un petit desagrement pour les autres et nullement pour nous, il porte tjrs les bavettes et les couches la nuit.Il ne suit pas de cours parcequ'il articule trés mal, vu ses machoires qui ne fermentpas.Mais il est pris en carge par une association des handicapésAdorable .
je l'ai presenté pas mal de fois aux neurochirugiens chez nous au Maroc, mais j'hesite par peur que par fauyte medicale je perds mon enfant;
Tu m'asparlé de ces deux professurs, si tu peux leur parler de mon cas et voir ce quel'on peut faire pour lui actuellemnt surtout que j'aime beaucoup mon petit yassine.Par la mm occasion, j'ai deus autre filles belles et adorables.
Nous attendons ta reponse.merci beaucoup

Portrait de assoulaimani
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bonjour
à ce jour jen'ai pas reçu d'indication
merci de me repondre

Portrait de anonymous
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Bonjour
nous notre fils est décédé 5 jours apres la naissance avec un syndrome d'apert qui n'a pas été décelé par le CHR de LILLE, cétait un craniostenose isolé et banale.

il est né avec de graves malformations aux mains et aux pieds avec un crane en trefle.

à l'echo il n'ont rien vu malgres l'IRM ,le scanner spiralé .....

Nous habitons saint amand les eaux.

merci.

Portrait de laila zeghloul
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bonjour assoulaimani je suis laila de marrakech je suis marocaine comme vous j'ai une fille adorable qui s'appelle malak 11 mois j'ai vecu un acouchement tres dificile surtout que mon bebe est ne avec le syndrome d'apert personne n'a pus detecter la maladie au debut que ca soit le pediatre ou l'orl ou le gyneco qui me suivait pendant la grossece un mois apres mon bebe a cause d'une bronchite a fait un arret respiratoire et l'orl m a conseiller de voir un neurochirurgien car il detecter une craniosthenose et effectivement j'etais voir le neuro qui m'a pas donner beaucoups de temps ni expliquer ce que ca veut dire et en contre parti il appeler ces interne pour leur expliquer le cas rare et surtout que c'est la chance de leurs vie tellement c'est rare j'ai vu monbebe comme un cobay a sur qui on donne des lecons sans expliquer a la maman nicomment faire ni rien dutout donc j'etait sur internet et j'ai compris malheuresement ce qu'a mon bebe et j'ai entamer la procedure et surtout que le timming et tres important dans ce genre de cas j'ai constater que l'operation doit ce faire entre 3mois et 6mois pourarriver a soulager le serveaux et surtout pour que l'enfant n'a d'handicape mentale apres j'ai fais l'operation au chru de lille plutot a jeane de flandre les professeurs DHELLEMMS et PELLERIN mon bebe maintenant est sauvé le chemin et encore long mais j'ai fais un bon debut dieu merci et un grand merci a la science

Portrait de laila zeghloul
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svp je voudrais bien prendre contact avec mr soulaimani si possible avoir son adress mail et n telephone

Portrait de laila zeghloul
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est ce que vous avez lu ma reponse je suis laila de marrakech et j'aimerai bien rentrer en contacte avec vous ou la maman de yassine moi aussi j'ai mon bebe qui ale syndrome d'apert et je voudrai savoir plus sur l'etat de sante de votre fils surtout qu'on peux s'entraider entre nous j'ai operer malak il y aapet pres cinq moi donc j'attend votre reponse de quelle ville vous etes votre adress mail
merci pour votre reponse

Portrait de Mélodie
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bonjour je m'appelle melodie je suis adoptée jai presque 18ans et je passe mon bac a la fin de l'année et jai la maladie de crouzon.je bai pratiquement aucun renseignement sur cette maladie jaimerais rencontrer des gens qui sont comme moi pui jaimerais surtout savoir si cette maladie peut donner des deformations aux bras car jai les bras deformée merci de me repondre....

Portrait de assoulaimani
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laila zeghloul wrote:
est ce que vous avez lu ma reponse je suis laila de marrakech et j'aimerai bien rentrer en contacte avec vous ou la maman de yassine moi aussi j'ai mon bebe qui ale syndrome d'apert et je voudrai savoir plus sur l'etat de sante de votre fils surtout qu'on peux s'entraider entre nous j'ai operer malak il y aapet pres cinq moi donc j'attend votre reponse de quelle ville vous etes votre adress mail
merci pour votre reponse

bonjour
c'est bien de trouver quelqu'un qui veut partager notre histoire .
nous habitons SAFI à 150Km de chez vous.
notre tel fixe:024610492.
merci de nous joindre!

Portrait de anonymous
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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/crouzon-(maladie-de)-1298.html
Crouzon (maladie de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de assoulaimani
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merci Mme Laila d'avoir contact avec ma femme et partagé avec elle les douleurs et angoisse de meres ayant des enfants tels que.
néamoins , si tu peux presenter notre cas avec les medecins auxquels vous avez ramené Malak pour nous dire ce qu'ls veulent savoir et surtout quoi faire
merci

Portrait de melanienorthen
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Bonjour
Apres visite chez le pédiatre le 28/03, des radios et un scanner ont été fait à ma puce actuellement agée de 13 mois.
Nous avons rencontré un neuro chirurgien de Nancy mardi 24 avril : notre puce a une craniostenose et AURAIT le syndrome de Crouzon.
Une prise de sang pour un caryotype et une analyse du gène a été faite, nous n'avons pas encore les résultats.
Notre petite a des gros yeux (exorbitisme), les yeux écartés (hypertélorisme) et la machoire inférieure est plus avancée que la supérieure (inversion de l'articulé dentaire), tout porte à croire.
J'aimerai en savoir plus, discuter avec des parents qui ont hélas des enfants atteints des syndromes.

Merci pour votre aide

Portrait de assoulaimani
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bonjour Mme Melanienorthen
nous aussi nous avons le mm cas depuis 1992
a lire mon ancien message et ma femme et moi nous sommes prets à rentrer en contaact aves vous via innternet à chaud
il suffit de nous donner rdvz pour samedi soir ou dimanche pour nous brancher sur PC et vous parler de notre experience
faites moi signe
à bientot

r

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