Portrait de arsinoé

Bonjour, c'est une maladie rare et orpheline, douloureuse et handicapante, connue aussi sous le nom de syndrome d'hyperperméabilité capillaire idiopathique. En espérant avoir une réponse. J'aimerai savoir comment cette est vécue. Merci

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Une personne de ma famille a été diagnostiquée avec le Syndrome de Clarkson ou "Syndrome de fuite capillaire"
Elle a fait quelques crises majeures avec hospitalisation aux urgences (heureusement à la Salpétrière où se trouve le seul spécialiste français de cette maladie) et a souvent l'impression de faire des mini-crises, avec une sensation de gonflement et de durcissement mais les analyses sanguines ne révèlerent rien dans ces cas là.

Un trop grand effort (souvent associé à une fatigue et/ou état malade déjà présent, comme un gros rhume) semble être le facteur déclanchant chez cette personne.

Donc dès qu'elle se sent un peu fatiguée, elle ne fait plus aucun effort, se déplace en taxi, se repose...

Portrait de arsinoé
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merci pour la réponse. Je suis allée dans le service du Pr J.C. effectivement. Habitant loin de Paris, maladie inconnue (souvent qualifiée de maladie psychosomatique), j'attends que les crises passent au fond de mon lit. Je n'ai pas supporté le parlodel, d'ailleurs tous les médicaments ne sont d'aucune efficacité et renforce les symptômes de la maladie : contractures musculaires, douleurs articulaires, troubles digestifs,difficutés respiratoires, asthénie. Pour l'instant, il n'y a aucun traitement. J'ai des massages circulatoires 3 fois par semaine, du G5 (silicium organique), vitamine E et de la levure de riz rouge et des huiles essentielles. Je fais plusieurs séances de champs magnétiques pulsés par jour et pour ne plus passer les étés avec de la glace passée sur le corps,nous avons installé la climatisation. Eviter effectivement les efforts et beaucoup de repos. Maladie invalidante , pas reconnue comme telle et elle fait souvent sourire, il faut se construire une solide carapace!!...

Portrait de anonymous
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Il semblerait, d'après ce que nous avait dit le docteur, qu'un traitement régulier à base de transfusion de gammaglobuline peut améliorer les choses. Seulement cela nécessite de se faire hospitaliser environ 2 jours par mois ce qui n'est pas forcément évident.

Ce qui me fait peur c'est que cette maladie peut avoir une issue mortelle, et chaque nouvelle crise de ce membre de ma famille est à chaque fois un peu plus forte. Sachant que le danger vient surtout lors de la phase de "retour" lorsque le plasma revient à sa place...ou pas (risque d'œudeme pulmonaire...)
Cette personne ne prend aucun médicament, elle est seulement traitée lors des hospitalisations.

Cette maladie ne fait nullement sourire les gens autour de nous. Bien au contraire.

Portrait de arsinoé
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Je précise que j'ai une perméabilité capillaire de 20%(test de Landis) et une gammapathie monoclonale chaîne légère qui renforce la viscosité du sang (je dois faire surveiller son évolution une fois par an). J'ai 69 ans, la maladie est apparue en 1950, les crises ont été très fortes de 1978 à 1995. Depuis elles sont de plus en plus espacées. Mon périmètre de marche est limité, les oedèmes sont plus pénibles l'été avec prise de poidsplus importante (poids de toute façon supérieur de 20% par rapport à la "norme" en fonction de la taille, de l'âge).
Je souhaite beaucoup de courage à votre parente et souhaite qu'elle trouve des "petits moyens" pour la soulager(conseils du Pr Lagrue en 1986!

Portrait de anonymous
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j'ai 20 ans, je suis atteinte de la maladie de clarkson depuis l'àge de 15ans mais je suis suivit sérieusement depuis l'age de 17ans car on assimilé les oedemes à des grosses allergies. je suis suivi par un grand professeurs sur paris à l'institut pasteur. j'ai beaucoup des symptômes de la maladie. j'ai les problèmes que l'on rencontre tous, les oedemes qui sont douloureux pour ça j'ai un traitement quotidien qui limite les dégats. mais je suis également touchés aux poumons, je n'ai pas la capacité total de mes poumons, jai donc les masques de ventolines au quotidien à la maison. je suis également suivit par un professeur en neurologie pour les oedemes qui depuis un an me provoque des maux de tete d'une douleur insoutenable. tout cela pour expliquer qu'avant l'oedeme pulmonnaire il y aura probablement des signes comme ceux ci. et que cette maladie peut être plus ou moins améliorée par des traitements, certe il es contraignant de prendre 18 comprimés par jour mais cela aide à vivre à peu près normalement.
bon courage à tous ceux qui sont comme moi, dans le combat d'une vie...

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